неделя, 28 февруари 2010 г.

Жажда за живот

Вървя бавно, прегърнала неравната студена повърхност на скалата. Ръцете ми опипват всяка цепнатина, търсейки къде да се хванат. Усещам напрежение във всяка клетка на тялото си, всеки мускул, всяко сухожилие.

Ходилата ми се изместват сантиметър по сантиметър, цялата тежест е изнесена върху пръстите, а петите ми се подават извън стръмния скален перваз. И най-слабият полъх на вятъра ме кара инстинктивно да се притисна още по-плътно към скалата, да се срастна с нея. Главата ми е празна, не мисля за нищо, не чувствам нищо, просто вървя напред, стъпка по стъпка.

Отлично помня първия път, когато изпитах страх. Не просто уплаха, след която се разсмиваш и секунди по-късно вече си забравил. Истински, пълнокръвен и веществен страх, който поглъща цялото ти същество. Страх, че може да умреш. Просто да изчезнеш, да те няма, този поток от мисли, който тече в главата ти, изведнъж да спре като ръждясал кран.

Този страх е архаичен, като праисторическо животно, което носиш в себе си и не подозираш в кой момент ще нададе вой. Смразяващ, парализиращ страх, от който устата ти пресъхва, дланите се изпотяват, сърцето започва да блъска лудо, коленете отказват, а адреналинът изпразва за секунди главата ти. Страх, пред който си нищожен. Инстинктът за самосъхранение.

Няма нищо героично в това, че съм избрала да се лекувам. Въпреки всички рискове, въпреки страничните ефекти и липсата на гаранция, че лечението ще даде резултат.
Има само и единствено безумно желание за живот. Моят живот. Нищо повече.

петък, 26 февруари 2010 г.

Тоалетната, която знае много

Слагам раницата на плочките и сядам на тоалетната чиния. За първи път ще си бия инжекцията в работата. Пътуването е след около месец, ще ме няма само няколко дни, така че ще ми се размине само с изместване на инжекциите, няма да се наложи да нося интерферона с мен.

Напъхвам инжекцията под мишницата си, за да се стопли, докато дезинфекцирам избраното място на корема. В последно време са започнали да се появяват червени петна на местата на инжектиране. В някакъв момент може да се наложи да почна и краката.

Изкарвам въздуха от спринцовката, хващам с два пръста гънка от кожата на корема и забивам иглата в нея. Така и не се научих да го правя безболезнено. Това да ми е проблемът.

Аспирирам внимателно, за да проверя дали не съм попаднала на кръвоносен съд. Ако се случи, просто ще извадя иглата, ще избутам кръвта навън и ще забия отново на друго място. В цивилизованите държави в такъв случай препоръчват инжекцията да се изхвърли и да се постави нова. Да бе. Представям си как ще ме погледнат в Здравната каса, ако отида и им кажа, че ми трябва още една инжекция (на стойност около 500 лв.), защото съм попаднала на кръвоносен съд. Ще ми се изсмеят.

Инжектирам бавно интерферона и вадя иглата. Събирам обратно целия комплект – поставям капачетата и накрайниците на иглата и спринцовката и прибирам всичко в картонената кутийка. Вкъщи ще увия пакетчето допълнително и ще го изхвърля. По света на лекуващите се дават специални метални контейнери, в които да изхвърлят иглите. Тук се оправяме кой както намери за добре. Какво да ви кажа... не ровете в кофите за боклук.

Прибирам всичко обратно в раницата и се изправям, подпирайки се на стената. От известно време е започнало да ми се вие свят непрекъснато. Права, легнала, няма значение. И усещането е по-различно от слабостта от анемията. Ако не мине до няколко дни, ще почна пак с броденето из болниците.

Отключвам вратата на тоалетната и се усмихвам. Откакто знам за хепатита е станала редовно място за посещение. Моята малка и бяла лична изповедалня. Видяла е нервни изблици, неконтролируем плач, агресия, стомашни проблеми, повръщане, сега и инжекции.

Сядам пред компютъра, слагам слушалките, пускам си божествения глас на Melody Gardot и отварям мейла. Цял един ден предстои.

вторник, 23 февруари 2010 г.

Позитивният списък става все по-негативен

На пациентите с остеопороза, паркинсон и глаукома – честито! Ще имате удоволствието да доплащате за лечението си.

Решението е продиктувано от липса на пари в касата и влиза в сила от месец март. Лично мен изключително ме впечатли изказването на председателя на Комисията по позитивния лекарствен списък доц. Васил Димитров:
„Този въпрос, че трябва предварително да се дискутира с пациенти и пациентски организации, ви моля да го осмислите, защото това означава ние никога да не вземем някакво решение и да проточим нещата във времето” (целият материал можете да гледате тук, от 04:20 до 10:00).

Ама така де, какви са тия демократични глупости, да обсъждаме. В България явно всеки е отговорен единствено пред господ бог, затова ние ще си вземаме решенията, пък пациентите... да се спасяват.

Ясно е, че парите не стигат. Ясно е и че са нужни мерки. Въпросът е докога тези решения ще се вземат тихомълком, без никой да знае по какви точно критерии са взети, без да се оповестяват публично и докога пациентите ще бъдат оставени на произвола на подобен здравен геноцид.

Как са избрани точно тези заболявания? По какви критерии? Колко още болни и с какви заболявания могат да очакват „включване” от здравната каса?

Утре може да им хрумне нещо друго. Ще се съберат и ще си вземат решението, защо не и за хепатитно болните, че и те са голям харч за държавата, да им се не види.

Пък ако на някой болен не му изнася – да емигрира или да си наляга парцалите. Щото явно в българската здравна система понятия като „прозрачност” и „диалог” просто не виреят.

неделя, 21 февруари 2010 г.

Една идея, която ми хареса

Проект на Наско и Георги



Кръводаряването е чудесен начин да помогнеш на някого И да си направиш безплатни изследвания.


eyes wide shut

събота, 20 февруари 2010 г.

Преди да разбера и след това

Вече няколко пъти се случва в коментарите или в мейли да става въпрос за това какво се е променило, откакто разбрах, че имам хепатит С. Какво се случи с начина ми на живот, с гледната ми точка. Ще се опитам да обясня. Може би ще ме разбереш по-добре, ако ме познаваш малко повече.

За мен периодите всъщност не са два, а три – преди да разбера за хепатита, след като научих и периодът на лечението.

1. Понеделник, Преди

Ставам рано. Изхвърчам от вкъщи, преди още да съм пила кафе. На път за работа минавам през фитнеса и се потя половин час на пътечката. Бърз душ и след минути съм в кафето до офиса, разменяйки обичайните сутрешни глупости с колегите. Денят минава като скоростен влак, скачам от един проект в друг, от среща в среща, храня се с кафе и цигари и правя кратки забежки до facebook за няколко уговорки за вечерта.

В края на работния ден вече не ме свърта. Минавам през някоя „културна проява”, не защото много разбирам от култура, а за да кажа здрасти на познатите физиономии.

После хапвам набързо с приятели в заведение, изпиваме по две бири, оплакваме се от работата или гаджето, смеем се. Идва време за следващата среща, със следващата компания. С увеличаването на чашите музиката става все по-силна, светлините по-ярки. Танцуваме бясно, до изтощение. Прибирам се и припадам в леглото. И до днес се чудя как не съм направила цироза с нечовешките количества алкохол, които се изпиваха.

Следващите дни ще бъдат същите, с изключение на събота и неделя, в които ще изчезна от София. Ако не намеря кой да ми се върже на акъла, просто ще си взема раницата и фотоапарата, ще отида на гарата и ще хвана първия влак пред очите си.

А когато усетя, че още с отварянето на пощата сутрин сърцето ми се разхлопва и дланите се изпотяват, значи е време да рестартирам. Не компютъра, себе си.

Ще кръстосвам с фотоапарата на врата, преоткривайки усещането да чуваш звука от подметките си по нови улици, да виждаш нови лица, да си всеки и никой в град, в който влизаш за първи и може би последен път, да се загубиш в лабиринта на уличките в Италия или между ароматните сергии на някой шумен пазар в Турция, да бъдеш последния човек на земята на забравен от бога плаж в Гърция или просто да усещаш, че си жив, вперил поглед в извисяващите се пред теб зъбери на Пирин.

А когато се върна, филмът ще започне отново, до следващото свършване на батериите.


2. Понеделник, След

Ставам и пия кафе, изчаквайки сънят сам да се отлепи от клепачите ми. И преди не съм обичала да планирам, а сега просто оставям денят да се случи. Без и аз да разбера кога е станало, в някакъв момент просто съм разбрала, че животът не е в това колко неща ще успееш да свършиш, а как ще свършиш всяко от тях. Опитвам се да живея качествено, не количествено.

Смешното е, че винаги съм смятала, че точно това правя. Кой знае какво ще мисля след десетина години. Ако съм жива, естествено. Не, не заради хепатита – според статистиките много по-вероятно е да си умра с него, вместо от него. Просто за първи път мисълта за смъртта е придобила толкова реални очертания, че не мога да се отърся от нея. Става ми смешно как преди нагло съм мислела, че ЗНАМ, че някой ден ще умра. Нищо не съм знаела.

Денят тече на почти същите обороти (с хепатит или не, просто не мога да си стоя на задника), но критерият е малко по-различен. Опитвам се да приемам нещата каквито са. По-рядко се ядосвам за глупости. Изненадвам се, че липсата на алкохол ни най-малко не пречи на нощния ми живот. Сутрин съм по-бодра и пълна с енергия. Преоткривам вкуса на безалкохолното.

Уча се да не съжалявам. Обичам живота си – с всичките му прекрасни моменти, глупави грешки и гадости, които са се случили. Почти винаги съм правила точно това, което искам. Почти винаги съм знаела какво точно искам. Винаги съм действала импулсивно, винаги съм предпочитала да съжалявам, защото съм направила нещо, а не защото не съм го направила.

Зарязвала съм всичко заради някого; давала съм всичко на някого; изпитвала съм какво е да клатиш краката си на 1200 м над земята, висящ в нищото, свободен. Никога не съм спирала да сънувам, че летя. Обожавам живота си.

Уча се на търпение. Уча се да оцелявам в българската здравна система. Уча се да приемам.

За първи път от години насам прекосявам наново себе си. Изцяло. Прехвърлям всяка емоция, всеки жест, всяко действие. Имам нужда да се запозная с тази млада жена, която има хепатит С. Ужасно много си приличаме, но сякаш тя е малко по-сериозна, малко по-внимателна със себе си и с другите. Малко позагубила от арогантното си самочувствие, че знае нещо за живота. Но пък може да се смее точно като мен.


3. Понеделник, Лечението

Сутрините са трудни. Понякога ми трябва половин час, за да убедя сама себе си, че трябва да стана от леглото. От предишната енергия – физическа и психическа – не е останало почти нищо.

Довличам се до работа, мобилизирам се и денят минава, както е минавал до сега. Не искам някой да ме гледа съжалително или да ме подценява. Когато усетя, че съм на предела и не издържам, просто излизам в болничен.

Нямаше да е по-различно, дори и диагнозата да беше друга. Проблемът не е в хепатита, проблемът е в мен. Просто не мога да допусна, че ще покажа слабост.

Вечерите са спокойни. Кръгът от хора, с които се виждам, се е стеснил чувствително. На някои вече им е писнало от вечните ми откази и „прибирам се да спя” и просто не ме търсят. Батериите свършват твърде бързо, за да поддържам същото темпо.

Липсват ми хората. Познатите, приятелите, непознатите. Липсва ми движението. Липсва ми усещането, че си здрав. Липсва ми животът ми, такъв, какъвто АЗ го направя, липсва ми свободата ми. Чувствам се като интерферонов затворник, излежаващ едногодишна присъда.

Да, знам, че има и по-страшни неща и че и това ще мине. Знам, че в крайна сметка, пак АЗ съм взела решението да се лекувам. Така че, следвайки логиката, всичко, което се случва, е мой съзнателен избор. Но ако можеш да влезеш в главата ми, ще видиш как от време на време там се промъква един истеричен глас, който крещи:

„Майната й на логиката! Не съм избрала АЗ да съм заразена с хепатит! Искам си живота обратно! Веднага!”.

Може би ако това се случи на теб или вече ти се е случило, ще реагираш по различен начин. Ще можеш винаги да гледаш философски на нещата и да ги приемаш дистанцирано и спокойно. Е, АЗ не мога. Поне не още. Няма да ти мрънкам колко ми е зле и как-можа-точно-на-мен-тва-да-ми-се-случи, но ще изпадам в ярост всеки път, когато се наложи да спра на стълбите, вперила поглед във вратата на апартамента и неспособна да си поема въздух и да кача последните стъпала.

Липсва ми пътуването. Да, знам, че нищо не ме спира да пътувам и по време на лечението. Но не мога да го правя по моя начин. Не мога да изляза от вкъщи, без да знам къде отивам и за колко време. СЕГА трябва да предвидя всичко – колко време ще ме няма, ще има ли хладилник там, където отивам, как ще пътувам.

Аз не искам да планирам. Неизвестността ме кара да се чувствам свободна, да знам, че всичко е възможно, че във всеки един момент мога да си събера багажа и да тръгна.

Щом не мога да го направя както аз искам, просто няма да го направя.

Ако някой ден ми дойдеш на гости, ще се изненадаш колко малко мебели и електрически уреди имам. Не искам да имам. Изхвърлям или подарявам всичко, до което не съм се докосвала повече от година, освен ако не е много любима книга или важен документ. Вещите ме дразнят, затрупват, задушават. Мога да събера целия си живот в една раница. Сега като се замисля, май и без нея мога да мина.

Не хепатитът ме е накарал да мисля по този начин. Просто така съм се чувствала добре винаги. Толкова лека, че ако поискам, мога да полетя.


П.С. Ако след всичко прочетено ти се иска да ми кажеш, че трябва да се науча на търпение и компромиси и трябва да преодолея комплексите си, ще те изпреваря – опитвам се. Работя по въпроса J

вторник, 16 февруари 2010 г.

Ако имаш какво да кажеш...

... за новия Законопроект за изменение и допълнение на Закона за лечебните заведения, можеш да го направиш тук


Екип от юристи се е ангажирал да събере мненията на гражданите и да ги представи на съответните институции.

Знам, че вече ти е писнало да слушаш за затваряне на болници, спиране на лекарства, замяна на едни лекарства с други, липса на пари, бюрократични проблеми и прехвърляне на обвинения от единия лагер в другия.

Излей си душата. Ако предложиш нещо смислено и градивно, току-виж някой те чул.

В името на инжекцията

Никакъв шанс да се събудя. Пия вече третото си кафе, а мислите ми се прескачат хаотично в главата

Трябва да помисля. Трябва да взема някакво решение.

Когато шефът ми ме повика да говорим, помислих, че най-после е решил да ме попита какво се случва и защо в последно време съм толкова отнесена на работа. Защо се успивам всяка сутрин и си изтървам все по-често нервите. Докато прехвърлях през главата си откъде да започна, той ме изненада с нещо съвсем неочаквано – ще трябва да замина за няколко дни извън страната. Още не се знаят точните дати, но вероятно ще ме няма около седмица.

Дори не успявам да се зарадвам на новината. На това, че ми се предлага възможност да науча нещо ново и че са избрали точно мен сред всички. Първата ми мисъл е – какво ще правя с инжекциите? Ако ме няма повече от седмица, значи трябва да си взема интерферона с мен. Да намеря хладилна чанта, да си преведа протоколите, да декларирам лекарствата пред авиокомпанията, за да ми позволят да ги взема с мен в самолета. Което автоматично означава и че половината ми колеги ще разберат, че имам хепатит С.

Прехвърлям през главата си варианти. Имам около месец до пътуването. До тогава трябва да започна да измествам инжекциите с позволените 6 часа, докато направя така, че да бия последната точно преди полета. И да се надявам да се върна навреме за следващата.

Или да проверя как стои въпроса с тези лекарства в страната, да намеря 300 евро, да си купя една инжекция и да си я бия в хотелската стая.

Или просто да тегля една майна на всичко и да откажа пътуването.

За пореден път лечението ме изправя пред избор. Писнало ми е от компромиси. Писнало ми е да съобразявам целия си живот със скапаните инжекции и да се страхувам, че нещо ще се случи с тях. Ами ако токът спре, докато съм на работа? Ако здравната каса спре да плаща на аптеките и те спрат да зареждат с лекарства? Ако покрай новата здравна реформа извадят и тези лекарства от позитивния списък? Ако покрай интерфероновата си отвеяност забравя двете хапчета сутрин и трите вечер? Ако, ако, ако…

Ако покрай това пътуване пропусна дори и една инжекция, ще изложа на риск цялото си лечение. Не трябва да допускам да се случи. Но и не знам до кога ще мога да подчинявам целия си живот на хепатита.

неделя, 14 февруари 2010 г.

Кафе с вирус

Така и не се научих да свиквам с мисълта, че рано или късно някои хора просто изчезват от живота ти. Не заради минали драми или личностни дрязги – просто така се случва. Всеки си цикли в собственото ежедневие, срещите стават все по-редки за сметка на неуверените обещания, че ще се видим. Обикновено си оставаме само с обещанията и с неясното чувство за вина, че си казал нещо, което няма да изпълниш. Страшно много хора ми липсват.

След половин година сдъвкани обещания най-после се виждаме “на кафе”. След първите 15 минути, в които всеки се чуди откъде да започне, вече си говорим като едно време. Прекрасно е.

Поръчвам си обичайното капучино и минерална вода, той си взема бира. После ме поглежда и следващата му реплика ме оставя без думи.

“Мислех да пия нещо по-сериозно, но преди малко гледах една реклама за хепатитите и не смея. Знам ли дали са им чисти чашите, предпочитам да си пия от бутилката”

Започвам разговора внимателно, темата ми е толкова до болка позната, че мога да изръся нещо не на място.

“Ми ваксинирай се. Една грижа по-малко”.

Говорим си известно време за ваксинациите – колко струват, има ли рискове – после минаваме на начините за заразяване. Както и очаквам, рекламата го е заблудила. Останал е с впечатлението, че може да хване хепатит А И хепатит В, пиейки от замърсена чаша. Обяснявам му внимателно, че хепатит А (на който всички викат “жълтеница”), наистина се предава така, но за хепатит В трябва кръвен контакт или секс. Не е нужно да параноясва, но и нищо не пречи да си сложи ваксина, млад човек е. Жалкото е само, че за хепатит С още няма ваксина.

“Е, че той хепатит С е само при наркомани и проститутки, пък и там спасение няма”

Усещам как ми се разтреперват ръцете. Вадя поредната цигара от кутията и я паля бавно. Вдишвам дълбоко дима, докато си повтарям наум, че той не е виновен, хората просто не знаят, никой нормален човек няма да седне да рови в нета за всички заразни заболявания и за начина на предаването им. Просто не е имало кой и как да го образова.

Прелетялата преди малко през главата ми мисъл да му кажа се изпарява на секундата.
Налагам си да остана спокойна и му обяснявам. Че наистина при венозните наркомани хепатит С е много често срещан, но проблемът не е само при тях. Че познавам хора с хепатит С, които нито са ползвали наркотици, нито имат татуйровка или пиърсинг. (което си е вярно). Но пък са ходили редовно на зъболекар. Че шансът да хванеш хепатит С по полов път е по-скоро теоретичен. И че това, че имаш хепатит С не значи, че си на социалното дъно или пък че си ходещ труп.

Започва да ме гледа малко странно. Явно съм била по-разпалена от необходимото. Сменям темата. И без това нямам нито сили, нито желание да продължа.

След час се разделяме с обичайните обещания “да се чуем”. Гледам как се отдалечава и се надявам поне нещо да е останало в главата му. Надявам се приказките за ваксината да не са били просто тема за разговор. Надявам се и никога да не разбере как ме е накарал да се чувствам.

Загръщам се в палтото си и тръгвам към вкъщи. От проклетия интерферон непрекъснато ми е студено.

четвъртък, 11 февруари 2010 г.

Утре, на 12 февруари, можеш да се изследваш безплатно...

... за СПИН, хепатит В и други полово предавани болести. Изследванията ще се правят в Клиниката по кожни и венерически болести на УМБАЛ „Александровска” на бул. „Св. Георги Софийски” 1 между 08:00 и 12:00 часа, като анонимността на всеки е гарантирана. Инициативата е по повод празника на влюбените, а приемът е свободен, без записване.

Няма да хабя думи да те убеждавам. Животът си е твой :)

сряда, 10 февруари 2010 г.

cantara

dead can dance - cantara



когато кожата се сраства със чаршафа

когато зениците са залепнали в стената

когато въздухът във стаята не стига

и чувствам как кръвта ми стърже вените

тогава

ако успея да съм много, много тиха

почти ще чуя как шумят листата

под босите ми ходила, докато тичам

докато летя, поглъщайки с очи дърветата

и тясната пътека

и мътната виделина на утрото

оставям клоните да драскат кожата ми

защото с болката се чувствам жива

а нетърпението ми кипи във вените

и в дробовете, свиващи се от усилие

тогава, прикована от завивките

ако успея да съм много, много тиха

почти ще си припомня колко хубаво

е простото усещане, че тичаш.

понеделник, 8 февруари 2010 г.

Стигмата

Доста време ми трябваше, за да започна да пиша този текст. Темата е огромна, много по-голяма от мен самата. Въпреки това, искам да ти споделя моята гледна точка за проблема.

Каква е първата ти асоциация, когато чуеш думата „стигма”? Вероятно се сещаш за онзи филм от 99-та, от който си разбрал, че така се наричат белезите от приковаването на кръста. Това е и едно от значенията на тази дума.
Според речника на Оксфорд дефиницията на стигма (stigma) е “срамен белег, асоцииран с определено обстоятелство, качество, или човек”. Гръцките и латинските корени на думата стигма означават “да бележиш, да маркираш, или да татуираш”. Речника Encarta дефинира стигма като “знак за социална неприемливост: срамът и позора, свързани с нещо, което е определено като социално неприемливо”. Дефиницията на стигма в речника Merriam-Webster включва “знак на срам или дискредитиране, идентифициращ знак или характеристика, специфичен диагностичен знак за заболяване”.

Този текст се отнася за социалния аспект на стигмата, за това как и защо се появява и до какво може да доведе.

Причините за стигматизирането могат да бъдат много – определени навици и поведение, сексуална ориентация, етническа и расова принадлежност, здравословно състояние. Стигматизирането е пряко свързано със стереотипите (сещаш се – „циганите са крадливо племе”, „гейовете са превзети и се правят на интересни”, „на наркоманите не може да се разчита”) и в резултат на него се появява и дискриминацията.

Когато говорим за хепатит С, причините за стигматизирането могат да бъдат няколко и до една се дължат на недостатъчна или погрешна информация:
1. Страх от заразяване – това е една от основните причини, които могат да доведат до социална изолация. Незнанието, че хепатит С се предава изключително чрез контакт кръв-кръв и не съществува риск при споделяне на общи съдове и принадлежности, допир, ръкостискане, целувка или ежедневно общуване.

2. Страх от болести – не конкретно от хепатита, а от болести като цяло. Нежеланието да бъдеш в компанията на болен човек, да ставаш свидетел на това, което се случва с него, да мислиш за проблеми, които не те засягат пряко.

3. Осъдителност – вярването, че всички заразени от хепатит С са интравенозни наркомани или някога са ползвали венозни наркотици. Този проблем е свързан както с неадекватно отношение към наркозависимите като цяло (използването на наркотици е проблем, а не престъпление), така и с поставянето на етикети на други, които се чувстват жертва на обществените предразсъдъци.

При хепатит В, заради възможността за полово предаване на вируса, съществува и стигматизиране на основа на сексуални практики и навици. („Кой го знае къде е кръшкал, за да си го лепне тва”).

И за да не ти звучи всичко просто като суха теория, ще ти споделя и нещо лично. Допреди няколко години самата аз съм била жертва на незнанието си и съм категоризирала до голяма степен хората, въпреки самочувствието си на „разкрепостен” и „непредубеден” човек. Глупости. Имала съм точно същите нагласи и стереотипи, които имаш и ти в момента. И сега имам в изобилие.

Мога и да ти разкажа няколко случая от скромния ми опит, когато с мен са държали така, сякаш само чакам удобен момент да си вкарам нещо във вената („Навивай го тоя ръкав, кво ми се глезиш с тия игли, нали все отнякъде си го хванала тоя хепатит”).

Мога да ти разкажа и как съм виждала ръцете на човека срещу мен да се разтреперват при споменаване на диагнозата, да си забравя репликите и да се чуди как после да дезинфекцира помещението.

А, и само да допълня, в гореописаните случаи реакцията е от медицински лица, които БИ ТРЯБВАЛО да знаят с какво си имат работа и как да се държат.

Мога да ти разкажа и истории, които не са мои. За хора, загубили работата си или търпящи невъзможно отношение всеки ден. За хора с проблеми в общуването дори с най-близките. За хора, на които им е отказана медицинска помощ, защото са имали добрата воля да споделят, че са болни.

Знаеш ли какво ще направи един хепатитно болен, на когото веднъж е отказана зъболекарска помощ или са се отнесли с него унизително? Много просто, следващия път ще си трае. И ще се надява хигиената да е достатъчно на ниво, за да не му лепнат още нещо и за да не зарадват с подарък следващия в чакалнята.

Всички тези примери са за дискриминация, която е пряко следствие от стигмата. Темата за дискриминацията е дори още по-голяма, но някой ден ще се престраша да пиша и за нея.

Има още един проблем, свързан със стигмата, който е изключително сериозен, поне според мен. Това е проблемът с автостигмата.


...........................................

какво прочетох по темата:

Заклеймяване и хепатит С
Stigma of Hepatitis
Stigma - sociological theory
Social stigma
Stigma Guide
Breaking the Hepatits C Social Stigma

Автостигмата

Като своеобразна разновидност на стигмата, автостигмата е осъзнаването на човека за собственото му различие и дискриминирането на собствената личност. Автостигмата е сериозен личностен проблем и може да преобърне изцяло живота на болния.

В някои от случаите тя води до чувство на вина – когато не можеш да се отърсиш от усещането, че с нещо си предизвикал появата на заболяването, че изкупуваш свои минали грехове или по някакъв начин дори си заслужил това, което ти се случва.

Автостигмата е свързана с чувство на срам от собственото ти различие и болезнено желание околните да не разберат за състоянието ти. Да не те приемат като по-слаб, безпомощен или неспособен. Това чувство се подхранва, за съжаление, и от многото примери за дискриминация.

Автостигмата може да доведе до загуба на самочувствие и до възприемане на собствената личност като „недостойна” или по-низша от останалите.
Стигмата, насочена към теб самия, е свързана със страхът от отхвърляне, от загуба на социалната роля в групата. И с убеждението, че това непременно ще се случи, ако статусът на болния бъде разкрит.

Най-просто казано, автостигмата представлява залепяне на етикет върху теб самия, самообявяването за „прокажен”. Това неизменно води до идентифициране с болестта, до превръщането й не просто в част от живота ти, а в целия ти живот. Да заклеймиш сам себе си означава да започнеш да вярваш, че хепатитът е единственото, което те определя, да мислиш, че заслужаваш дискриминационно поведение и да го очакваш, да не се смяташ за годен за нормални човешки отношения и близост.

Автостигмата е изключително сериозен проблем, с който в по-малка или по-голяма степен се сблъсква всеки хепатитно болен. Дали ще успее да се справи с нея и да продължи напред или ще подчини целия си живот на болестта, зависи от всеки един отделен човек.

Стигмата има и още едно изражение – когато осъзнаването на собственото ти различие те кара да се чувстваш отчужден от проблемите и болките на останалите. Хиперболизирането на мисълта за хепатита води до подценяване или до пълно отричане на проблемите на другите („Какво ме занимаваш с твоя развод, имам си далеч по-сериозни проблеми на главата”).

Като цяло процесът по стигматизирането при хепатита може да се опише по подобен начин:

липса на информация --> стигматизиране (заклеймяване) --> дискриминация --> страх у болния и скриване на проблема --> липса на информация

Кръгът се затваря, проблемът остава неразрешен.

Но в крайна сметка, винаги има какво да се направи.
1. Най-логичното и просто нещо е, естествено, образованието. Знанието за проблема е най-прекият път до решаването му. Качествено образование на всички нива – лекари, пациенти, общественост, би редуцирало значително проблема. Не само този със стигмата, но и с болестта като цяло.

2. Адекватни закони и мерки срещу дискриминацията – когато всеки, подложен на някаква форма на дискриминация, има към кого да се обърне и знае, че проблемът няма просто да потъне, а ще бъдат взети мерки за решаването му. За мен лично лекар, който отказва лекарска помощ, не би трябвало да има право да практикува.

3. Въвличане на обществото в проблема. Няма как да разбереш напълно нещо, докато не се сблъскаш с него, докато не видиш и другата страна на монетата. Няма как да знаеш какво се случва с един човек, докато той самият се притеснява да го признае.

Някой ден може би хората няма да крият, че имат хепатит С, рак или СПИН. Дали това ще се случи, зависи и от теб.

...........................................

какво прочетох по темата:

Заклеймяване и хепатит С
Stigma of Hepatitis
Stigma - sociological theory
Social stigma
Stigma Guide
Breaking the Hepatits C Social Stigma

събота, 6 февруари 2010 г.

Нека бъде хаос

Затварям телефона и пускам слушалката в леглото до мен. Днес няма земна сила, която да ме накара да се вдигна.

Тези дни май съм пренесла половината си живот в леглото. Вече не е проблем да пиша, ям и ровя в нета в легнало положение. Ставам единствено за кратки прибежки до хладилника или тоалетната.

Квартирата е пълен хаос. Между купчините дрехи надничат флакони с козметика и ампули за коса, леглото е заринато от книги и опаковки с лекарства, мивката е пълна с мръсни чинии. Не помня от кога не съм чистила. Май вече и не ми пука особено.

Представата, че ще прекарам няколкото часа, в които се чувствам в кондиция, чистейки, ми се струва безумна. Майната им и на неизмитите чинии, и на мръсните дрехи, и на праха по етажерките. Когато – тогава.

Леглото е моето убежище. Колкото и уморена, изнервена и зле да се чувствам, знам, че след няколко часа сън всичко ще изглежда далеч по-добре. В някои дни прекарвам повече от 16 часа в хоризонтално положение, без да изпитвам нужда от храна, компания или каквото и да било. Просто искам да спя. Въпреки това, естествено, ям, насила ако трябва. Малко отпускане от режима и анемията е налице.

Целият ден минава като насън, часовете се нижат бавно, спя неспокойно, накъсано, будя се през два часа, загубила представа кое време на деня е, кой ден е днес въобще. Изпушвам няколко цигари, ровейки в нета (в такива дни книгите и филмите са твърде голямо усилие), после пак се унасям. Не искам да виждам никого. Не ми се говори с никого.

Тялото ми е тежко и безполезно, не мога да го накарам да се вдигне дори за нещо елементарно. Лежа и усещам как гръдният ми кош се надига едва-едва, сякаш и за дишането пестя сили.

Не е само умората. Дори не съм разбрала кога депресията е успяла да се промъкне и да се разположи удобно под завивките. Нямам нито сили, нито желание да й обръщам внимание.
Просто ще гледам тавана, докато прогоря дупки в него и ще чакам да отмине.

петък, 5 февруари 2010 г.

Нищо ти няма

Ако идеята не ти звучи твърде извратено, опитай се да си представиш статистика за най-желаната лекарска диагноза. Залагам две инжекции Пегасис, че безкомпромисен победител ще бъде „Нищо ти няма”.

Ако, не дай си боже, по някаква причина ти се наложи да потърсиш лекарска консултация и получиш 2 мнения от двама специалисти, на кого ще повярваш? Аз съм почти сигурна, че ще се довериш на този, който ти представя нещата в по-розова светлина. Ще повярваш на това, което ти се иска. Това е най-нормалното нещо на света.

Започнах да пиша този текст заради част от коментарите в предишна публикация. Те са просто пример за нещо, което има плашещи размери, особено в малките градове.

Г-н Х отива на лекар поради появил се дискомфорт с черния дроб или пък забелязва нещо нередно в изследванията си покрай друг здравословен проблем. Адекватната реакция в случая е лекарят да се поитересува от проблема и да се направят допълнителни изследвания. Да приемем, че това се случи и на господин Х му се открива хепатит С или В. Какво следва от тук нататък? Вземане на мерки, би казал всеки здравомислещ човек. Даване на направление за специалист и пускане на още изследвания.

Да, ама не. В голям процент от случаите реакцията от страна на личния лекар е „Нищо ти няма, ще си караш така”, „Щом се чувстваш добре, значи си неактивен носител” или „Пускай си от време на време по едни чернодробни ензими и това е”. Господин Х, естествено, точно това и иска да чуе – че му няма нищо. Затова напуска кабинета с усмивка, заживява си спокойно, докато вирусът не напомни вече сам за себе си. Когато състоянието му не търпи отлагане.

Какво имам предвид. За да се знае със сигурност какво се случва с вируса на хепатит В или С, са нужни повече изследвания от едни антитела и чернодробни ензими. И диагнозата „Нищо ти няма” е адекватна единствено, когато е поставена от специалист хепатолог. Не от теб самия, от някой приятел или от личния лекар, който може и да е разказал играта на грипа ти миналата зима, но НЕ е хепатолог.
За щастие в България има няколко наистина качествени специалисти, на които разчитат хиляди хепатитно болни.

Проблемът всъщност е много по-дълбок и примерът с хроничния хепатит е само малка част от него. Проблемът се корени в цялата ни здравна система, като се започне с образованието на бъдещите специалисти, достъпът им до практика, възможностите, които имат за реализация, състоянието на днешните болници, безумната бюрократична машина, унизителното заплащане за професия, свързана с толкова голяма отговорност, липсата на мотивация, липсата на достъп до съвременна апаратура и познания... мога да изброявам до утре и сигурно пак ще пропусна нещо.

И личното ми мнение е, че масовото затваряне на болници не решава проблема, дори когато е облечено в думите „Здравна реформа”. Но това е друга тема.

Защо те занимавам с неща, голяма част от които, сигурна съм, вече знаеш. Защото колкото и наивно да звучи, продължавам да вярвам, че всеки един човек може да промени нещо. Да, няма как да прекроиш цялата здравна система и всички проблеми да се решат за една нощ.
Но можеш да направиш поне няколко неща. Да бъдеш малко по-информиран. Да бъдеш малко по-отговорен към собственото си здраве. Да бъдеш по-взискателен към медицинските услуги, които ти се предоставят. Да си търсиш правата.

Знам, че на думи звучи много лесно. Самата аз не винаги успявам да правя всичко това. Но поне опитвам. Защото промяната е непрекъснат процес, при който всяко усилие рано или късно води до резултат.

сряда, 3 февруари 2010 г.

Лъч светлина в джунглата на здравеопазването

Днес бе официално обявено създаването на най-голямото пациентско обединение в страната – Национална пациентска организация или НПО.

Основните цели, които организацията си поставя, са засилване на гражданското участие в контрола на здравната система и въвеждане на етични норми в работата на пациентските организации. Подписан бе и първият Етичен кодекс на пациентските организации.

НПО включва 21 национални пациентски организации и 23 регионални партньорски сдружения, което я прави най-голямата пациентска организация, следвана от досегашната КЗЗ (Конфедерация "Защита на здравето").

Какво означава всичко това. Създаването на толкова голяма пациентска организация дава надежда за реална промяна в работата на здравната система и за право на глас на гражданите в управлението и контрола й. Сред членовете на организацията са двете сдружения за борба с хепатита – Хепасист и ХепАктив, както и пациентските сдружения на болните с редица други заболявания – като Национално сдружение на хората, страдащи от хронична миелогенна левкемия и Надежда срещу СПИН.

Създаването на НПО със сигурност е добра новина. Дали ще успее да се справи с амбициозните цели и да оцелее в джунглата на българското здравеопазване, само времето ще покаже.

вторник, 2 февруари 2010 г.

Ако можех да върна времето назад...

... да променя казаното
или поне интонацията
да взема онези решения
вместо онези другите
да закъснея с 15 минути
или въобще да не дойда
да почукам тихо
преди да влетя в стаята
да кимна на едната страна
вместо на другата
да не затварям телефона, защото
„сега имам работа”
да тръгна с десния крак
вместо с главата в стената
да си прехапя езика
до кръв ако трябва...

Ако можех да върна времето назад...
... с колене изранени и така сладко лепнещи пръсти...
... с вятър в косите до края на лятото...
... с утрини с дъх на палачинки и канела...
... с „жажда за живот” до 3 през нощта...
... с онази целувка с вкус на ментова дъвка...
... с нощните разговори и сутрешния секс...
... с пепелта от цигара в гънката на чаршафа...
... с бутилката бира на пода до скицника...
... с тихия джаз, разпилян из стаята...
... с тежката раница и пътят пред мен
само за мен...

Дали щях да стоя сега, с цигара в едната ръка и шепа хапчета в другата, съществувайки?

Ако можех да върна времето назад...
... нямаше да променя нищо.
Абсолютно нищо.

понеделник, 1 февруари 2010 г.

На мен това не може да ми се случи

Преди няколко дни попаднах на този текст за кръводаряването и ми се прииска да споделя нещо.

Дарявала съм кръв няколко пъти. Всеки път са ми казвали, че ако има някакъв проблем, ще ми се обадят. Никой не ми се е обаждал. Ако мога да вярвам на отговорността на институциите, значи до 2002 г. (когато е последното ми кръводаряване), съм била здрава. Лошото е, че не съм сигурна, че мога да им вярвам. Само мога да се надявам ако съм била болна, кръвта ми да е била надеждно изследвана и да не е отишла при някой здрав човек.

Огромна част от хората разбират, че са заразени именно при кръводаряване. Проблемът е, че заради неефективна организация много са и хората, които така и не стигат до резултатите си. В по-голямата си част тези хора са здрави, естествено. Но на някои се пада изключителния „шанс” да влязат в статистиката.

Знам какво си мислиш в момента. Това няма да се случи на мен. Аз си мислех същото. Смятах, че имам достатъчно знания и отговорност към здравето си, за да не допусна такова нещо.

Ходех в зъболекарски кабинети, където хигиената е на ниво. Само че не знаех, че вирусът на хепатит В издържа до 6 месеца на 30 градуса и се броят на пръсти зъболекарите, които дезинфекцират и турбината на машината, не само накрайниците.

Знаех, че татуирането носи рискове, затова избрах внимателно студиото и държах да разпечатат пред мен чисто нова игла. Само че не знаех, че е нужно да се ползват и нови съдове за мастилата. Аз поне не съм стъпвала в студио, в което да изхвърлят боите след всяка татуйровка и да слагат нови в нови съдове.

Като всеки млад човек знаех достатъчно за СПИН, рисковете и начините за предпазване. Но не знаех, че в България има около 1000 човека, болни от СПИН и над 500 000 болни от хепатит В или С. И че хепатит В е 100 пъти по-заразен от СПИН. Не като израз, буквално.

От 1992 г. на всички новородени в България се прави задължителна ваксинация за хепатит В. Родените преди тази дата могат да се погрижат сами за здравето си, ако сметнат за необходимо. За хепатит С все още няма ваксина. Защото хепатит С е познат едва от 30-тина години, а изследвания за него се правят от 1990 г.

Което означава, че кръвта, вземана при кръводаряване и преливана на нуждаещите се преди 1990 г. не е била проверявана за хепатит С. Просто не е имало как.

Да ти кажа ли какво се чудя? Дали част от вземаната преди 1990 г. кръв не дреме кротко в някои от хладилниците на днешните болници. Докато не се появи някой, който се нуждае от кръвопреливане. А ако се питаш какво се случва с всички онези, лежали в болница преди 1990 г., мога да ти отговоря веднага. Здрави са, поне по-голямата част от тях. С изключение на няколко „щастливеца”, които, ако имат моя късмет, ще разберат навреме, че са болни.

Защото може да го разберат след още 10-тина години с цироза и варици на хранопровода.

Защо всъщност пиша всичко това. Не искам да стресирам никого или да го накарам да превърне живота си в непрекъснато пазене, страх от всевъзможни болести и тичане до лекаря при най-малкия повод. Животът е за живеене, не за губене на време в излишни страхове.

Иска ми се просто да знаеш. Че риск има и че си направил поне това, което зависи от теб, за да го намалиш. Повече, така или иначе, не можеш да направиш. Все още основните проблеми идват от недостатъчна информираност и липса на адекватна превенция.

Ако смяташ, че няма от какво да се притесняваш, значи най-вероятно е така.

Но вземи това решение, след като си се поитересувал как става заразяването и какви са рисковете. А не защото просто на теб това не може да се случи.

 
Блог класация Блогосфера Creative Commons License
This work is licensed under a Creative Commons Attribution-Noncommercial-Share Alike 2.5 Bulgaria License.