сряда, 31 март 2010 г.

I Do Not Want This

Седя на пода и пуша.

Пепелникът прелива от фасове, въздухът в стаята е като изтъкан от нежни нишки цигарен дим, часовникът показва 4:48 сутринта, а сърцето ми се блъска лудо в гръдния кош.

Усещам се нечовешки уморена и едновременно с това – кипяща от енергия. Все едно не съм си сложила инжекция интерферон, а съм си била доза адреналин. Подът вибрира от басите на колоните. Пуснала съм една песен да цикли в плейъра вече часове наред и съм увеличила звука до дупка. Не ми пука дали ще събудя някого. За доста малко неща е започнало да ми пука в последно време.

Всяка клетка в тялото ми прелива от агресия. Просто ей така, без конкретна причина. Часът е почти 5 сутринта, а аз усещам толкова гняв и ярост в себе си, че искам да потроша всичко около себе си. Да крещя, докато гласните ми струни се продерат и скъсат. Да изкарам от себе си това слузесто усещане за безпомощност. Да остана празна и лека като сапунен мехур на вятъра.

Вместо това седя на пода на стаята, пуша цигара от цигара и чакам да стане време за работа.

понеделник, 22 март 2010 г.

Много шум за нищо

Отключвам вратата на апартамента и се пресягам опипом към ключа на лампата. Почти неадекватна съм, денят сякаш нямаше намерение да свърши никога, предната нощ съм се въртяла в леглото до четири, неспособна да заспя, искам само и единствено легло и музика, нищо повече.

Пръстите ми разсеяно напипват копчето, натискам го и... не се случва нищо.

Май никога до сега не съм имала толкова силен и бърз пристъп на паника. Адреналинът ме удря директно в главата, разсънвам се мигновено, а мисълта ми вдига рязко оборотите.

...няма ток... може би от часове наред... хладилникът... имам три инжекции пегасис... трябва да са на студено... трябва да са в хладилник който работи в който има ТОК...

Втурвам се по коридора, препъвайки се в някакви обувки, и натискам с треперещи ръце ключът за лампата на стаята. Залива ме ярка жълта светлина, последвана от вълна на облекчение.

Шибаната крушка в коридора. Просто е изгоряла. Хвърлям чантата на земята (през цялото време съм я стискала в ръце) и се засмивам на глас. Малко нервно. Адреналинът почва да ме пуска.

Ама и аз съм една паника. Май нервичките ми идват в повече в последно време. Хиляди пъти съм убеждавала сама себе си, че нищо непоправимо не може да се случи. Добре, токът ще спре за няколко часа и инжекциите ще отидат по дяволите. Но в крайна сметка, така или иначе, това са само пари. Вярно, три инжекции са 1 500 лв., но ако се наложи, ще ги намеря. Ще тегля кредит, ще обера банка, ще си продам фотоапарата, ще направя нещо, но ще ги намеря. Това са просто пари.

Но не това единствено ме притеснява, нали? Парализирам се от мисълта, че токът може да спре за часове наред, а аз така и да не разбера. И да си слагам всеки петък инжекции, които не вършат нищо.

Тръсвам глава и сядам на леглото. И да го мисля, няма да променя нищо. Каквото има да става, ще се случи, без значение колко пъти го прехвърлям през главата си. Но ще трябва да взема някакви мерки за нервите си. Толкова лабилна май никога не съм се чувствала. Моят приятел интерферона в последно време си играе на пинг-понг с настроенията ми.

Мразя да се притеснявам, да се страхувам. Особено за нещо, което не е човек.

неделя, 21 март 2010 г.

Първата нощ в болницата

Все едно никога през живота си не си спал. Умираш за сън, но очите ти така и не се затварят. Вече знаеш всяка сянка и цепнатина на тавана.

В стаята, с тавани 5 и 20, за да пазят мириса на йод и отчаяние, е тихо. Чува се само леко похъркване от съседното легло.

Ставаш и излизаш в коридора. Луминисцентната светлина прогаря дупки във възпалените ти очи. Само ако можеш да поспиш, поне малко, два часа, в които мозъкът да изключи и да спре да цикли върху едно и също, едно и също, едно и също.

Чакаш резултатите. Чакаш си присъдата.

Какъв е генотипът на вируса? Дали ще се лекуваш една година или 6 месеца? Какво е вирусното натоварване? Какво увреждане на черния дроб ще покаже биопсията? Какво ще правиш, ако вече си с цироза? Какво следва оттук нататък? Дали ще ти отпуснат лечение? Колко време ще чакаш? Дали ще издържиш лечението? Как ще работиш през това време? Как ще поддържаш контактите си с хора? Как ще създаваш връзки? Какво, по дяволите, ще се случи с живота ти?

Въпросите, които си си задавал до сега – въпросите за миналото, са изчезнали без следа. Вече нямат значение. Няма значение как и кога си се заразил. Значение има само бъдещето и страхът от това какво те очаква държи очите ти широко отворени.

Болничният коридор отеква звънко от стъпките ти. Всички тук носят пантофи. Все едно можеш да се почувстваш у дома.

Гърдите ти са се стегнали, опитваш се да дишаш дълбоко, но въздухът все не достига. Високите тавани и стерилната светлина те карат да се чувстваш малък, нищожен. Никой.

Сам.

В големите неща винаги си сам. За всичко друго ще звъннеш на приятел, ще си поприказвате на по бира, ще ти олекне. Ще намерите заедно решение. Тук решенията са твои и на никой друг. Никой не може да те разбере. Никой, който не е минал през същото, няма да усети как се чувстваш. Ще се опита, ще ти съчувства, ще бъде до теб. Но няма как да чуе разкъсващите въпроси в главата ти, да усети как всяка клетка в тялото ти вибрира от напрежение. В големите неща се оправяш сам.

Влизаш обратно в стаята и отпускаш глава на възглавницата. Не се унасяш в сън, просто изключваш. Съзнанието ти е твърде уморено, за да остане и минута още будно. Сънят е черен като дупка, без сънища, без спомен.

Зная как се чувстваш.

Колкото и да не ти се вярва в момента, ще минеш и през това. И ще излезеш от другата страна. Колко различен, зависи само от теб.

петък, 19 март 2010 г.

Колко остава до последната инжекция

Тъй като в последно време май ми е писнало от всичко – от хапчета, от инжекции, от изследвания, от зимата, от работа, от разправии със здравната каса, от главоболие, от стълбища, от ставането сутрин и лягането вечер, от виждане с хора и от не-виждане с хора, от изненади по време на лечението и от липса на изненади по време на лечението, от това да знам какво искам и от това да не знам какво правя, от броене на дни, които са минали и на дни, които остават, реших да сложа един брояч в блога.

Ако искаш, можеш да следиш заедно с мен колко време остава до последната инжекция интерферон.

неделя, 14 март 2010 г.

Един стар текст

който си намерих и реших да ти споделя. Писан е дни след като разбрах, че имам хепатит С. Не беше от най-веселите периоди :)

Оттогава се е променило много. Може би съм се променила и аз.

Лежа на дървения под

С коси от леден лепкав пот измокрени

Е началото на едно друго стихотворение

Лежа във стаята под покрива

Тъй близо до самия небосвод.

И време е за птицехората

В стрехите овехтели сгушени

И оглушели

От звън на тишина

И лястовичи писъци.

Сама съм, лежа под килнатия покрив

И мисля за кръвта, която стърже вените ми.

Дали е моя, вече омърсена?

Представям си как ножът ме целува

И тлъста черна капка лъсва под дланта ми.

На вид е същата, но знам, че се преструва

И зная колко много иска да убива

Една-едничка капка камикадзе

Готова да взриви вселената

Въпрос на генотип и време.

сряда, 10 март 2010 г.

Ако имаш път към Пловдив

на 13 март (събота), можеш да се изследваш безплатно за хепатит В и хепатит С. Скрийнингът се организира от Hepasist и Airsoft Клуб „Легион” и ще бъде съпроводен от демонстративни игри.

Мобилният кабинет за безплатни изследвания ще бъде разположен пред Симеоновата градина срещу Централна поща и ще работи от 11:00 до 17:00 часа, а игрите ще се случват в градината зад кабинета.

Безплатни изследвания можеш да си направиш и следващите дни в лаборатория "Писанец" на ул."Петко Д. Петков" 23, ет. 3:

От 15 до 19 март от 8:00 до 12:00 часа и от 17:00 до 18:00 часа.
На 20 март от 10:00 до 14:00 часа.

вторник, 9 март 2010 г.

В релси

Толкова съм гладна, че ръцете ми треперят.

В последно време апетитът се е върнал с пълна сила, а дори едно отклонение от режима ме изкарва извън релси. Да пропусна обяда означава да залитам из офиса и да гледам цял ден като отнесена. В чантата ми винаги има пакет ядки за кризисни ситуации.

Отварям хладилника – домати, маслини, интерферон, сирене... Става ми смешно. През този хладилник са минали вече 27 инжекции. 27 седмици лечение. Всъщност, той и затова е купен, хладилникът. За лекарствата.

Ако някой ти каже, че без хладилник не може да се живее, не му вярвай.

Още не е дошъл денят за инжекцията, затова вадя само храната и си спретвам нещо набързо. После ще се изтегна с някоя книга, ще пусна jazz.fm и ще придърпам пепелника по-близо.

Никога не съм обичала рутината. Сигурно звучи странно, но прекаленото спокойствие и еднообразие са способни да ме изнервят повече и от най-голямата лудница.

В последно време обаче започвам да гледам на спокойствието по малко по-друг начин. Умишлено съм вкарала ежедневието си в релси, да ям и да спя по режим, да почивам при всяка възможност.

И като резултат лечението също е влязло в релси. Вече няма изненади със страничните ефекти. Да, косата все така си капе, венците кървят, ставите и костите се обаждат нощем, а умората е вечно налице, НО всичко е в рамките на поносимото. Не на всеки му се разминава само с това.

Явно съм започнала да свиквам с лечението. Мисълта за това какво мога и какво не мога да правя идва все по-рядко. Днес прилича на вчера. Рутина. Не съм и предполагала, че мога да я възприема като нещо хубаво.

Въздухът в стаята се е превърнал в облак от джаз и цигарен дим. Твърде много пуша. Оставям книгата и ставам да отворя прозореца.

Ако тази вечер през открехнатия ти прозорец влети някоя премръзнала песен, поне ще знаеш от къде идва.

петък, 5 март 2010 г.

Една пратка лекарства броди из Европа

Ако стресът помагаше на лекуващите се от хепатит, България сигурно щеше да е на първо място по процент на излекуваните. Важно е духът на болните да се поддържа буден, да не им е скучно и да намират какво да правят в паузите между инжекциите.

След истерията със забавянето на протоколите за удължаване на лечението, за лекуващите се от хепатит С последва нова изненада. Любимите им розови хапчета, които пият всеки ден, изчезнаха от аптеките около средата на февруари. Имам превид от всички аптеки, в цялата страна.

Така че дори и да си размахвате протоколите с невярваща усмивка на лицето, няма откъде да си вземете изписания Копегус. Няма и откъде да си го купите.

Поради липсата на официална информация, естествено започнаха да бродят слухове. Една аптекарка казала, че има проблем с доставката. Според друга лекарствата са се загубили някъде по пътя. В аптеката в Каспичан били сигурни, че лекарствата са задържани по погрешка на митницата (объркали ги с някакви нови амфетамини) и до няколко дни ще си влязат по живо, по здраво в България. А баба Цеца от горния етаж, дето хвърля боб, е сънувала оная вечер голям розов камион, което сто процента е добър знак.

Всичко това, естествено, са глупости. Всичко, освен факта, че хората на лечение отново имат невероятния шанс да го прекъснат и съответно – да го обезсмислят. Но няма да влизам пак в темата, че и аз се изнервям да повтарям едно и също всеки път.

Преди няколко дни вече окончателно ми писна да слушам, че лекарствата ще дойдат около 2-3-8-15-20-края-на-март някъде и реших да попитам някой от Рош България, които осигуряват Копегуса.

Попълних си запитването и за моя (приятна) изненада ми бе отговорено още на следващия ден:

Има забавяне на пратка от чужбина, но на 8-ми март се очаква Копегусът да бъде наличен в аптечната мрежа в страната.

Нямам представа какво може да забави една пратка лекарства, но навярно такива неща се случват. (Което, ако питате някой, който тази вечер ще си изпие последните 3 хапчета, не го грее особено. Ама въобще).

Навярно и самата фармацевтична компания не е особено щастлива от факта, че пратките й се бавят, а потребителите (извинете, пациентите), мрънкат и недоволстват. Но...

... такива неща със сигурност се случват. Да се забавят пратки, имам предвид.

Не разбирам толкова ли е трудно в подобна кризисна (поне за пациентите) ситуация, компанията да излезе с една официална информация. Два реда, не повече.

Дори няма нужда да занимава медиите (че кофти едно такова за имиджа), може просто да пусне новина на сайта си или да прати по един мейл на пациентските сдружения, които се занимават с хепатитите – две са, не са толкова много. Или поне да се постарае информацията, която дават фармацевтите, да бъде горе-долу в една посока.

Не знам колко усилия изисква подобно нещо, но знам колко усилия би спестило.

На всички, които в такъв момент забравят за странични ефекти и простотии и хукват да обикалят от аптека на аптека (за част от хората това значи от град на град, защото в някои градове има само една аптека, която изпълнява такива рецепти), питат, звънят ежедневно на лекуващия си лекар, пишат по форуми и гадаят какво, по дяволите, се случва. И чупят пръсти дали тези месеци, които са ги изкарали до сега, с капещите коси, трошащите се зъби, анемията, проблемите с щитовидната жлеза, обривите, замъгленото зрение, депресията и всички други екстри по списък (грешка, по Листовка на пациента), няма да са били за тоя дето духа.

Просто малко информация. Точна, конкретна, без място за слухове и предположения. Толкова ли е трудно?

сряда, 3 март 2010 г.

По света като у нас

За България едва ли скоро ще видим някакво актуално проучване по отношение на хепатит С, но пък в Щатите събират данни неуморно. Според проучвания за последните години там се издават все по-малко рецепти за пегилиран интерферон (симпатичните инжекции, с които моя милост се боде всяка седмица). За съжаление обаче тази тенденция не е резултат от намаляване на броя на болните, а е свързана с проблем, който е валиден и в България.

Според данните основна пречка за лечението е липсата на диагноза, тъй като само 49% от респондентите са знаели предварително, че са заразени. Както вече съм писала неведнъж, хепатит С обикновено няма симптоми и се открива случайно, покрай други изследвания.

На 24% от заразените с хепатит С не е било препоръчано лечение от лекарите им (любимата ми диагноза „Нищо ти няма”).

9% са теглили една майна на препоръката на лекаря си (може би защото са безсмъртни, не знам), а 8 % са отказали лечение, вероятно поради многото странични ефекти и липсата на гаранция за резултата.

Така че остават само едни 12%, които са били лекувани. Според изследователите препятствия пред лечението представляват и липсата на здравна застраховка, ограниченият достъп до медицинско обслужване и ниският процент на изследваните за хепатит С.

На базата на математически модел те проектират, че ако тази тенденция продължи, за периода 2002-2030 г. ще бъдат предотвратени само 14.5% от смъртните случаи, свързани с черния дроб и че по-малко от 1.4 милиона лица с хепатит С (от общо 3.9 милиона по приблизителна преценка) ще бъдат лекувани към 2030 година.

(Прочети целия материал)

Предвид ситуацията в България, направо ме е страх да си помисля какви биха били цифрите тук.

вторник, 2 март 2010 г.

Колко пари взех от държавата

Понеже темата за присвояването на средства е доста актуална в последно време, а и май по принцип е една от най-коментираните теми в България, реших и аз да си призная.

Колко струваше на държавата първата половина от лечението ми, първите 24 седмици? Малко сметки. За този период съм „употребила” 24 инжекции Пегасис и 5 опаковки Копегус. Което грубо изчислено прави около 18 000 лв. Доста приятна сума. (Тъй като става въпрос за здраве, няма да изброявам за какво друго биха могли да отидат тези пари. Но си представи колко силикон е това за родната ни фолк действителност).

В края на лечението тази сума ще се удвои и ще стане 36 000 лв.

Едно е ясно – за повечето хора тази сума е непосилна, ако трябва да я извадят от джоба си.
За мен любопитен е друг факт. Защо след като Здравната каса те е одобрила веднъж за скъпоструващо лечение, а ти съответно надлежно си се бол всяка седмица и си гълтал хапчета всеки ден, накрая те поставя в ситуация, в която може да обезсмисли лечението ти и да се окаже, че тези 18 000 лв. са отишли на вятъра. Заради същата тази Здравна каса, която ти ги е дала.

Да обясня. За повечето хора с хроничен хепатит С лечението продължава 1 година. След първоначалното одобрение и минаването на първите 6 месеца, следва ново подаване на документи в касата за продължаване на лечението. Ако всичко с документите е наред и лечението е дало очаквания резултат за този етап, протоколите се продължават за още 6 месеца.

До тук добре. Логиката е проста – вземаш си последните лекарства за първата половина на лечението, събираш всички необходими документи и изследвания и ги подаваш в касата. Касата следва да ти отговори до месец, защото това е периодът, за който имаш лекарства. Както можеш да се досетиш, това не винаги се случва.

Преди няколко седмици всички на лечение, очакващи отговор от касата, бяха полудели. Буквално. Аз се разминах на късмет.

Чакаха отговор повече от 2 месеца. Което означава, че за повече от месец касата ги остави без лекарства. В такава ситуация вариантите са няколко:

- Свързваш се с лекуващия си лекар и молиш за лекарства. Това върши работа, но до време. Когато му се обадят 50 човека, закъсали за лекарства, в някакъв момент количествата се изчерпват.

- Другият вариант е някой лекуващ се да ти заеме от собствените си лекарства. Случва се доста често, но така се закърпва ситуация за максимум седмица-две.

- Третият вариант е да си ги купиш. Ако, естествено, имаш едни почти 4 бона и се чудиш какво да ги правиш.

- И последната опция е просто да теглиш една майна на всичко и да чакаш. Пък с лечението да става каквото ще.

Когато за някой лечението е приоритет, ще намери начин да не го прекъсва. Това е ясно.

Не ми е ясно за чий, по дяволите, касата ще ти дава едни 18 000 лв. в лекарства, които само няколко месеца по-късно е склонна да обезсмисли. Една пропусната инжекция и все едно си взел тези 18 000 и си ги хвърлил в коша.

Не знам дали ще доживея момента, в който нещата се правят с някаква елементарна мисъл за бъдещето. А не просто закърпване на ситуацията ден за ден.

Не знам и кога някой ще се усети, че има един начин тези 36 000 лв. да бъдат спестени. Или поне да бъдат в пъти по-малко като сума. Решението е простичко, само в една дума – превенция.

 
Блог класация Блогосфера Creative Commons License
This work is licensed under a Creative Commons Attribution-Noncommercial-Share Alike 2.5 Bulgaria License.