неделя, 31 януари 2010 г.

парчета цвят

събота, 30 януари 2010 г.

One more разговор

Не знам защо е избрал новия бар на Шишман. На пръв поглед мястото изглежда приятно, единствено жълтият цвят в интериора успява по своеобразен начин да не радва окото. Когато разбирам, че е трябвало да направи и резервация, окончателно изключвам иначе симпатичния бар от предпочитаните си места за срещи с приятели.

Седим на един от високите барове вече почти час. Слушам го с половин ухо, по-интересно ми е да наблюдавам емоциите му, докато разказва за пътуването. Харесва ми как се вживява в нещата. И той ми харесва.

Опитвах се да отложа тази среща колкото е възможно, но вече няма на къде. Твърде свестен е, за да го отблъсна грубо, а и тази искрена усмивка би ми липсвала.

Зная какво иска. Опитва се да излезем от графата „просто приятели” от месеци насам. Не зная как да му обясня. Не зная дали мога да му обясня.

Барът започва да се пълни. Шумни и превъзбудени хора, за които събота вечер е пикът на социалния живот. Вечерта, в която ще покажеш новите си дрехи, ще размениш по някоя реплика с познатите физиономии, ще се оплачеш от работата, поклащайки чашата уиски в ръка. One more събота вечер в One more бар.

Протяга ръка, за да ми запали цигарата. Усмихвам се. Чудя се какво ли би станало, ако му кажа още сега? Дали ще избяга? Не от бара, естествено, от живота ми. Или ще продължи с настойчивите обаждания и среднощни sms-и?
Всъщност, няма значение. Не се притеснявам да му споделя, не се притеснявам и от реакцията му. Ако ще си тръгва, по-добре сега, отколкото след време. От себе си се притеснявам.

Не мога да му дам нищо. Не и в момента. Толкова дълбоко съм затънала в собствените си лайна, че не мога да се измъкна от себе си. Клепачите ми са затворени, очите са обърнати обратно. А там, вътре, в момента няма място за никой друг. Едва побирам себе си.

Въртя в ръце бутилката минерална вода и го слушам. Харесва ми как поглажда с пръсти запалката, преди да запали цигара, сякаш за да се увери, че е истинска, веществена. Може би някога, в друго време. Безинтерфероново време.

Носят ни сметката. Да, този бар определено не е моето място.

петък, 29 януари 2010 г.

Поредният (не)обичаен работен ден

Едва дочаквам да свърши презентацията и изхвърчам от залата. Тичам по коридора към тоалетните, почти събаряйки някакъв още спящ колега. Затръшвам вратата след себе си и вдигам капака на тоалетната чиния. Избива ме ледена пот, докато повръщам, подпирайки се на успокоително белия и прохладен порцелан.

Крайно време беше. Последните дни бяха твърде спокойни – освен обичайната умора, сънливост и сърцебиене, всичко си беше почти нормално. Без болки в мускулите и ставите, без температура, дори се появи апетит за първи път от месеци насам.

Днес обаче главоболието е тук и няма място за нищо друго. Болката се промъква като пукнатина, почти небрежно, после влиза все по-навътре, все по-силно. Докато накрая усещаш единствено как съзнанието ти крещи, затворено в тази възпалена и пулсираща кутия, ръцете и краката ти изтръпват, а стомахът започва да се гърчи, опитвайки се да избяга от това така недружелюбно тяло.

Към края на срещата почти физически виждах как главата ми се пръска, оплесквайки с кръв и белезникави парчета прозяващите се наоколо отегчени физиономии.

Пускам водата и свалям капака на тоалетната чиния. Днес се очертава интересен ден. Ако главоболието не отмине в близкия час, значи ще съм така цял ден. Мога да забравя за каквато и да било работа.

От началото на лечението се опитвам да се подготвя за момента, в който може и да не мога да работя. Не ми се получава. Физическите странични ефекти дори не са най-голямото зло – това, което се случва с главата ми ме притеснява.
Съзнанието ми е като замъглено, разсеяна съм, забравям. Не мога да си събера мислите, не мога да се концентрирам, на моменти просто изключвам, сякаш някой натиска в главата ми DEL + SHIFT и ме оставя празна и безсмислена като обвивка на насекомо. Думите ми се губят, мисълта ми заеква, спирам на средата на изречението, без да помня началото му.

С всеки изминал месец този страничен ефект се задълбочава, а пред мен са още твърде много месеци. Естествено, винаги мога да си взема болничен, полагат ми се цели 6 месеца. Но не искам да се стига до там. Обичам си работата. Перспективата да прекарвам ден след ден с очи, вперени в тавана, ме ужасява. Трябва ми нещо, което да върша, хора, които да виждам, причина да се вдигам всяка сутрин от леглото в 8, колкото и да ми се спи. Трябва ми усещането в края на деня, че си свършил нещо.
Трябва ми нормален живот, за да не превъртя тотално.

Започва да ме тресе. Изплаквам устата си на мивката, без да вдигам поглед към огледалото. Достатъчно добре познавам това бледо лице с тъмни кръгове под очите.

сряда, 27 януари 2010 г.

Как да направим един хепатитно болен щастлив

Необходими продукти:
1 бр. болен от хроничен хепатит С
1 лечение почти по средата
2 бр. лекарства, застрашително намаляващи
1 обаждане от Здравната каса
1 бр. София за обикаляне
странични ефекти колкото поеме
и малко стрес на вкус



Добавяме към хронично болния едно съвсем неочаквано обаждане от Здравната каса. Оставяме го настрани за 5 мин. да охлади емоциите, докато гледа тъпо и смила информацията. Подправяме го с най-широката му усмивка и го пращаме до Здравната каса да си вземе готовите протоколи. Заедно с протоколите го качваме на такси и го разбъркваме из софийския гювеч, докато се добере до личния си лекар. От там с пресни рецепти го занасяме до една от малкото аптеки, в които работят със скъпоструващи лекарства по Здравната каса. Оставяме го да гледа със същата не особено интелигентна усмивка, докато му изпълняват рецептите. После го поръсваме със сняг и го пращаме у дома внимателно, без резки движения, защото в чантата си носи лекарства за почти 4 000 лв. и с чиста съвест би обезкостил всеки, който се опита да им навреди.

Накрая го оставяме да втасва с мисълта, че ако излезе наистина, ама наистина голям късметлия, може би това ще е последната му среща със Здравната каса, и отиваме да прочетем някой друг, по-интересен блог.

Нищо не може да ми свали усмивката от лицето днес.

вторник, 26 януари 2010 г.

Да влезеш в статистиката

Отново закъснявам за работа.
Таксиджията е пуснал новините и нарежда всичко – правителството, времето, евросъюза, пътищата, комшията, който му заема мястото за паркиране, гадния шибан живот и вселената като цяло. Опитвам се да не му обръщам внимание. Твърде рано ми е за толкова сочна порция глупости.

Хваща ни поредният светофар. Зяпам през прозореца, в съседната кола отляво една жена се гримира, отдясно някакъв мъж си чопли остатъците от вечерята между зъбите.
Още един вторник, пълен с отегчени физиономии и прикрити прозявки.

Вече отново мога да гледам нормално на хората. Преди време, когато диагнозата беше още свежа и натрапчива, се бях вкарала в някакъв филм. Разминавах се по улицата с непознатите лица и се чудех дали някой от тях не минава през това, което се случва и на мен? Колко от тях са заразени, без да знаят, без да подозират какво се случва с тялото им в момента? Дали някой не е излязъл току-що от зъболекаря си, носейки освен новата пломба и подарък – чисто нов хепатитен вирус? Колко ще пресекат следващото кръстовище, без да се огледат? Колко ще се приберат вкъщи и ще прегърнат любимия си човек, без да подозират, че го правят за последен път?

Статистиката беше почнала да придобива съвсем реални очертания. От неразбираеми и сухи цифри, които чуваш по новините, се превръщаше в съвсем реална част от живота, която е тук и ме засяга повече, отколкото някога съм предполагала. За първи път осъзнавах, осъзнавах истински, че и аз съм част от нея. Че и аз имам мястото си в тези цифри и както днес съм от едната страна на процентите, така утре мога да бъда от другата. Въпрос на време, изчисления и малко шанс.

Плащам таксито и се измъквам в студа навън. Още един ден предстои.

понеделник, 25 януари 2010 г.

Гранично

Стигнах и до този пост. Приключих с миналото. Оттук нататък аз знам какво ще се случи, точно колкото знаеш и ти.

Зад мен са пет месеца на интерферон. Напред ме очакват още шест. Неизвестността донякъде е плашеща, но пък... аз обичам да не знам какво ще се случи. Дори и в този случай.

Родителите ми вече знаят, че имам хепатит С. Не ми се пише за това. Подкрепят ме.

Сега, това което правя, е да чакам. Инжекциите в хладилника ми намаляват, ако не получа отговор от Здравната каса до няколко седмици, ще остана без лекарства. Прекъсване дори с един ден може да обезсмисли изминалите 5 месеца. Така че, както се досещаш, няма да допусна това да се случи. Каквото и да ми коства.

Може би ще пиша по-рядко тук, може би не. Винаги е по-лесно, когато гледаш на нещата от дистанцията на времето. Понякога, пишейки част от предишните постове, съм се изненадвала от емоцията, която излиза върху листа. Не съм предполагала какво изпитвам, докато не видя как молива издрасква буквите по хартията. Сигурно е смешно, но все още всеки текст се появява първо на хартия, преди да седна пред компютъра.

Отплеснах се. Исках да ти кажа, че вече и аз не зная какво ще се случи. Вярваш или не, това е нещо хубаво.

Защото може да се случи всичко.

неделя, 24 януари 2010 г.

История с хепатит С, една папка изследвания и Здравната каса

Петото позвъняване на алармата най-после ме изкарва от вцепенението на съня. Господи, колко ми се спи... Загръщам се в одеалото и отивам да си направя кафе. Крайно време е този проклет януари да вземе решение зима ли иска да бъде или пролет.

Приготвила съм всичко още от предната вечер. Какво говоря, подготвям се за този ден от месеци. Днес ще подавам документите за продължаване на лечението за вторите 6 месеца.

Папката с изследвания и документи е дебела около пет сантиметра. Разгръщам я с някакво почти перверзно удоволствие. От мен би излязъл чудесен мазохист. Всичко е спретнато и подредено по дати, раздели, оригинали и копия, подвързани в нови джобове.

Никога не съм била подредена. Един бърз поглед през стаята казва достатъчно. Но ако искам да имам шанс в тази битка, трябва да играя по техните правила.

Разгръщам си последните няколко години от живота, като албум със снимки.

Ето, тук разбирам, че имам хепатит С. Тук лежа в болница за първите пълни изследвания, които ще покажат какъв е генотипът на вируса и колко комфортно се чувства в тялото ми. Тук ми правят биопсия – едно вълнуващо усещане, което хигиената и порядките в някои български болници могат да превърнат почти в приключение. Тук кандидатствам за лечение. После чакам, чакам, чакам. Тук получавам писмото, че съм одобрена за лечение. Отново чакам, чакам, чакам. Чакам. После чакам още малко. Идва и моят ред.
Тук вземам първите си лекарства. Тук пак съм в болницата, за поставяне на първия интерферон. Поредното незабравимо усещане. После изследвания на всеки две седмици, „да видим ша издържи ли тва младо момиче”, както се изрази един от лекарите. Едва си прехапах езика тогава да не му тегля една майна. Що не пробва да изкара една година на интерферон, да види „ша издържи ли”?

После първата добра новина – вирусът не се засича в кръвта ми. Лечението работи, поне до момента. После още два месеца интерферон и навиване на ръкава на всеки две седмици за кръвни изследвания.

И ето ме тук, в 6 часа на тази премръзнала януарска утрин, въоръжена до зъби с дебела папка изследвания и ентусиазъм да блъскам тялото си с интерферон, докато или аз, или вирусът на хепатит С се откаже.

...

Седем часа по-късно излизам от Здравната каса. Избиват ми сълзи на очите, но тръсвам глава и продължавам да крача. По-унизена и безпомощна не са ме карали да се чувствам през живота ми.

Затворена в уютния си кръг от приятели и колеги, мнозинството от които ако не с интелект, могат да се похвалят поне с възпитание, съм забравила какво се случва в света НАВЪН. Живяла съм в сапунения мехур на собствените си илюзии и очаквания. Където хората се държат добре, просто защото изпитват елементарно уважение към човека отсреща. Където всеки си върши работата, независимо дали защото я харесва или защото в противен случай ще я загуби. Но я върши.

Понякога собствената ми наивност ме ужасява.

Както и да е. Успяла съм да подам документите, това е най-важното. Сега отново чакам. И се моля чакането да приключи преди инжекциите в хладилника ми да свършат.

Остатъка от деня прекарвам на работа.


*текстът се отнася за нещо вече минало.

събота, 23 януари 2010 г.

Едно телефонно обаждане

Звъня за 17-ти път. Днес трябва да излезе резултатът ми за вирусното натоварване на трети месец от лечението. От него зависи много. Ако вирусът в кръвта ми не е изчезнал или намалял поне 100 пъти, ще ми спрат лечението като неефективно. Ръцете ми треперят от нерви.

Затварям и набирам отново. Професорът или не е в кабинета си, или не му се занимава.

„Слушам”.
Сърцето ми прескача два удара. Казвам си името с пресипнал глас и чакам да намери резултатите.

„Ще черпиш. Виремията ти е отрицателна”.
Затварям телефона. Главата ми е празна. Иска ми се да крещя и да скачам, но съм като вцепенена.

Сипвам си кафе и излизам на терасата. Това е първата добра новина от страшно много време насам. Първата спечелена битка. Вместо очакваната еуфория обаче изпитвам... спокойствие. Прекрасно е.

Все още твърде много предстои. Вирусът може да се завърне по всяко време, дори и след успешно приключване на цялото лечение. Ще трябва да минат години, преди да се знае действително какъв е резултатът.

Но точно сега не ми пука за всичко това. Щастлива съм. Отпивам от кафето, гледам крачещите по улицата хора и се надявам... и аз не знам на какво, просто денят им да бъде поне наполовина толкова хубав, колкото е моят.

Първата битка е спечелена. Остават още много, напред се простират дълги интерферонови месеци, но сега, в този момент, няма нещо, което да ме откаже. Няма по-силна мотивация от успеха.

*текстът се отнася за нещо вече минало

there is always light in the shadows














петък, 22 януари 2010 г.

И звярът се събуди

Усещам как се надига. Странно е, сякаш се наблюдавам отстрани, без да имам контрол върху нищо, което правя.

После избухвам. Въобще не помня какво и колко време крещя. Ръцете ми треперят, а вените по слепоочието пулсират болезнено.

Отпускам се обратно на стола си. В стаята е гробна тишина, но усещам хладните изненадани погледи върху тила си.
„Какво й стана пък сега?”

И аз това се чудя.
Гняв не е точната дума. Ярост е. Усещам я като животно в себе си, напълно неконтролируемо и способно да се разбеснее при най-малкия повод. Дори без повод.

Зная, че е от интерферона, един от всичките странични ефекти, но това не ме успокоява ни най-малко. Винаги съм била емоционална, сега обаче се плаша от себе си. Не знам на какво съм способна. И най-малкото нещо предизвиква вълна от ярост, която се надига по-бързо от инфаркт. Не мога да я контролирам. Нищо не мога да направя. Само наблюдавам отстрани разкривеното си от бяс лице. Не харесвам това, което виждам.

Вземам си цигарите и излизам навън. Ще дам няколко минути спокойствие на колегите да обсъдят недоебана ли съм или просто съм се побъркала окончателно.

Паническите атаки започнаха още преди 16-тата инжекция. Като се замисля, започнаха в момента, в който разбрах, че имам хепатит. Събуждането всяка сутрин с препускащо сърце и мокри длани, болезненото стягане в гърдите и липсата на въздух, колкото и дълбоко да се опитваш да дишаш. Усещането как ти става зле и прииждащата вълна на паника, че ей сега, след малко, ще ти стане още по-зле, сърцето започва да блъска още по-силно, залива те гореща вълна, която отнася всяка мисъл от главата ти, остава само безсмисленият опит на съзнанието ти да укроти за малко препускащото сърце, да го успокои, преди да се е пръснало като презрял плод в гърдите ти.

После, естествено, всичко отминава. До следващия път, когато виждаш приближаващата вълна на паника или ярост и не можеш да направиш нищо. Абсолютно нищо.

Дърпам за последен път от цигарата и я хвърлям в пепелника. Обзалагам се, че ако продължавам в същия дух, скоро ще мога да организирам анти-фен клуб на себе си.

*текстът се отнася за нещо вече минало.

четвъртък, 21 януари 2010 г.

Изключване

Седя на леглото и държа инжекцията в ръце. Чакам да се стопли. Така страничните ефекти са по-поносими.

Ако някога съм си мислела, че ще се науча да си слагам сама инжекции... На много неща се научих последните месеци.

Интерферонът изглежда малък и безобиден в ръцете ми. Минаха вече 3 месеца от първата инжекция, започваме да се сприятеляваме. Свиквам на вироглавството му и на изненадващите включвания, когато най-малко очакваш. Страничните ефекти започват да влизат в някакви граници, а аз започвам да свиквам да не им обръщам внимание.
Но се чувствам толкова уморена, че губя воля и желание за каквото и да било. Сутрин не мога да се вдигна от леглото, цялото ми тяло е като натъпкано с камъни, тежко и безчувствено.

В работата губя двойно повече усилия, за да изглеждам и да се държа нормално. Очите ми се затварят пред монитора, мисълта ми се губи, не ми се говори с никого и за нищо. Искам просто да спя. Непрекъснато.

Последните седмици кръвните ми показатели вървят стремително надолу, пия по една шепа добавки, но нищо не може да накара левкоцитите да се вдигнат поне малко. Страх ме е да не ми спрат лечението.

Черно ми е пред очите заради скапаните бели кръвни телца.

Избягвам да стоя права, дори при минимално усилие сърцето ми започва да блъска, завива ми се свят, а гърдите ми се стягат от липса на въздух.

Нищо обаче не може да ме накара да спра да пуша. Понякога се чудя толкова ли съм тъпа в действителност или просто се правя? За чий се подлагам на това лечение и правя компромис след компромис, като продължавам да се тровя с цигари? Но каквото и да си говоря, не бих могла да ги спра на този етап. Ако и на това подложа психиката си, някое реле окончателно и безвъзвратно ще даде на късо.

Дните минават в усилие да не заспя, нощите в опити да поспя поне малко. Ограничила съм социалния си живот до минимум. Част от хората около мен вече ми се сърдят. Не ги виня. Не съм им казвала за какво става въпрос. Дори и да им кажа, няма как да разберат.

Нямам сили дори за общуване, за елементарно водене на разговор. Не помня от кога не съм чела. Не мога да си събера главата дори за половин страница. Очите ми просто минават през буквите, без да възприемат нищо.

Участвам в някакъв безумен заговор на тялото ми, което е решило просто да дръпне щепсела, да се самоизключи, за да спра да го тормозя с лекарства и да го оставя, по дяволите, на мира.

Повдигам пуловера си и забивам малката игла в меката долна част на корема, встрани от пъпа. Добре дошъл, номер 12 и моля те, дръж се прилично този път.


*текстът се отнася за нещо вече минало.

вторник, 19 януари 2010 г.

Когато снегът е оранжев

Забивам слушалките в ушите и се измъквам от входа. Въздухът е болезнено чист и кристален.

Крача по Витошка, гледайки отраженията на подметките си в мокрия асфалт. Неприлично рано е, магазините дремят затворени, а по спирките са се сгушили тъмни силуети. Стъпките ми отекват глухо из пустата улица.

Внезапно няколко прехвърчащи снежинки ме карат да вдигна глава. Гледам ги изумено – с появата им в главата ми е връхлетял напълно абсурден въпрос.

Защо снегът е бял, а не с друг цвят? Защо не е оранжев?

Разсмивам се на глас. От дете не ми е минавала подобна щуротия през главата. Да, знам, че си има научно обяснение, но защо, по дяволите, не може пък да е оранжев? С портокалови преспи и слънчеви снежни човеци.

Усилвам музиката и продължавам да крача. Сърцето ми бие здраво, но точно сега не ми е до него. Да се оправя.

Вървя, снегът вали все по-настоятелно, а аз не мога да сваля усмивката от лицето си. Чувствам се безумно, безобразно щастлива. Жива съм. Студеният въздух драска гърлото ми, по миглите ми се топят снежинки, вървя и усещам как кръвта тече по вените ми, как дробовете се отварят и свиват, отварят и свиват. Жива съм.

Нищо друго няма значение.

Да споделиш

Разглеждам разсеяно менюто и се чудя откъде да започна. Тя прелиства своето срещу мен и си играе със запалката.

Трябваха ми месеци, за да събера смелост за този разговор. Не, не съм се страхувала, че няма да ме разбере или ще си промени отношението. Познаваме се от почти 10 години, това е по-голямата част от съзнателния ми живот. Преживели сме много и винаги съм я смятала за най-добрия ми приятел. Зная, че мога да разчитам на нея. Каквото и да става.

Трябваше ми смелост АЗ да се реша да говоря за това. Да го призная. Сякаш казвайки го на някого, ще стане още по-реално, вече няма да е само в моята глава, а ще бъде неоспорим факт.

Вземат ни поръчката. Започвам направо, няма подходяща прелюдия за това.
Виждам как изражението й се променя. Говоря бързо. Искам да й дам цялата информация наведнъж. Знам колко страшно звучи в началото и колко неща могат да се направят всъщност. Усмихвам се. Дори успявам да се пошегувам. Усмивката й е крива.

За първи път осъзнавам, че големите, истинските проблеми, трудно се споделят. Просто защото знаеш, че с тях трябва да се справиш САМ. Съчувствието и подкрепата на другите помагат, разбира се, но в края на деня си пак сам срещу страховете си. Никой друг не може да вземе твоите решения.

Знам, че я е заболяло, и това едновременно ме натъжава и радва. Разбира ме.
Казвам си всичко. Как съм разбрала, какво правя в момента, какво възнамерявам да правя. Говорим повече от час. За бившето ми гадже, на което също трябва да намеря сили да кажа, колкото и да е трудно. За родителите ми, които също не знаят. Не мога да им кажа просто ей така, без да има за какво да се хванат. Твърде рано е. За работата ми, как ще издържам на темпото, дали да кажа на колегите, или на шефовете, как ли биха го приели? Шегуваме се, че единственият начин да ги заразя е да ги подгоня с макетния нож из офиса. Няма да им казвам, поне не още. Не и докато мога да работя както винаги. Не искам никой да ме съжалява.

На излизане ме прегръща. Реве ми се яко, но упорито продължавам да се правя на мъж. После се разделяме, всеки в неговата посока.
За първи път от месеци насам спя спокойно.

*текстът се отнася за нещо вече минало

понеделник, 18 януари 2010 г.

Flashback

1987 г. За първи път през живота си виждам толкова кръв. Цялата носна кърпа на баща ми е подгизнала. Скъсвам се от плач, не толкова от болка, колкото от страх при вида на червените петна по кърпата, която притискам към устата си. (... моля те, тате, не искам повече на зъболекар, моля те моля те моля те...) Баща ми ме взема на ръце и ме понася към вкъщи.

1999 г. Събуждам се толкова трудно, все едно съм спала месеци наред. Цялото ми тяло е изтръпнало, в главата ми е лепкава мъгла, ръцете ми тежат като късове бетон. Жадна съм.
Над мен се надвесва усмихнатото лице на сестрата. „Упойката още не те е пуснала напълно. Искаш ли вода?”
Устата ми се отваря с пукане. Кимам и отпускам глава обратно върху възглавницата.

2003 г. Болката е остра, пареща, пречистваща. Като причастие.
Чувам бръмченето на машинката, която стърже кожата ми. Мъжът вдига глава и ме поглежда. „Много хубава татуйровка ще стане”. Усмихвам се. Не ми се обяснява. Не ми пука дали ще стане хубава. Белезите вътре в мен са толкова дълбоки, че искам да ги извадя навън.
Да се жигосам, за да помня винаги.

Седмица 10. Лежа сред намачканите чаршафи и прехвърлям през главата си спомен след спомен. Цигареният дим се разтяга на паяжини из стаята. Мога да оплета мрежа и да хвана цялото си минало.
Никога няма да разбера как съм се заразила. С татуйровката? С операцията? Или при някое от ходенията на зъболекар? А колко пъти са ми вземали кръв? Колко пъти съм била на маникюр? И докога, по дяволите, ще продължавам да мисля за това?

Така или иначе, няма никакво значение. Кога и как съм се заразила не променя нещата. Не мога да върна времето. Не мога да променя взетите решения. Мога да променя само последствията.

Забивам фаса в препълнения пепелник и се завивам. Искам да спя. Костите не ме болят, когато спя. Искам да спя и да не сънувам.

*текстът се отнася за нещо вече минало

неделя, 17 януари 2010 г.

shimmering






За автора на блога и блога на автора

Аз съм момичето, което чака с теб автобуса на спирката. Което сяда на втората седалка и зяпа разсеяно през прозореца. Аз съм тази, която се смее високо на съседната маса, която ти се усмихва пред асансьора в офиса. Аз съм просто една от многото.

В България има над 500 000 човека, болни от хепатит В или С. Ако ти е трудно да си представиш колко хора са това, представи си населението на Пловдив + населението на Стара Загора. Това са ужасно много хора. Тъй като обикновено хепатитът няма симптоми (затова го наричат „тихия убиец”), не ми се мисли колко от тях НЕ знаят че са болни. И ще разберат, когато е твърде късно.

Започнах да пиша този блог по няколко причини. Първо, заради себе си. Част от нещата, за които пиша тук, вече са се случили. Преживяла съм ги и съм продължила напред. Други се случват в момента. Дори и за миг не съм се съмнявала, че ще преживея и тях. И ще продължа напред.
Зная, че много от текстовете тук звучат потискащо. Това не означава, че пиша във ваната с химикал в едната ръка и бръснач в другата. Просто не съм такъв човек. Тези думи са емоция, която съм преживяла и имам нужда да извадя от себе си. Единственият начин, по който АЗ мога да го направя, е пишейки.

Имам една молба. Ако този блог ти действа потискащо, ако те кара да се чувстваш зле, използвай малкото хиксче горе вдясно. Сериозно. Излез на кафе с приятели, купи си нещо непотребно, разходи се. Животът е прекрасен и най-нормалното нещо на света е да искаш да си здрав и да не се тревожиш. Имаш избор дали да влезеш тук или не, дали да четеш или не. Използвай го!

Втората причина, заради която пиша, са другите като мен. Както вече споменах, те не са малко. И от личен опит мога да ти кажа – имат отчайваща нужда от информация. За щастие, вече има сайтове и форуми на български, където човек с такъв проблем може да потърси информация и подкрепа. На мен ми се иска да им дам още нещо – една изцяло лична гледна точка. Една лична история, която да сравнят със своята, да намерят общите неща и разликите. Да разберат, че не само те се страхуват и тревожат. Че щом аз мога да се справя, значи и те могат. Моята история не е нито най-вълнуващата, нито най-страшната. Просто е една от многото.

Ако само това бяха причините, нямаше да си правя труда да се опитвам да популяризирам блога. Има и още една, трета причина.
Иска ми се да вярвам, че нещо от прочетеното тук може да те накара да се замислиш, дори и за 2 минути. Не за това колко е шибано да си болен и колко несправедлив е животът. Иска ми се да вярвам, че някой от попадналите тук хора ще си пусне изследвания. Ей така, за собствено спокойствие. Или ще си сложи ваксина за хепатит В (за С все още няма, за съжаление). Или ще се огледа дали е чисто студиото, в което отива да си прави татуйровка. Или ще е малко по-наясно какво се случва с някой близък, който открие, че е болен.

Според световната статистика един от всеки 12 човека е болен от хепатит. Убедена съм, че познаваш повече от 12 човека. Помисли за това.

Ще ми се да вярвам, че този блог може да промени нещо. Сигурно съм твърде голям оптимист.

И още нещо. Далеч съм от мисълта, че хепатитът е най-лошото нещо на този свят. Сигурна съм, че и ти си имаш проблеми, които въобще не са малки. Ако имах способността да реша дали в България да няма болни от хепатит или да няма деца без родители, щях да избера децата. Без дори да се замисля.

Просто това е темата, по която АЗ имам какво да напиша. Може би не ти се вярва, но в България все още е възможно да си загубиш работата заради това заболяване или да ти бъде отказана зъболекарска помощ. Никой не пише за това.

Благодаря ти, че ми отдели 5 минути

Само още нещо искам да ти кажа. Този блог е личен, но когато го четеш, не мисли за мен. Мисли за себе си. Мисли за хората, които обичаш, за нещата, които те правят щастлив, за това колко прекрасен и безкраен е всеки един ден от живота ти. Никога не съм спирала да вярвам в това.

Ако искаш, можеш да ми пишеш на hepaetos в gmail


Едно допълнение.
Текстовете, под които видиш забележката:

*текстът се отнася за нещо вече минало

са писани след реалната дата на нещата и събитията. Всички останали текстове са актуални и се отнасят за нещо, което се случва сега.

събота, 16 януари 2010 г.

Негово Величество Интерферона

Едва ли има човек, сблъсквал се някога с диагнозата „хроничен хепатит”, който да не знае какво е това. За момента интерферонът е единственият шанс да влезеш в процента на излекуваните, когато става въпрос за хепатит С.


Малките симпатични инжекции се слагат подкожно всяка седмица в определен ден. Обикновено – в петък вечер, за да оставиш събота и неделя за страничните ефекти. Усещането на следващия ден е като след близка среща с товарен влак – температура, главоболие, отпадналост, болки навсякъде. Нищо, което да не можеш да преживееш. Всичко се преживява, когато знаеш защо го правиш.

Хепатитът променя гледната точка. Ако преди си се разкисвал от една обикновена настинка, сега ще приемеш за нормално да ходиш на работа с температура, да те боли глава и да се чувстваш отпаднал. Просто ще свикнеш. Самосъжалението не води до нищо добро.

Интерферонът е най-добрият ти приятел. Ще разчиташ на него, ще броиш дните до следващата инжекция. Ще го пазиш като очите си, заедно с таблетките рибавирин.
Интерфероновото лечение продължава 24 или 48 седмици според генотипа на хепатит С. За тази половин или една година само от теб зависи до колко ще се промени живота ти. Ще ти е нужна подкрепа. Ще са ти нужни цялата сила и мотивация, които намериш в себе си. Предстои ти една от най-важните битки в живота ти.

А в момента, в който осъзнаеш колко много зависи от теб, диагнозата ще престане да бъде присъда.

8 септември, година Първа

Стоя на терасата с пластмасова чаша кафе в ръка и се усмихвам. В офиса още няма никой, тихо е, а есенното слънце хвърля меки отблясъци по земята.
Обичам тези сутрини. Чувствам се така, все едно съм първият човек на земята. Всичко е ново, всичко предстои.

Усмихвам се и отпивам от кафето, без да знам, че само след 15 минути животът ми ще се разпадне на парчета.

Когато се връщам назад в спомените, всеки път се чудя как животът ти може да бъде определен от някое простичко, почти несъзнателно взето решение. Да изляза тази вечер или да не изляза. Да изляза сега или след 15 минути. Да се обадя ли на този номер или да не се обадя.

Докато подреждам разпилените листи на бюрото си, от тях изпада визитка. Това малко парче хартия ме запраща месеци назад. Не вярвам, че има безболезнено приключили връзки. Да нараняваш другия е неизбежно, когато го обичаш. Споменът за искрящите нощем зелени очи все още кара гърлото ми да се свива.

Държа визитката на медицинския център в ръце и се чудя дали да се обадя. Пуснала съм си изследвания преди седмица, резултатът ми за СПИН е отрицателен, спокойна съм. Мога да започна на чисто. Днес трябва да са готови и другите изследвания.
В офиса още няма никого, какво толкова. Вземам телефона и излизам на терасата. Казвам на жената отсреща входящия си номер и чакам да намери резултатите. Улиците са започнали да се изпълват с хора, скоро редакцията ще завибрира от гласове и забързани стъпки.

„Резултатът ви за хепатит С е положителен”
В първия момент не разбирам какво ми казва. После усещам как сърцето ми се удря глухо в ребрата, а дланите ми се изпотяват. Изстивам.
Жената отсреща продължава да говори нещо. Отговарям механично. Този глас не е моят. „Ползвате ли венозни наркотици?” Не. „Някога ползвали ли сте венозни наркотици?” Не, по дяволите. Как е възможно да съм се заразила?
„Хепатит С се предава по кръвен път. Вземете мерки”. И ми затваря телефона.
Вие ми се свят. Какво знам за хепатит С? Почти нищо. Дишай, мамка му!

Сядам зад компютъра и отварям Google. Сигурно е грешка, трябва да е грешка. Не може да ми се случва такова нещо, не и на мен, знам, че се случват такива неща, но не на МЕН. Спокойно, ще си пуснеш още едни изследвания и всичко ще се окаже просто безумна грешка.
Минавам през резултатите от търсачката в интернет, отварям няколко страници, но съзнанието ми отказва да възприеме каквато и да е информация. Колегите започват да прииждат. Поздравявам ги с половин уста. Тениската е залепнала на ледения ми гръб.
Хепатит С.
Отварям файловете си за днес и се втренчвам в тях. Разпознавам буквите, но не мога да ги свържа в нищо смислено. Наистина ли смятам, че ще мога да работя ДНЕС?
Грабвам си якето и чантата, минавам през стаята на шефа, за да му кажа, че не се чувствам добре и ще си тръгна. Не знам как изглеждам, но ме пуска без въпроси.

Главата ми е празна. Вървя край витрините и забързаните за работа хора, наоколо прехвърчат автомобили и откъслечни разговори. Не знам какво да правя. Не знам какво се случва. Не знам коя съм. Нищо не знам.
Не знам, че ще ми трябват месеци, за да събера живота си обратно парче по парче, да го подредя внимателно, като икебана. Не знам и че ситуацията не е чак толкова безнадеждна, колкото ми се струва сега. Животът е твърде упорито нещо. Не знам, че ще ми трябват почти 2 години, за да се преборя със Здравната каса и да започна лечение.

Сега, в този момент, мога единствено да усещам вятъра по мокрото си от сълзи лице. Знам, че съществувам.

*текстът се отнася за нещо вече минало

петък, 15 януари 2010 г.

Спомените с времето изсъхват...



















... остава само ароматът в стаята
и ехото на твоето отсъствие.

Изгубени души и виртуални профили

Искрено се надявам последната година от живота ми да не се повтори никога.

Три погребения са твърде много, без значение колко са ти близки хората, които губиш. Така и не можах да свикна с мисълта, че не мога просто да вдигна телефона и да чуя познатия глас. Липсват ми.
Но не за да се самосъжалявам почнах да пиша този текст. Преди няколко дни се случи нещо, което вкара една натрапчива мисъл в главата ми и не спира да ме човърка и до сега. Какво се случва с хората, когато си отидат от този свят – не, не говоря за прераждане или за успокоителни идеи за отвъдното.

Говоря за интернет.
Отваряйки фейсбук профила си, видях лицето на приятел, на чието погребение бях преди няколко дни. Учтиво, но настойчиво ме подканяха да го „сръчкам” или да му изпратя съобщение.
Разревах се, както си стоях пред компютъра в редакцията, без да ми пука за озадачените погледи на колегите.

После му написах съобщение. Да, естествено, че беше безсмислено, но исках да му кажа всичко онова, за което съм била твърде заета или притеснена да говоря, всичко, за което се успокоявам, че „има време” или че „той си знае”. Просто исках да му кажа колко ми липсва.
Вечерта си легнах, пушейки цигара от цигара в леглото, чудейки се какво става с интернет самоличностите на хората, когато умрат? Колко мейла, фейсбук и майспейс профили на мъртви хора продължават да бродят из интернет пространството, неподдържани от никого, все по-рядко посещавани? Колко ли изгубени души има в нета?

На следващия ден отново влязох в профила му. Приятелите му бяха започнали да намаляват. Стана ми криво, въпреки че разбирах – болезнено е да гледаш всеки ден усмихнатите очи на някой, който никога вече няма да срещнеш случайно на попа или да изпиете по кафе в градинката пред народния.

В главата ми започваха да се въртят картини на виртуалния свят като гробище, в което тук-таме проблясват светлинките на живите. Щъкащи напред-назад, губейки време в глупости, срещащи се и разделящи се... успокояващи се с утрешния ден, в който има време за всичко.

Знаете ли какво? Днешният ден е точно толкова пълен с възможности, колкото утрешния. Не отлагайте живота си. Никой няма да отложи края му.

четвъртък, 14 януари 2010 г.

Период на разпадане

Седмица: поредна
Статус: минус 2 кг
Новини: анемия


Понякога май малките неща са способни да те изкарат от нерви по-лесно, отколкото истински значимите.

Сякаш съм започнала да свиквам с мисълта, че с хепатита ще си живеем, докато на него му се иска (някой ден ще се престраша да пиша и за това), но страничните ефекти ми идват нанагорно.
Тази вечер, миейки си прилежно зъбите, усетих метален вкус в устата си. Венците ми са започнали да кървят. Реших да не им обръщам внимание, не мога да обръщам внимание на всичко.
Докато си зяпах обаче зловещата кръвожадна усмивка, забелязах, че нещо е се случва и със зъбите. Започнали са да се рушат. В горната част на емайла са се появили тънки резки, почти в основата на венците. Май ще трябва да отида на зъболекар тези дни. Не знам още колко неща ще ми се наложи да лекувам покрай лечението...
Освен всичко друго ме хваща паника, мислейки как ще трябва да уведомя зъболекаря си за новините покрай мен. Няма да понеса да гледам как изчезва приветливата усмивка, с която ме посреща обикновено... както и да е.
Ще трябва да се науча да приемам реакциите на хората.
Косата ми капе зловещо. Започна още в началото на лечението, но сега е истински кошмар. Банята се задръства непрекъснато. Когато видя поредния сноп, който остава в гребена, ми се иска да я отрежа... не искам да я гледам такава. И себе си не искам да гледам такава.

Имам всички шансове да почна да се мразя.

*текстът се отнася за нещо вече минало

сряда, 13 януари 2010 г.

Наръчник по оцеляване в българската здравна система

Ако, не дай си боже, някога ви се наложи да имате вземане-даване с българската здравна система, добре е да бъдете предварително подготвени. Този наръчник засяга основно дългия и трънлив път по отпускане на скъпоструващи лекарства от българската здравна каса.


1. Неписано правило в българското здравеопазване е, че за да получите лечение, желателно е да сте здрав. Ако имате неблагоразумието да се чувствате зле, не бихте успели да се преборите с бюрократщината, висенето по опашки, безкрайното подаване на молби и стресът от липсата на информация. Така че преди да започнете да кандидатствате за лечение, много е важно да оздравеете или поне да подобрите максимално здравословното си състояние.


2. Да приемем, че вече се чувствате добре. Следващата стъпка е да съберете информация. Тъй като това е доста важен процес, от здравната каса са се постарали да го направят и подобаващо труден. Имате няколко варианта:

- Да поровите в интернет – очаква ви изобилие от неясна, противоречаща си и остаряла информация.
- Да позвъните на някои от телефоните на здравната каса – никой няма да ви вдигне, но това е умишлено, за да се поддържа духът ви търсещ и буден.
- Да отидете на място в някой от центровете на НЗОК – ще се наложи да изчакате няколко часа, но пък срещата със служителките там ще остави незабравим отпечатък в съзнанието ви.

3. Така. Вече знаете дори по-малко, отколкото в началото. Това не бива да ви притеснява, нормално е и ще продължи да бъде така и занапред.
Осланяйки се на интуицията си и на слуховете, които сте чули, трябва да съберете всички необходими документи и изследвания, които да подадете в здравната каса. Това обикновено включва:

- Изследванията, които са ви правили лекарите ви.
- Изследванията, които е трябвало да ви направят лекарите ви, но не са.
- Изследванията, за които нито вие, нито лекарите ви подозирате.
- Молба (писмена) до шефа на здравната каса.
- Молба (устна) до служителката, която приема документите ви.
- Всички документи, които сметнете за удачни, включително международния паспорт на кучето ви, застраховката за колата и отпечатъка от палеца на левия крак на лелката, която продава закуски до Александровска болница.

4. Вече сте готови. Заредете се с ентусиазъм и успокоителни и преминете към следващата стъпка – подаване на документите. За целта е необходимо да си вземете поне един ден отпуск. След като изчакате между 2 и 5 часа, ще ви приеме чаровно намръщена и неприветлива служителка. Напомнете си, че тя не е там по свое желание, родена е за по-велики дела, а мъжът й вероятно изпива цялата й мизерна заплата. Освен това вие сте единственият й шанс да покаже, че все пак разполага с някаква власт.
След като ви покрещи известно време за разчупване на обстановката, тя ще ви върне за нещо („Нещо бледичко ми се вижда мастилото на тва печатче, я да видим един по-пресен ще можеш ли да вземеш?”). Не падайте духом, така или иначе ще ви върне още няколко пъти. Набавете всички необходими документи, запишете час при психотерапевт, вземете още един ден отпуска и повторете процедурата.

5. Ако сте успели да преминете през горната стъпка без да причините увреждания на психиката си – поздравления! Сега ви остава Голямото Чакане на Отговор от здравната каса. Той ще пристигне под формата на писмо в плик, защото българската здравна система смята мобилните телефони и интернет за твърде модерно и рисковано средство за комуникация. Чакането на отговор отнема между 30 дни и няколко месеца, през което време вероятно ще бъде сменено правителството, политиката за отпускане на лекарства и ще трябва да повторите процедурата (ако чак пък толкова ви се иска да се лекувате).

6. Чакането свърши. Вече държите в ръце заветното писмо! То ви уведомява, че сте одобрени за лечение и включени в списъка на чакащите лечение. Нали не мислехте, че ще ви се размине толкова лесно? Страданието е част от живота на болните и здравната система ще направи всичко възможно, за да не развали този имидж. ТОВА чакане продължава от няколко месеца до година, за което време вие трябва да се постараете да останете жив.

7. Ако сте оцелели след дългото чакане (и въпреки лековатия тон на тази статия – някои НЕ успяват), идва време да посетите отново приветливите и усмихнати служители в здравната каса. Не е нужно да навлизам в подробности, но ключовите моменти от предното ви посещение ще се повторят.

8. И така, най-после излизате от НЗОК с широка усмивка и протоколите за лекарствата си в ръка. Не бързайте да се радвате. Ще ви отнеме седмици, преди да откриете аптека, която ги отпуска. Здравната каса може и да е благоволила да ви даде разрешение да се лекувате, но това не значи, че ще си остави магарето в калта. Колко му е да спре да плаща на аптеките, за да не могат да зареждат с лекарства, да промени някое от изискванията или пък просто да свърши парите?
А тъй като това лечение е жизненоважно и не бива да се прекъсва, на вас ви остава единствено да намирате отнякъде хиляди левове всеки месец (за пример – в моя случай лечението на месец струва около 4 000 лв). Нищо, че си внасяте съвестно и отговорно здравните осигуровки, изпълнявате своята част от обществения договор и не пропускате да гласувате.

Така ще е, като сте имали неблагоразумието да се родите в България.


trying to stay connected with reality







ако животът ви се обади, не се правете, че ви няма вкъщи

понеделник, 11 януари 2010 г.

Хепатит С, приятно ми е да се запознаем

Избрала съм да се наричам алтаир, на името на най-ярката звезда от съзвездието Орел. Името й идва от арабски и означава „летящата” или „птицата”.


Според мита за Прометей, орелът, който кълве черния му дроб, е превърнат от боговете в съзвездие, след като съвестно изпълнява задачата си.


Когато преди три години ми откриха хепатит С, нямаше как да не се сетя за тази легенда, която ни караха да четем и анализираме в училище. Все едно от бушуващите по онова време хормони можеше да ни влезе нещо в главите. Но явно все пак някакъв спомен се е закачил за незаета от мисли за секс мозъчна клетка.


И ето ме тук, с името алтаир, в цялата си светлина и блясъкът на 2-ра степен фиброза и високо вирусно натоварване.




Това на снимката е рибавиринът, моят приятел (малките розови таблетки с надпис на тях. Останалите хапчета лекуват страничните ефекти на розовите. Голям купон). С рибавиринът, моят приятел, се срещаме 2 пъти сутрин и 3 пъти вечер, след хранене. Според дългата метър и половина листовка той е чудесна част от лечението на хепатит С, въпреки че и до ден днешен не се знае как точно действа. За сметка на това пък се знае колко странични ефекти има.


Преди да започнете да пиете малките розови хапченца, добре е да сте наясно, че животът ви ще стане изключително гаден. Освен това с големи приветливи червени букви ви предупреждават, че може и да ви се прииска да посегнете на него, живота си. Дали като част от страничните ефекти или в следстве на тях, не става ясно.


Но аз се отклоних от темата. Този блог е дневникът на една болест, способна да изконсумира живота ти, във всеки един смисъл. И моят опит да се справя с нея.

неделя, 10 януари 2010 г.

Седмица 4

Косата ми расте по-бързо. Ноктите също. За една нощ ми поникнаха 3 мъдреца.

Нещо странно се случва с метаболизма ми. Сякаш е превключил рязко от първа на трета и тялото не може да насмогне.

Уморена съм. Това е постоянното ми състояние. Болят ме костите, мускулите, ставите, кожата. Сърби ме навсякъде. Чувствам как кръвта се влачи по вените, пъпли из цялото тяло. Ходя до тоалетна през два часа.

Сигурно съм започнала да живея по-бързо. Един ден се равнява на цяла седмица. Петъците са дори по-дълги. Остарявам с ужасяващи темпове.

Никой не ме предупреди за това. Никъде не го пишеше. Докато мине една година, вече ще съм бабичка. 48-седмична бабичка.

Какво си мислех онази вечер в болницата, точно преди първата инжекция? Че това сигурно е последният път, в който изкачвам стълбите тичешком. Била съм права, по дяволите.
Сега ме е страх да изляза от къщи след инжекция. Не знам дали ще успея да се прибера. Правя три почивки, докато се кача до апартамента си. Когато съседите ме засекат на стълбището, се правя, че си връзвам обувките или ровя из чантата. Усмихвам се чаровно, а сърцето ми блъска яко и краката треперят. И така до 6-тия етаж.

Някой ден заради тъпата си гордост ще се насиля да ги кача наведнъж. Дори и за последно да е.

*текстът се отнася за нещо вече минало

 
Блог класация Блогосфера Creative Commons License
This work is licensed under a Creative Commons Attribution-Noncommercial-Share Alike 2.5 Bulgaria License.