Разни мисли на един заразен човек

Безплатни изследвания за хепатит В и С във Варна

2011-07-28T10:49:00.001+03:00

По повод Световния ден за борба с хепатита, 28 юли, във Варна ще се проведат безплатни и анонимни изследвания за хепатит В и С.

Изследванията ще се правят на 28 и 29 юли в РЗИ Варна (ул. Брегалница 3)

и на 29 юли в ДКЦ 1 „Света Клементина” (бул. Съборни 40)

Тази година ще има и безплатни консултации САМО за вече диагностицирани пациенти във Варна, София и Пловдив:

Варна – 28 и 29 юли в МБАЛ „Света Марина“ – проф. д-р Искрен Коцев

Пловдив – 28 и 29 юли от 9:00 до 13:00 ч. в клиника по гастроентерология към УМБАЛ „Свети Георги“ – доц. д-р Андонов

София – 28 и 29 юли от 13:00 до 17:00 ч. в Университетска болница „Св. Иван Рилски" – доц. д-р Красимир Антонов

Днес е световният ден за борба с хепатита

2011-07-28T10:39:00.001+03:00

Тази година световният ден за борба с хепатита се отбелязва на 28 юли съгласно резолюция на Световната здравна организация.

В световен мащаб 500 000 000 човека живеят с вируса на хепатит В или С, което е 10 пъти повече от хората, болни от СПИН.

Ако тези цифри не ти говорят много, представи си, че един от всеки 12 от приятелите ти е възможно да е болен, дори и да няма симптоми или да не знае за заболяването си. Хроничните хепатити В и С могат да доведат до цироза и рак на черния дроб, като годишно от усложненията умират 122 000 човека.

Ако имаш желание да подкрепиш Световния ден за борба с хепатита, можеш да бъдеш полезен поне на един конкретен човек. Бъди полезен на себе си. Бъди информиран и отговорен към твоето здраве. Няма кой да го направи по-добре от теб.

Повече за световния ден можеш да научиш тук.

Ако искаш, включи се във facebook събитието или в групата на Сдружение ХепАктив.

Анонимно европейско проучване за лечението на хепатит С

2011-03-21T11:08:00.002+02:00

Всеки с хепатит С може да се включи в това проучване, независимо на какъв етап от заболяването е (диагностициран, на лечение, излекуван). Проучването е достъпно на български език.

Анкетата е на Европейската асоциация на пациентите с чернодробни заболявания (ELPA) и обхваща всички европейски държави. Целта е да се събере информация за терапевтичния опит на пациентите и очакванията им за бъдеща терапия.

Анкетата е анонимна, не се изискват лични данни и отнема около 10 минути.

Няколко технически препоръки – четете внимателно изискванията към всеки въпрос, обиковено се търси само един отговор, освен ако не е посочено друго. Ако поискате да се върнете назад с бутона Back, попълнената информация ще се изтрие и анкетата се прекратява – така че, премисляйте внимателно отговорите си.

Колкото повече хора се включат в проучването, толкова по-ясна ще е картината в България. Част от въпросите касаят достъпа до лечение и проблемите с отпускане на лекарства, така че си струва да отделите няколко минути и да споделите трудностите, с които живеещите с хепатит С в България се сблъскват. Аз вече го направих.

Изобщо като нищо на света

2011-03-18T18:39:00.004+02:00

Нещо като нож, нещо като цвете

Като сумрачна утрин в утрото на пролетта

Като да се надигнеш във леглото тихо

И да покриеш с устни целия ми ден

Като горещ и галещ мирис на кафе

Промъкващ се сред разпилените чаршафи

Като да очертаеш с пръсти на лицето ми

Усмивката, с която се събуждам

Да я повториш тихо върху своето

Докато бавно се протягам във ръцете ти

Като поредният дъждовен ден

Започнал с устните ти по гърба ми

Нещо като всяка сутрин с теб.

Изобщо като нищо на света

Кампания за безплатно изследване на хепатит В и С в София

2011-03-09T13:34:00.002+02:00

Днес започва работа нов кабинет за безплатно и анонимно изследване на хепатит В и С.

Кабинетът се намира в София на ул. „Георги Софийски” 3 и е отворен всеки делничен ден от 08:00 до 18:00 часа. Адресът е на Поликлиниката на ВМА (Военномедицинска академия), ет. 2, кабинет 201, лаборатория Имунолаб.

Кабинетът ще прави безплатни изследвания до юни 2011 г., така че не отлагайте твърде много.

Всичко е наред

2011-02-22T17:25:00.004+02:00

Песента свършва и после започва отново. Слушам я от половин час.

На тази песен миналата година си събирах багажа за морето. Няколко дни след последната инжекция, когато интерферонът още циркулираше из тялото ми.

Харесва ми припевът – това лежерно и усмихнато повтаряне на “It’s all right”.

Миналата година го чувах в бъдеще време. Всичко ще е наред.

Днес е в сегашно. Днес всичко Е наред.

Отварям отново папката с изследвания – моето импровизирано медицинско досие за последните няколко години. Днес ще добавя в него още един лист, на който пише „Вирусът не се открива”.

Няма да се опитвам да обясня как се почувствах, когато взех в ръце изследването – най-важното изследване, заради което се лекува всеки с хроничен хепатит С. Ръцете ми трепереха. На медицински език това „Вирусът не се открива” 6 месеца след лечението означава „Излекуван си”.

Затварям папката и я прибирам обратно в шкафа. Надявам се никога повече да не я отворя. Никога.

Ще ми трябва време – да разбера напълно какво ми се е случило и какво се случва в момента. Каква съм била тогава и каква съм сега. И каква искам да бъда.

Очаквах да крещя и да скачам от радост, да плача и да се смея едновременно, да кажа на целия свят, че съм отново част от него, че съм нормална, че съм здрава.

Вместо това просто се усмихвам и си повтарям тихо „Всичко е наред”.

Преди една година...

2011-01-11T16:31:00.003+02:00

... започнах да пиша тук. Усещането е странно – не е чак толкова отдавна, а ми се струва, че са минали няколко века.

Векът на лечението, векът на депресията и още цял един век възстановяване.

Сега е векът на това да се чувстваш здрав и нормален. Толкова обикновено и толкова хубаво.

Прехвърлям старите текстове и се опитвам да си припомня как се чувствах тогава, преди една година, когато започнах да водя блога. Все едно чета нещо, написано от друг.

Сега с дни не се сещам за хепатита. Не искам да мисля за това. Не влизам в блога, не чета форума, не си правя изследвания. Просто се опитвам да живея... нормално.

Може би нарочно избягвам темата. Може би твърде много ме е страх какво ще покаже изследването, което трябва да си направя след 20-тина дни – ПСР на шести месец след лечението. Може би ме е страх дори да мисля за това как ще реагирам, ако вирусът се е върнал. Не зная.

И сега нямам много за казване. Всъщност исках да кажа само едно нещо – благодаря на всички, които през тази година ме караха да се чувствам така.

Една тъжна анти спин кампания

2010-12-02T16:34:00.006+02:00

Вчера беше 1 Декември – Световният ден за борба със СПИН.

Това е денят, в който хората по цял свят апелират към повишаване на информираността по темата и към толерантност към хората с това заболяване.

Вчера България отбеляза Световния ден за борба със СПИН със скандална рекламна кампания.

Няма да коментирам естетическите й и идейни качества – достатъчно хора вече го направиха, мнението ми не се различава особено от тяхното.

Няма да коментирам и как би се почувствал човек, болен от СПИН, когато я види. Знам как бих се почувствала аз, ако някой ми обясни откъде ми е влязъл вирусът на хепатит С.

Вчера и аз бях един от възмутените хора, които подписаха петицията.

Днес... съм просто тъжна.

Защото шумът, който се вдигна покрай Световният ден за борба със СПИН, нямаше нищо общо с темата СПИН.

Защото провокацията в рекламата има смисъл само тогава, когато изпълнява определена цел.

Какъв е смисълът да направиш провокативна реклама, която провокира разговор единствено за себе си, за самата реклама?

Колко от коментарите по повод кампанията засягаха темата СПИН?

Може би не е правилно, но не ме интересува кой е направил клипа и колко пари е взел за това.

Интересува ме единствено дали клипът е изпълнил целта си.

А единствената цел на една рекламна кампания по повод Световния ден за борба със СПИН е да предизвика разговор по темата СПИН.

Вчера никой не говореше за това.

Friends Connection

2010-11-17T17:32:00.003+02:00

Казвам си името и изслушвам познатото възклицание. Това е основният плюс да имаш по-нестандартно име – рядко можеш да чуеш въпрос от типа на „Коя Мария?”, примерно.

За последните две седмици пет човека ми казват, че са си загубили стария телефон/изтрили цялата листа/сменили номера или нещо подобно. И затова вече ми нямат телефонния номер.

Всъщност просто са го изтрили. И не ги обвинявам – на тяхно място вероятно бих направила същото.

Когато в продължение на една година се обаждаш на някого и искаш да се видите, а той ти отказва без адекватно обяснение и без да си направи труда да ти се обади поне веднъж... просто се отказваш да търсиш този човек. Или му изтриваш номера.

Минали са три месеца и половина от края на лечението, но споменът за него още се промъква в главата ми – като натрапчива мелодия, която не можеш да спреш да си тананикаш. Физическите последици са ясни – за тях съм била подготвена от самото начало. Но не съм знаела колко ще променя начина си на живот по време на самото лечение и как ще възстановя обичайния си ритъм след това. И дали въобще ще мога.

Много хора съм загубила. Тогава се виждах само с тези, без които не мога да дишам. Всички останали бяха останали на заден план, за времена, в които ще мога да вървя 10 минути, без да се задъхам, ще мога да танцувам, ще искам да говоря.

Сега аз имам сили, но те са загубили търпение. И няма как да е иначе – не са знаели защо не мога да се виждам с тях. Аз не съм им казвала.

Може би някой ден ще успея да им се реванширам.

И може би някой ден ще се осмеля да пиша за всички тези хора, които открих по време на лечението. В крайна сметка, без тях нямаше да се справя.

Ръкавици

2010-11-11T16:01:00.003+02:00

- Ще ви помоля само да сложите ръкавици.

- Ами, нямам ръкавици...

- Нали знаете, че трябва да имате? Най-малкото заради собствената ви безопасност.

Не знам за кой път го водя този разговор. Вече започва яко да ми писва. Толкова ли е трудно, по дяволите?

Ще ни слагат противогрипни ваксини в офиса. Част от така популярното в последно време допълнително здравно осигуряване. Стоя в презентационната зала заедно със сестрата и представител на здравната организация.

- А дали за вас ваксината е безопасна? Я да се обадя...

Не отговарям. Какво да кажа? Че медицински служител е тя, а не аз.

Жената говори няколко минути по телефона, хвърляйки по един поглед към мен „...да, приключила е лечението преди няколко месеца... да... ами изглежда нормално... да...”

Господи, залагам си заплатата, че въпросът е бил „как изглежда”. Следващият въпрос обаче е насочен към мен и ме шашва тотално:

- Как ви е австралийският антиген?

Преглъщам изкушението да отговоря нещо иронично и обяснявам, че аз съм с хепатит С, а не с В, съответно не може да се говори за австралийски антиген. Нещо твърде бързо се изнервям в последно време.

И все по-трудно ми става да проявявам разбиране – не и към хора, на които им е част от работата да ги знаят тези неща. Заради такива хора някой може да бъде заразен. Или да бъде отпратен с думите „спокойно, нищо ти няма”.

Сестрата приключва разговора.

- Ами, ще ви сложим ваксината. Ето тук декларацията...

Подписвам където ми казват и навивам ръкава. Жената разопакова ваксината и забива иглата. Ръцете й треперят. Бавно започва да вкарва съдържанието.

- Дайте ми памука – казвам. Не издържам да гледам треперещите й пръсти. Вадя иглата и притискам памука към ръката си.

- Ще ми покажете ли къде е тоалетната да си измия ръцете?

Водя я по коридора. Изкушавам се да й кажа, че няма как да знае дали някой от следващите хора, които ще ваксинира, няма да е болен от хепатит. Или от СПИН. Или от нещо друго, без дори самият той да подозира.

Не казвам нищо. Но се надявам следващия път да носи със себе си ръкавици.

За една пломба повече

2010-10-27T11:05:00.002+03:00

Мрачно, студено и дъждовно. Колкото и да не ми се иска, зимата съвсем скоро ще бъде тук.

Люлея се в автобуса заедно с останалите полузаспали, пъуващи за работа хора. Аз обаче не отивам на работа.

Отивам на зъболекар.

Магическа комбинация от думи, от която стомахът ми се свива, а мозъкът усилено започва да търси някоя забравена работа за вършене, само и само да си намеря извинение да отложа прегледа.

И аз не знам от какво толкова ме е страх. Но, така или иначе, зеещата от месеци насам дупка в зъба ми явно няма да се затвори сама, така че продължавам да се поклащам в автобуса със свито сърце.

Не е само заради евентуалната болка. Не съм ходила при зъболекаря си от много време... от преди да разбера за хепатита. И сега въртя в главата си сценарии как да му съобщя „благата вест”.

Двайсет минути по-късно влизам в кабинета. Посреща ме с обичайната си усмивка, която така отива на репликата „няма да боли”. Откакто попаднах на него, не мога да си представя да стъпя при друг зъболекар. А и винаги слага ръкавици и маска. Винаги.

Сядам на стола и започвам директно. Хич не ме бива в предисловията. Усмивката се смъква от лицето му, гледа ме напрегнато и сериозно. От толкова повтаряне вече си знам репликите наизуст. Обяснявам всичко и питам дали това го притеснява по някакъв начин.

„Естествено, че не” е отговорът, и въпреки че го очаквах, неволно се отпускам на стола. Уверява ме, че ще вземе всички предпазни мерки и че инструментите са напълно стерилни. Виждам, че е искрен и вярва в това, което ми казва, но въпреки всичко... нещо продължава да ме човърка. Искам да ме работи с индивидуални инструменти, които ще се ползват само за мен. Не искам да се тревожа нито за себе си, нито за този, който ще седне на стола след мен. Разбираме се да поръча и да дойда отново след няколко дни.

Говорим още няколко минути, обсъждаме вечния въпрос „как си се заразила”, какво представлява хепатит С. Държи се мило и вече ми е лесно да реагирам спокойно на репликата „не трябва ли да имаш хепатит В, за да се заразиш с С?”. Явно съм започнала да свиквам с това, че хората знаят повече слухове, отколкото факти. Допреди няколко години и аз вярвах, че от хепатит С се разболяват само венозните наркомани.

Излизам. Навън вятърът продължава да носи ситни капки дъжд. Паля цигара и се потапям сред водната паяжина, обгърнала улицата.

Не зная дали вирусът все още го няма в кръвта ми. Надявам се да е така. Надявам се и да успея да измия от себе си и последните остатъци от този така противен страх - че ще бъдеш отхвърлен.

Със слънце в очите

2010-10-12T23:16:00.009+03:00

В София отваря врати кабинет за безплатно изследване на хепатит В и С

2010-10-11T16:56:00.003+03:00

Най-после и в София има кабинет за безплатни и анонимни изследвания на хепатит В и С. Досега повечето такива кабинети правеха безплатно изследване единствено за СПИН, като хепатитните маркери можеха да се пуснат в някоя от частните лаборатории на цена около 30 лв.

Кабинетът се намира на улица „Захари Круша” 2 и работи всеки делничен ден от 8:00 до 18:00 часа.

В сряда се очаква такъв кабинет да бъде открит и във Варна.

Като хвърчило на вятъра

2010-10-05T15:42:00.002+03:00

Минали са само два месеца, а вече ми се струва, че лечението е било преди години.

Явно това е най-позитивната и жизнена страна на човешката психика – да забравя бързо неприятните спомени, да ги затрупва с нови впечатления и емоции, докато потънат дълбоко, бледи и безформени. Мъртъвците са заровени, живите дишат с пълни гърди.

Първоначалната еуфория се стопи, заедно с нея и трескавото усещане, че се носиш две педи над земята. Усмивката все още си е там, но вече по-спокойна, по-уверена.

Отново започвам да приличам на себе си. Дори и аз не съм осъзнавала колко много ме е променило лечението и самите лекарства. Сега отново си припомням походката, начинът на говорене, жестовете, които са мои – не на онова сгънато навътре в себе си същество, което отмерва дните в хапчета и седмиците в инжекции.

Сега всяка малка грижа покрай ежедневието или работата ме радва. Прекрасно е да занимаваш мислите си с нещо различно от здравословни проблеми. Радвам се на хората, които избухват или изпадат в истерия заради повредата на пералнята или цвета на новите тапети. Те просто нямат за какво друго да се ядосват. Жалко е единствено, че не го разбират и ценят. Иначе биха били поне малко по-щастливи.

Но човек винаги си намира за какво да се тревожи или ядосва, нали? Сякаш всеки един от нас се ражда с мъглявото усещане за неудовлетвореност, което го измъчва цял живот. И в редките мигове, когато успееш да се откъснеш от собствените си желания и просто да се пуснеш – без да се опитваш да управляваш живота си или света около теб – само тогава можеш да се почувстваш истински свободен. Истински щастлив.

Отново

2010-09-14T16:30:00.003+03:00

Зяпам екрана на монитора и не мога да се накарам да почна да пиша. Пръстите ми са онемели. В днешно време всички общуваме с езика на немите – използваме ръцете си. Не се чуват думи, само морзовият код на потракващите неравномерно клавиши.

И аз не знам защо се получи така. Физиологичните причини са ми ясни – с тези ниски левкоцити и срината имунна система след лечението каквото мине ме забърсва. Особено, когато става въпрос за слабото ми място – бъбреците.

Странно ми е единствено защо реагирам така. Бясна съм. Утре влизам в болница, за не-знам-кой-път-тази-година, а не съм нито притеснена, нито потисната – просто съм много, много ядосана...

Ставам от бюрото и излизам на терасата за една цигара. Май въпреки всичко ще има циганско лято тази година. Слънцето припича приятно, тъкмо като за кафе на някоя скамейка в парка, далеч от грохота на булеварда и бетонния офис.

Сигурно очакванията ми са били по-големи от необходимото. Че след края на лечението всичко ще е и ще си остане чудесно. И никога повече няма да се занимавам със здравето си, независимо дали става въпрос за хепатит или нещо друго. Което, откъдето и да го погледне човек, си е доста наивно.

Понякога ми се струва, че всяко човешко същество трябва да се ражда с надпис върху себе си – „Внимание, чупливо”.

Днес осъзнах, че за последните няколко години съм изгубила огромна част от доверието си в лекарите. Което си има своите причини, естествено, но някак ме натъжава. Страшно е като си помисли човек колко много още има да учи медицината – не само тази в България, по принцип. И колко малко всъщност знаем за себе си и за света около нас.

Твърде много пуша, отново. Влизам обратно в офиса и сядам пред компютъра. И това ще мине. Въпреки всичко, в главата ми не спира да звучи the rhythm of a summer that you walked in…

Пробуждане

2010-08-31T14:12:00.002+03:00

Усмихвам се и се протягам в леглото. Още не съм отворила очи, но усещам слънчевите лъчи по лицето си. И днес се очертава прекрасен ден.

Морето се чува през тънките стени на бунгалото. Отивам в малката кухня, правя си кафе и слизам на плажа. Още няма никого, слънцето прежуря, а вълните се плъзгат леко по пясъка. Тръгвам по пустия плаж с чаша кафе в ръка, боса, само по избеляла плажна рокля, подмятана от вятъра.

Господи, колко е хубаво. Не ме боли нищо, преливам от енергия, усмихва ми се, танцува ми се, говори ми се, живее ми се. Точно както преди.

Като пробуждане е – първо лека-полека усещаш как тялото ти се съживява, мускулите ти вибрират от желание за движение, движение, движение. Кръвта сякаш започва да се движи по-бързо, погледът се избистря, мисълта просветва. Все едно досега си държан под плътен стъклен похлупак, пълен с пушек – без да можеш да виждаш или да поемеш дълбоко въздух.

Вървя по плажа, отпивам от кафето и си мисля колко е лесно да пия кафето си всяка сутрин така – газейки с боси крака морската вода, свободна, без да мисля или да се тревожа за нищо. Въпрос на приоритети и на малко смелост.

Тръгвам обратно към бунгалото. Останалите са започнали да се събуждат, пият кафе, обличат банските.

Щастлива съм. Заради морето, слънцето, лятото, въздуха, всичко. И заради това, че след края на лечението вирусът отново го няма в кръвта ми.

Неделя следобед

2010-08-01T18:27:00.004+03:00

Слагам джезвето върху котлона, нахлузвам кецовете на бос крак и изхвърчам от квартирата. На лов за баница, кафе и цигари – любимият ми неделен обяд.

Иван Асен ме посреща с ярко слънце и потрепващи от вятъра зелени листа. Обожавам тази улица. Има пространство, въздух, зеленина. Все едно не си в днешна София, а в една друга, от друго време.

На връщане от магазина минавам покрай малкото магазинче за цветя и по инерция влизам вътре. Продавачката ме поздравява и ме оглежда любопитно, докато разглеждам потопените във вода свежи цветове. Знам какво си мисли. Не може да разбере как така някой ще купува цветя за себе си. При това постоянно. Поне вече се отказа да ми предлага целофани и панделки.

Днес е ред на слънчогледите – избирам няколко, плащам и след половин минута съм обратно в квартирата. Слагам кафе във вече врящото джезве и потапям цветята във вода. След малко ще се размажа на пода на стаята с книга в едната ръка и чаша кафе в другата. Като ми писне да чета ще се чуя с някой приятел, ще изпием по нещо в Арт-а, ще идем на кино или просто ще се пошматкаме из опустелите софийски улици. Очертава се прекрасна неделя.

Отварям хладилника, за да извадя мляко за кафето, и се нахилвам до уши. Вътре НЯМА инжекции интерферон. И ако изкарам наистина, ама наистина голям късмет, няма да има никога вече. Ако поискам, мога да го продам, хладилника, или да го подаря на някого. Мога да си позволя да закъснея със сметката за тока и да не ми пука, че два дни ще съм без електричество. И не е въпросът в това да имаш ток или не, да имаш хладилник или не – въпросът е в това да се чувстваш независим, свободен. Усещането е прекрасно. Все едно виждаш небето за първи път след една година зад решетките. Тънките стоманени решетки, направени от иглите на инжекциите. Моята едногодишна интерферонова присъда приключи.

Все още разликата е само в главата ми. Следващата седмица ще си бъде като предишните – със същите странични ефекти, с температурата и болките в цялото тяло. После, лека-полека, лекарствата ще започнат да се изчистват от тялото ми. Ще ми трябва поне месец, за да възстановя кръвните си показатели и да започна да чувствам предишната енергия. На косата ще са й нужни поне 6 месеца, за да се съвземе. Горе-долу толкова ще им трябват и на нервите. Възстановяването ще е бавно, много по-бавно, отколкото ми се иска, но... това няма значение.

Единственото важно в момента нещо е, че приключих. Че успях да изкарам лечението до края, без да се откажа и без да се наложи да го спра.

Утре влизам в болница за първите изследвания след края на лечението. Колкото и да е странно, резултатът не ме вълнува особено. Какъвто е – такъв. Очакват ме още много изследвания, най-важното от които е на шестия месец след края на лечението. То ще покаже с най-голяма сигурност дали тази малка гадина, вирусът на хепатит С, е изчезнал завинаги от кръвта ми.

Но за това ще мисля, когато му дойде времето. Сега ме очакват една гореща чаша кафе, хубава книга и цял неделен следобед, само за мен.

Tonight is the night

2010-07-30T12:01:00.003+03:00

Довечера е последната инжекция...

Няма да мога да опиша всичко, което ми минава през главата в момента, няма и да се опитвам. Не мога да спра да се усмихвам. Няма и да се опитвам J

Кога мина цяла година, какво ме очаква след това... в момента няма значение. Ще мисля за това утре.

Днес ще празнувам. По стечение на обстоятелствата – с една невероятна певица, която идва в България специално за мен, убедена съм J И която също по стечение на обстоятелствата е болна от хепатит С.

Тази вечер е последната инжекция и единственото, което искам да ви кажа, е БЛАГОДАРЯ.

Остана още една

2010-07-25T15:33:00.004+03:00

точно тази. След 5 дни.

Един български блог в световна инициатива

2010-07-21T15:17:00.003+03:00

По покана на Световния хепатитен алианс едно българско момиче започва да води блог за заболяването си – хроничен хепатит В – и за опита си да се справи с него. Можете да четете блога тук.

Инициативата This is hepatitis… включва лични блогове на хора от цял свят, борещи се с хепатит В или С. Идеята е очевидна – да се повиши информираността на хората и да се представи проблемът през по-достъпна, лична гледна точка. Едно е да знаеш какво е хепатит В или С, друго е да разбереш какво може да направи с живота ти едно такова заболяване.

Успех с блога и лечението, Силви!

Безплатни изследвания за хепатит в Банско

2010-07-16T10:33:00.003+03:00

Днес, 16.07., можеш да се изследваш безплатно за хепатит В и С в Медицински център „Свето Благовещение” в град Банско.

Изследванията ще се правят между 13:00 и 16:00 часа, без предварително записване, а резултатите се получават веднага.

Центърът се намира на ул. „Луи Пастьор” 1, до Спешен център. Инициативата е на сдружение Хепасист.

Особености в поведението на хепатитно болните

2010-07-09T15:51:00.009+03:00

или как да разпознаем кога един хепатитно болен е започнал лечение с интерферон

Когато някой ваш познат или близък с хроничен хепатит започне интерфероново лечение, в поведението му ще настъпят неочаквани (и за самия него) промени, за които е добре да сте подготвени. Какво да очаквате?

В речта на болния започват да преобладават въпроси от типа на „А?” и „Кво?”, придружени от подобаващо тъпо изражение. Не се ядосвайте, а повторете бавно и членоразделно. Ако въобще ви е чул, болният по всяка вероятност е забравил чутото веднага. Все пак е добър признак, че все още ви пита.

Гледайки ви как отпивате от кафето си, болният избухва в яростен монолог за това, че така не се държи чашата, че това е третото ви за деня кафе, че не сте си сложили достатъчно захар, и че е срамота да си пиете така спокойно кафето, докато политическата обстановка в Уганда е толкова обтегната. Продължете да пиете кафето си спокойно, ще се накрещи и ще му мине.

Търсенето като дейност започва да става все по-важно в живота на болния. Ще си търси очилата, портфейла, ключовете, главата, кучето. Ще влиза в магазин за хранителни стоки и ще моли да му покажат асортимента от латексови бои. Ще пита сервитьора в кафенето дали предлагат течност за чистачки. Усмихнете се извинително и му напомнете къде се намирате. Просто е забравил.

Докато гледате любимата му комедия, болният избухва в неудържим плач. Не се опитвайте да изкопчите информация между хълцанията, няма смисъл. И болният сам не знае защо плаче.

Опитвайки се да обясни нещо, болният на интерфероново лечение често спира на средата на изречението, придобива (измамно) замислено изражение и пита: „За какво говорех?”. Ако прецениете, че си струва – напомнете му. Или сменете темата с по-изгодна за вас („За подаръка, който искаш да ми направиш за рождения ден”).

Прибирайки се към къщи, болният на няколко пъти забравя за къде е тръгнал и/или се загубва по пътя. Ако няма как да го придружавате всеки ден, оставете го. И без това на следващия ден вече ще е забравил, че е объркал пътя.

Избягвайте да гледате заедно футболни мачове и други спортни събития. Всяко съдийско решение ще предизвиква яростни закани (в напреднала фаза може да последва и физическа саморазправа с мебелировката). Възможни са и емоционални изблици на привидно обикновени сцени (примерно сърцераздирателен плач, докато националите на Англия се държат за сърцето и пеят химна. Трогателно е някак, като се замисли човек).

Като цяло, лекуващият се с интерферон придобива леко замислено-мечтателно-почти-мъдро-изражение. Не се подвеждайте. Зареяният в безкрайността поглед и стъкленият отблясък на зениците не са нищо друго, освен тотална липса на мисъл в главата.

5 от 48

2010-06-28T20:19:00.002+03:00

Нещо са ми свършили думите тези дни.

Още 5 инжекции.

Фурна

2010-06-15T14:35:00.003+03:00

... дишай...дишай... няма да ми припадаш точно сега... ДИШАЙ...

Стоя в автобуса, притисната между хората, по челото ми са избили капчици пот, а ръката ми се изплъзва от дръжката. Вкопчвам се здраво и поемам дълбоко дъх. Дробовете ми са като стегнати с бодлива тел, все едно ребрата са се впили навътре в тялото, сърцето блъска ожесточено. Вие ми се свят. Не виждам, не зная дали очите ми са отворени или не. Господи, колко е горещо...

...дишай, не ми се лигави, ДИШАЙ!

Поемам бързо и насечено въздух, с отворена уста, като куче. Жегите са кошмарни. Очаквах го – достатъчно хора преди мен, минали през интерферона, са ми говорили за това. И пак не съм подготвена. Няма как да съм подготвена.

В главата ми кънти ядосан женски глас. Преди колко години беше това? На колко съм била – 9? 10-годишна? Звукът от скърцането на кецовете ми по пода, шумоленето на големите тежки завеси в спортната зала, гласът на треньорката ми по баскетбол.

...дишай... ще тичаш, докато се научиш да дишаш правилно... ако ще да си изплюеш дробовете на игрището... давай... още седем обиколки... ДИШАЙ!

През отворените прозорци на автобуса нахлува струя топъл въздух. Жената до мен изтрива с кърпичка врата си. Топлината се излъчва на вълни от скупчените около мен тела. Сладникаво-кисел мирис на пот и спарен въздух. Бройлери. Като бройлери във фурна. Прилошава ми.

Изчаквам следващата спирка и се изсипвам от автобуса. Сядам на сянка на стълбите на някакъв вход и вадя бутилката вода от раницата си. Ще закъснея за работа, но не ми пука. Сърцето ми лека-полека забавя бясното препускане. Дори не ми се пуши. Искам да е зима. Искам да вали сняг. Искам си гадната софийска киша по улиците.

Отпивам няколко глътки от бутилката и се изправям. Внимателно. Тези дни съм много внимателна в движенията.

Още седем инжекции.

Хубаво

2010-06-03T16:38:00.004+03:00

- Пречи ли ти?

- Не.

Придърпвам раницата по-близо до мен и се облягам на пейката. Кафето топли приятно пръстите ми. Хубаво е. Много е хубаво. Кафето, дървената пейка, паркът пред „Иван Вазов”, слънцето, всичко.

- Може да идем на кино после.

- Може.

Не ми се мисли за после. Не ми се правят планове. Чувствам се добре, тук и сега. Това ми е достатъчно.

Тя отпива от водата си, зареяла поглед сред минаващите по алеите хора. Изглежда разсеяна, но знам, че всеки детайл потъва в зелените й очи. Усмихва се.

- Ще ходиш ли на концерта?

- Мда – усмихва се отново – Само не знам на кой идиот му е дошло наум да го направи в зала Фестивална. Зала Погребална. Лято е, мамка му!

- Е поне идват. Още не мога да повярвам.

- Да – отново отнася поглед към алеите.

Зазяпвам се в музикантите, свирещи вечния джаз в края на малкия парк, и отпивам от кафето. Къде ли изчезват вечер? Какъв е животът им, какво правят, когато вали, къде се скриват зимата? Някой ден трябва да ги попитам.

Паля поредната цигара. С някои хора мълчанието е комфортно. Не се чувстваш длъжен да запълваш тишината с гласа си. С нищо не се чувстваш длъжен. Просто си стоиш, заслушан в себе си и света наоколо, усещайки присъствието на човека до теб. И това е хубаво.

Тези дни мъглата малко се е вдигнала. Отново мога да виждам както преди. Да изляза от собствените си глупости и да оставя очите си да попиват света навън.

И това е хубаво.

Защо се лекувам или какви са резултатите от лечението на хепатит С

2010-05-31T08:21:00.005+03:00

Едно от най-важните изследвания, които се правят на болните от хепатит, е ПСР (Polymerase Chain Reaction), нарича се още вирусно натоварване, вирусен товар или виремия. Това изследване показва количеството на вируса в кръвта на болния. При всеки болен резултатът е различен и варира с течение на времето.

Лечението на хепатит С цели вирусът да бъде неоткриваем 6 месеца след края на лечението. (ПСР-ът да е отрицателен). Този резултат се нарича SVR (задържан вирусологичен отговор) и дава почти 100% гаранция, че вирусът на хепатит С няма да се появи отново. При всички положения преминалият през лечение е добре да се проследява дори и при постигнат резултат от лечението.

Когато лечението е успешно (има постигнат SVR), вирусът вече не уврежда черния дроб, а болният се смята за излекуван.

При неуспешно лечение (на някакъв етап ПСР-ът е положителен, вирусът се засича в кръвта) болният има няколко варианта. Възстановява се от лечението, кандидатства отново в здравната каса и го минава още един път. Много хора успяват да се излекуват именно на втория опит за лечение.

Вторият вариант е да изчака новите лекарства, които дават повече надежди за успех. Голяма част от хората, особено тези с минимално увреждане на черния дроб, избират този вариант. Хепатитът прогресира бавно, така че в някои случаи година-две не са от толкова голямо значение.

Третият вариант е да се откаже да се лекува или да се насочи към нетрадиционната медицина.

Колкото до мен – какво ще правя, след като лечението приключи – честно казано, не знам J Имам отрицателен ПСР на третия месец от лечението, което при всички положения е добра новина, но не е гаранция за успешен изход.

За случая май е най-удачен любимият ми израз в последно време:

Каквото-такова ;)

Хубав материал по темата има тук

Какви са страничните ефекти от лечението на хепатит С

2010-05-30T09:09:00.004+03:00

Листовките на двете лекарства са километрични и доста стряскащи. Като цяло обаче страничните ефекти при всеки са различни. Най-често срещаните са грипоподобните – умора, отпадналост, температура, главоболие, замаяност, болки в мускулите и ставите. Често се появяват и проблеми със стомаха, кожата, косата, зъбите и очите. Проблемите с нервите и концентрацията са редовни. Появяват се анемия, левкопения и отклонения в нормите на щитовидната жлеза. Има и доста други интерферонови „изненади”, но те са по-рядко срещани и индивидуални.

Личните ми впечатления са, че интерферонът „намира” слабите места в организма и ги вади на повърхността. Ако имате проблеми със ставите, ще ви болят много сериозно по време на лечението. Ако бъбреците ви са слабо място, добре е да ги следите редовно. Ако имате склонност към депресии, ще се депресирате доста.

НО са изключително малко случаите, в които лечението може да предизвика сериозни странични ефекти и да се наложи прекратяването му. Трудно е, най-вече защото е толкова продължително, но не е непоносимо трудно.

Лично при мен до момента (остават ми още 2 месеца лечение) е имало само два по-сериозни проблема – на 3-тия месец от лечението, когато се чувствах доста зле физически, и на 8-мия месец, когато психически леко се сринах. Но като цяло – почти не е имало страничен ефект, който да не се оправя с една сочна пържола и стабилен сън ;)

Повече информация тук

Какво представлява лечението на хроничния хепатит С

2010-05-29T11:11:00.006+03:00

Лечението на хепатит С продължава една година за генотипи 1 и 4 и половин година за генотипи 2 и 3.

Съвременните медикаменти, които се използват за лечение, са интерферон и рибавирин (така се наричат активните съставки, търговските наименования на лекарствата са различни в зависимост от фирмата-производител. Аз се лекувам с Пегасис и Копегус).

Най-просто казано, интерферонът е вещество, което се синтезира в организма, когато в тялото навлезе вирус (например, като се разболеете от грип). Той е продукт на естествените защитни сили и целта му е да пребори вируса. При лечението на хепатит С се поставят подкожни инжекции с интерферон веднъж седмично, които да стимулират организма да се бори с вируса.

Допълнително се приемат и ежедневно таблетки с рибавирин (нуклеозиден аналог, който забавя размножаването на вируса, въпреки че не е много ясно как точно го прави). С изследвания е доказано, че комбинацията интерферон + рибавирин дава добри резултати при лечението на хепатит С.

В близките години се очакват и нови лекарства при терапията на хепатит С, които да увеличат шансовете за успех. Най-коментираните (за които обаче толкова гастроентеролози не са и чували... ) са босепревир и телапревир.

Повече информация по темата тук, тук и тук

Какво е хепатит С или от какво всъщност съм болна

2010-05-28T09:30:00.004+03:00

Често в мейли или в коментарите под постове ме питате неща, свързани конкретно с болестта хепатит С. Затова реших, че може би е крайно време да напиша няколко поста по въпроса, въпреки че идеята на този блог е да бъде повече личен, отколкото информативен. За някои от нещата вече съм писала, за други в интернет има много информация, но ще се опитам да синтезирам основните въпроси на разбираем език J

Хепатитът като цяло уврежда черния дроб. Хепатит А е този, който е познат като жълтеница или „болестта на мръсните ръце”. Той се предава по орално-фекален път, протича остро и човек при всички положения оздравява.

Хепатит В се предава по кръвен и полов път, при по-голямата част от хората протича остро и човек успява сам да се излекува. При около 20% от заразените обаче хепатит В става хроничен, когато вече лечението е продължително, трудно и не винаги успешно. Има случаи, в които хепатит В протича без симптоми и директно хронифицира (наричат го „тихия убиец”), затова и са толкова хората, които не знаят, че са болни.

За хепатит А и В има ваксина.

Хепатит С се предава по кръвен път (контакт кръв-кръв). Заразяването може да стане при всяка кръвна манипулация – операция, преливане на кръв, стоматологична интервенция, посещение при козметик или маникюрист. Особено рискови се водят употребата на наркотици (заради използването на общи игли), татуирането, поставянето на обеци и, колкото и безумно да звучи, посещението при зъболекар.

Едва 10% от заразените с хепатит С успяват да се преборят сами с вируса, при останалите хронифицира. И тук няма симптоми, освен когато чернодробното увреждане вече напредне твърде много. При част от заразените вирусът „спи”, т.е., те са носители, без реално болестта да им вреди. При други обаче в рамките на 20-30 години се развива тежко чернодробно увреждане, водещо до цироза и/или рак.

Добрата новина е, че за разлика от хепатит В, лечението на хепатит С дава доста добри резултати – около 50% успеваемост за генотипи 1 и 4 и 80% за генотипи 2 и 3.

Има и още няколко вида вирусен хепатит, но те са по-екзотични и рядко се срещат по нашите ширини.

В моя конкретен случай – аз съм с хепатит С, генотип 1, с вече започнало чернодробно увреждане (т.е. вирусът „работи”). Точно затова и се смятам за късметлийка, че съм го открила. Можеше да разбера след 10-тина година, когато картинката щеше да е съвсем различна.

Повече информация има тук и колкото ви душа иска в google.

Последни 10

2010-05-27T10:38:00.002+03:00

Държа картонената чаша с кафе и крача към спирката. Иска ми се да напиша „бодро”, но няма да го направя. Не защото е клише, а защото май не помня какво означаваше тази дума.

38 инжекции зад мен. 38 седмици интерфероново лечение. Четири седмици психотерапия. Много седмици, откакто знам, че имам хепатит. Краят на поредната работна седмица. Кога започнах да измервам времето в седмици?

Пия кафе, пуша, слушам музика и чакам автобусът да дойде. Никога не съм била добра в чакането. Не ми се получава, някак. Без значение дали става въпрос за автобуса или за оставащите ми 10 интерферонови седмици.

Нямам търпение. Искам да си го припомня - онова прекрасно, божествено усещане – че си здрав.

Да се събудиш сутрин, без да те боли нищо. Да си свеж и пълен с енергия. Да се усмихваш, просто ей така, защото е сутрин. Да вървиш по улицата с обичайната си широка и нехайна походка. Да не мислиш за таблетките сутрин и вечер, да не бързаш да се прибираш в петък вечер за инжекцията, да не проспиваш цялата събота, да не забравяш къде са ти ключовете и къде ти е главата, да не разплискваш емоциите си наоколо с повод и без повод...

Тича ми се. Танцува ми се. Крещи ми се. Живее ми се до пръсване, без посока и без смисъл. Просто така, заради самия живот.

Още 10 инжекции.

Хепатит С и вълшебният дерматит (пиеса в 4 действия)

2010-05-21T16:16:00.010+03:00

Действие 1

Мрачен и сив болничен коридор. ТЯ е седнала на метална пейка пред врата на медицински кабинет. Държи в ръце листи с направления и изследвания. Чака.

Вратата на кабинета се отваря рязко. ТОЙ подава глава навън, облечен е в бяла медицинска мантия. ТЯ се изправя.

ТОЙ: Вие за какво?

ТЯ: За преглед.

ТОЙ: Изчакайте така.

Вратата се затваря. ТЯ сяда отново. Вратата се отваря, ТЯ се изправя.

ТОЙ: Заповядайте.

Действие 2

ТЯ е седнала на покрито с хартия болнично легло, ТОЙ е зад бюрото си и върти химикал в ръце.

ТОЙ: И откъде го лепнахте тоя хепатит?

ТЯ (размърдва се на мястото си): Няма как да знам как съм се заразила. Възможно е да е от татуйровка, пиърсинг, операция или стоматологична процедура.

ТОЙ: Мхм. А откога са проблемите с кожата?

ТЯ: От началото на лечението. Но в последно време са се изострили доста. На места до рани.

ТОЙ: Мхм. Нека погледна.

ТЯ вдига блузата си и навежда глава. ТОЙ се навежда на безопасно разстояние и хвърля един поглед.

ТОЙ: Дерматит. Неприятно е, но нищо страшно. Сега ще ви напиша рецепта.

ТЯ пуска обратно блузата си, ТОЙ сяда зад бюрото и започва да пише. Внезапно вдига глава.

ТОЙ: Хм... а не се ли познаваме отнякъде?

ТЯ (гледа го няколко секунди, после заявява категорично): Не.

Действие 3

Радио-студио. ТОЙ е облечен със сив костюм, ТЯ е с дълги руси къдрици. И двамата са с няколко години по-млади.

ТОЙ (леко притеснено): ... какво да ви кажа, винаги има рискове. Тъжното е, че младите хора рядко обръщат внимание на хигиената в подобни студиа, а освен проблемите с кожата, една татуйровка носи и доста други рискове. Никой не е застрахован.

ТЯ: Така е. Сигурна съм, че слушателите на вълните на радио Алма Матер има за какво да се замислят. Разговаряхме с д-р Х, специалист по кожни заболявания и гост по темата за рисковете, които татуирането носи. Следващата седмица очаквайте в студиото У, победителят от вчерашния графити-фест в София. Останете на вълните на студентското радио.

Действие 4

Болничният коридор от действие 1. ТЯ е на вратата, ТОЙ й подава няколко листа.

ТОЙ: Ако проблемите продължат, обадете се. Довиждане.

ТЯ: Благодаря. Довиждане.

ТОЙ затваря вратата.

ТЯ остава в коридора с листите в ръце. Започва да се смее. Силно и на глас.

Завеса

Днес помисли за себе си

2010-05-18T22:14:00.005+03:00

Днес ми се иска да ти кажа нещо хубаво.

Да ти кажа колко прекрасен е животът, въпреки че понякога е трудно да си го припомниш.

Да ти кажа, че всеки миг си струва, хубав или лош, и че нито едно усилие не е напразно.

Днес ми се иска да те хвана за раменете и да те разстърся, да те накарам да се огледаш, не, не наоколо, вътре в теб.

Днес ми се иска да си спомниш, че всичко, което ти трябва, за да бъдеш щастлив, си е вътре в теб. Че не работата, къщата , човекът до теб или дори децата ти са това, което те кара да се радваш на живота.

ТИ си този, който избира дали да е щастлив или не. ТИ си този, който избира за какво да е щастлив.

Зная колко е лесно на думи. Но и зная, че понякога усилието да промениш нещо струва точно толкова, колкото самата промяна.

Днес ми се иска да успееш да видиш нещата така, сякаш ги виждаш за първи път. Да се почувстваш отново като малко дете, за което светът е нов, безкраен и пълен с възможности. Да дишаш с пълни гърди и да се смееш на глас.

Днес ми се иска да ти кажа, че животът ти се случва точно в този момент, докато четеш тези редове, докато прекарваш ръка през косата си или отпиваш от чашата с кафе.

Не го пропускай, моля те. И се опитай да бъдеш щастлив.

Поне днес, на 19-ти май, световният ден за борба с хепатита.

ПС: Имам една молба към теб. Изпрати този текст на някой, който обичаш, който е важен за теб. Не слагай линк към блога, автора или публикацията, няма нужда.

Или просто му кажи колко се радваш, че го има.

Резултати от безплатните изследвания за хепатит в София

2010-05-16T22:10:00.027+03:00

Вчера в Южния парк в София имаше безплатни изследвания за хепатит В и С по повод 19 май, Световният ден за борба с хепатита.

От общо 306 изследвали се 5 човека се оказаха с хепатит В и 3-ма с хепатит С. Това прави по-малко от 3% от изследвалите се.*

Резултатите са страхотни, на фона на това, че в България като цяло болните от хепатит са около 7% от населението (половин милион).

Малко цифри. Според статия в бюлетина на Unaids Bulgaria по данни на Националния център по здравна информация през 2009 г. са регистрирани 499 случая на остър хепатит В и 91 случая на остър хепатит С. За същия период са регистрирани и 99 случая на хроничен хепатит В и 114 случая на хроничен хепатит С. Това са регистрираните случаи.

Направеното вчера изследване, естествено, не е представително и няма как да говори за реалната ситуация в страната. Броят на изследвалите се е по-малък от предишни години, което лично според мен се дължи на факта, че акцията беше обявена от организаторите и медиите твърде късно. Голямата част от хората бяха случайно преминаващи, а не такива, които предварително са знаели за инициативата и са дошли да се изследват.

А на фона на това, че явно в момента човек няма къде да си направи безплатни изследвания, желаещите да се включат може би щяха да са повече.

*по предварителни неофициални данни

Ела в парка, изследвай се безплатно за хепатит

2010-05-15T14:01:00.003+03:00

На 16 май, неделя, в Южния парк в София ще има безплатни изследвания за хепатит В и С.

Скрийнингът ще се проведе от 10:00 до 17:00 часа на главния вход на Южния парк, от страната на булевард Витоша.

Инициативата е по повод 19 май – Световният ден за борба с хепатита - и с нея се поставя началото на новата информационна кампания "Ваксинирай се, изследвай се, лекувай се".

За съжаление тази неделя е единственият почивен ден за седмицата, но не пречи да съчетаеш неделната разходка в парка с нещо полезно.

Аз ще бъда там през целия ден. Току-виж се засечем някъде J

Някой да застреля здравната ни система да не се мъчи...

2010-05-14T18:08:00.005+03:00

малко линкове, защото просто нямам нерви да пиша...

нервната акула за новата здравна министърка в действие

и една новина от близките дни, която някак мина между капките... но подозирам, че в най-скоро време ще имаме отново включване по темата.

Не виждам смисъл да коментирам, ще си направите изводите сами.

Хлебарки

2010-05-10T23:43:00.002+03:00

Винаги се получава така в дните след инжекцията.

Интерферонът сякаш ме държи будна – тялото ми е уморено и отпуснато, но в главата мислите са си устроили истински маратон. Прескачам от едно нещо на друго, без конкретна цел и без желание да ги контролирам. Просто съм ги оставила да прехвърчат.

На моменти се унасям, а зад затворените ми клепачи проблесват несвързани образи. Не им обръщам внимание. Все по-рядко сънувам в последно време.

Лъскава черна обвивка и пипала с тънки шипове. Остри антенки, които се мърдат предпазливо. Хлебарки. От онези големите и черни, които приличат на маслини по пода.

Разсънвам се. Това пък откъде се появи в главата ми?

Ставам да пия вода и да се преоблека. Чаршафът под мен е подгизнал от пот. Вече мога да усетя почти точно каква температура съм вдигнала, без да я меря. В момента е малко под 38.

Лягам отново и се завивам. Нищо не помага за безсънието. Никакви чайове, билки, млека, музика, тишина, душове, свеж въздух, нищо.

Просто си лежиш в леглото, а сънят ще дойде, когато той прецени.

Хлебарки.

Пружините на матрака проскърцват тихо, докато се намествам. Така и не му взех рамка. Стои си направо на пода.

Хлебарките обичат тъмни и топли места. Снасят купчини лъскави яйца и плъзват навсякъде.

Унасям се все повече, а мислите в главата ми започват да се оформят в мъгляви образи.

Колония от големи черни хлебарки, пълзящи във вътрешността на матрака. Стотици люспести телца, пробиващи си път през тесните пролуки на пълнежа, като гигантски черен мравуняк, пулсиращ в свой собствен ритъм. Хранещ се с топлината на тялото ми.

Господи, мразя си въображението понякога. Светвам лампата и се протягам за цигарите. С периферното си зрение виждам голяма черна хлебарка на стената, точно над главата ми.

Слънчеви петна

2010-05-03T00:35:00.007+03:00

За (само)лечението от хепатит в България

2010-05-01T12:11:00.001+03:00

- Добър ден, професор… търся?
- Да.
- Здравейте, обажда ви се … с хепатит С и резултати на 34-та инжекция.
- Слушам.
- Левкоцити 2.15, хемоглобин 98, тромбоцити 233…

Изреждам педантично цифрите от листа и вече знам какъв ще е отговорът. “Много са ти ниски левкоцитите, обади се пак след 2 седмици да видим какво ще те правим”. След 2 седмици разговорът ще протече по абсолютно същия начин. Няма да ме правят нищо.

Освен ако тялото ми не реши да ми тегли една майна, левкоцитите да паднат под 2, когато най-вероятно ще ми спрат лечението, защото вече е твърде рисковано.

(Малко пояснение – нормалните левкоцити (бели кръвни телца) варират между 3.5 и 10.5, преди лечението моите бяха 6-7).

Лечението на болните от хепатит в България протича в по-голямата си част по телефона. За тези 48 седмици на лечението болният влиза в болница за 3 дни на 3-тия месец (за вземане на кръв за изследване на вирусно натоварване, процедура, отнемаща 5 минути, за която лежиш 3 дни. Нали все пак касата трябва да плаща). След което всички консултации и “прегледи” се осъществяват по телефона. Всеки се оправя с интерфероновите изстъпления както намери за добре.

На голяма част от болните в един момент им писва и просто спират да се обаждат. Пият си хапчетата, бодат си инжекциите всеки петък и си стискат сами палци изследванията им да са добри.

Ясно е, че лечението е твърде дълго. Болните са твърде много (половин милион българи), а специалистите се броят на пръстите на едната ръка и са основно в София. Говоря за истинските специалисти хепатолози, имащи достатъчно опит в лечението на хепатит, не тези, които повтарят като мантра прочетеното в учебниците по медицина преди 20 години.

Можеш да си представиш при тази ситуация какво се случва с телефоните на няколкото светила в областта всяка сутрин. Звънят изнервени и разтревожени хора от цялата страна, питащи дали това, което им се случва, е нормално и какво да правят. А ако случайно професорът или доцентът са някъде на конференция в чужбина, цялата машина рязко спира да работи. Никой не може да те консултира, никой не може да те приеме в болница, никой не може да ти отговори на елементарен въпрос. Всички чакат “шефа”.

Защото шефът, това е болницата. Шефът е единствен и незаменим и без него системата просто не може да функционира.

Талантливи и кадърни лекари има, убедена съм в това. Проблемът идва от липсата на делегиране на отговорност. От това, че на някой му харесва да се чувства незаменим и не би допуснал друг да върши или разбира неговата работа.

И това е проблем, който далеч не засяга само болниците. Гледаш лицата на други такива “незаменими” хора всяка вечер в новините. Много е вероятно да ги гледаш и всеки ден в работата си.

Защото ако има елементарна приемственост и разпределение на задължения и отговорности, картинката би изглеждала по съвсем друг начин. Няма да се налага да търсиш най-големия шеф при елементарен проблем в работата. Няма да се налага да звъниш на професора, защото левкоцитите ти са паднали. Просто ще отидеш при лекуващия си лекар, който отговаря за група пациенти и е достатъчно добре обучен и натрупал опит, за да ти бъде полезен. Пък той ако иска, нека се консултира с професора.

Но за да се случи това, шефът трябва да признае, че не е незаменим. Че може да обучи други, които да вършат тази работа – със сигурност не като него, но достатъчно добре, за да са полезни на болните.

Дотогава лечението в България ще е самолечение. И форумите ще преливат от трескави въпроси на изнервени хора, тракащи на клавиатурата изследванията си, ровещи из интернет и опитващи се да разберат какво, по дяволите, им се случва.

Часовете

2010-04-29T12:32:00.000+03:00

Времето има склонността да се забързва.

Отваряш прозореца, за да пуснеш пролетното слънце в стаята, и осъзнаваш, че са минали 3 години. Ей така.

Много неща се случили, естествено. Някои са се променили, други не. Но кога, по дяволите, мина цялото това време?

Седя на пода под прозореца (вече трябва да сте се досетили, че имам малко особено отношение към столовете), препрочитам Майкъл Кънингам, Cinematic Orchestra се плъзгат тихо през колоните, а часовете минават мързеливо през сенките на стаята.

Харесва ми така. Различно е от бясното препускане в стерилната светлина на офиса, където денят те повлича и те запраща директно във вечерта.

Така часовете са плътни, почти веществени. Така думите отново имат вкус, усещам ги как се завъртат около езика, обли и прохладни като речни камъни.

Колко пъти за последните 3 години видях дневна светлина не само през прозорците на офиса? Колко пъти си позволих да прекарам един цял ден в безцелно бездействие, да се разходя по улицата, докато е още светло, да поседя на някоя пейка в парка, поемайки слънчевите лъчи, да не мисля за нищо, да не правя нищо? Не достатъчно пъти.

Когато си хлапе, всеки ден е отделна епоха. Отваряш очи сутрин, без да знаеш какво те очаква. Може да се случи всичко, абсолютно всичко. Всеки час крие съкровище.

После колелото се завърта, все по-бързо и по-бързо. Училище, университет, работа, работа, работа. В някакъв момент забравяш, че работиш, за да можеш да живееш. Започнал си да живееш, за да работиш. Да търсиш смисъл в неща, които са извън теб. Да си измисляш ценности. Да водиш измислени битки. Да строиш фалшиви вятърни мелници.

Минутите бутат слънчевите лъчи по пода на стаята и знам, че краят на седмицата е все по-близо. Когато ще трябва да поема дълбоко дъх, да затворя очи и да се гмурна в понеделника. Изпитвам почти физически ужас от този момент. Не мога да продължавам по същия начин. Не искам да продължавам по същия начин. Не искам някоя слънчева сутрин да се обърна назад и да видя, че са минали още 10 години.

Така или иначе, животът ми е всичко, което имам.

Тази сутрин

2010-04-27T20:47:00.000+03:00

Събуждането е бавно и много, много неадекватно. Бих останала в завивките поне още няколко часа, въпреки че наближава обед, но се насилвам да събера всички стави, кости и мускули в някаква координирана система и да стана. Пикае ми се като на състезателен кон.

Докато си мия зъбите хвърлям един разсеян поглед в огледалото. Косата ми има собствено мнение за това как да стои и всяка сутрин го заявява категорично и недвусмислено.
Гледам си сънената физиономия и нещо странно ми прави впечатление. Не си виждам долната лява половина на лицето.

Да, там си е, естествено, но по някакъв странен начин не мога да съсредоточа погледа си върху нея, не мога да я фокусирам. Шантава работа.

Изплаквам уста и се втренчвам в огледалото. Въртя очи наляво-надясно, затварям и отварям клепачи. Внезапно разбирам какво не е наред. Лявото ми око не е наред. Когато се опитам да гледам надолу с него се появява нещо като сляпо петно, зона, която не мога да видя. Когато държа очите си затворени, под левия клепач виждам ярка назъбена хоризонтална линия.

Мамка му, не и очите, всичко друго, само не и очите.

Вече съм свикнала с това да са сухи и с почти ежедневната дълбаеща болка в очните дъна. Зрението ми е намаляло значително от началото на лечението. Но това е нещо ново. И като си спомня всички ужасии, които пише на листовките на лекарствата, не ми харесва ни най-малко.

Излизам от банята и се връщам в леглото. Увивам се в юргана и затварям очи. Просто съм ги преуморила, ще изкарам няколко часа така, без да ги тормозя с книги или компютър и всичко ще е наред. Всичко ще е наред. Няма да мисля за отлепяне на ретина като страничен ефект или за това какво бих правила, ако загубя зрението си. Ще мисля за градината в къщата на баба ми, за сянката, която черешата хвърля, за жуженето на пчелите, за ароматът на зреещи плодове. Ще лежа, ще дишам дълбоко и всичко ще е наред.

…
Няколко часа по-късно странното усещане в очите, а заедно с него и вече небрежният пристъп на паника, са отминали.

What about me

2010-04-25T20:51:00.000+03:00

Май за първи път участвам в щафетно постване :) Дължа сефтето на bampi и neizi, благодаря за което.

10-те неща, които ме правят щастлива, всъщност са много повече. И до едно са все обикновени и простички неща, които всеки един, сигурна съм, е изпитвал.

Първите пролетни лъчи на слънцето, които се промъкват сутрин през прозореца и се плъзгат по дървения под.
Мирисът на прясно изпечен хляб.
Да се събудиш посред нощ и да чуеш до себе си тихо и равномерно дишане.
Звукът от подметките по улица, на която стъпваш за първи път.
Споменът за едни кафяви усмихнати очи и топли ръце с набръчкана като пергамент кожа.
Да лежиш на плажа и да слушаш как морето е твое, само твое за цяла една безкрайна седмица.
Следите, които дъждовните капки оставят по стъклото.
Да се отпуснеш върху хладните чаршафи след секс и да запалиш цигара.
Отблясъците на фаровете върху мокрия асфалт нощем.
Да забиеш зъби в сочен и прохладен плод в летните жеги и да оставиш сока да потече по брадичката.

Мога да продължа да пиша до утре, но все нещо ще пропусна.
А колкото до 5-те неща, които не знаете за мен… май и те са доста повече, но ще пробвам да се огранича.

Не знаете как изглеждам :) Но ако видите на улицата същество, успяло да комбинира между 3 и 5 несъвместимо ярки цвята, по всяка вероятност съм аз. Според една приятелка страдам от остра форма на шарения.

Болна съм на тема музика. Не мога да дишам без нея и ми коства неимоверни усилия да не превърна блога в безкрайни и разностилни музикални излияния. Но всъщност най-сериозната ми мания е филмовата музика, особено когато става въпрос за Thomas Newman, Hans Zimmer, Lisa Gerrard или Edward Shearmur.

Една от мечтите ми е да пробвам всички възможни начини за летене. До момента съм летяла с пътнически самолет, малък двуместен самолет (който дори управлявах за около 10 мноооого дълги секунди), парапланер и съм скачала с бънджи. Имам доста за наваксване :)

Не съм толкова силна, колкото явно звуча и колкото изглеждам (за тези, които са ме виждали). Не съм по-различна от всяко друго човешко същество, с всичките му страхове и недостатъци.

Обожавам сметанов сладолед и мога да го ям неограничено, денонощно, по всяко време на годината, без да изпитам и грам угризения от погълнатите количества.

И тъй като играта изисква да избера само 5 човека, които да поемат щафетата – интересно ми е какво биха казали за себе си iffi, Naci4a, Криси, муша-буша и oli4ka.

Пастелно

2010-04-20T23:45:00.000+03:00

Пастелът се плъзга по картона с мек, почти шепнещ звук. Финият прах оставя цветни следи по пръстите, дланите, ноктите. Обичам да виждам ръцете си изцапани.

Намествам се върху възглавниците на пода и бутам вече изгасналата цигара в пепелника. Минали са 3 часа. Цели 3 часа, в които главата е била празна, очите са следели внимателно движението на ръката върху листа, а времето е загубило всякакъв смисъл.

Няколко прости и почти закъснели решения. Да сменя квартирата. Да се отърся от всичко, пропито в пода, тавана, стените и да започна наново. Да спра да казвам „Добре съм, всичко е наред” ако не го усещам истински. Да изляза в болнични. Да изляза от цикъла на трескаво желание да се справям както преди и угризенията, че нещата няма как да са както преди. Да се осмеля да се надвеся над себе си и да извадя всичко навън. Като препълнен съд, който и най-малкото движение може да разплиска. Да си призная, че някои решения трябва да се вземат сега, не после, не след лечението, сега. Да приема, че да, отговорите са си в мен, няма кой да ми ги даде наготово, но ще ми трябва помощ да стигна до тях. Да вдигна телефона и да се обадя на психотерапевт. Да се опитам да променя нещо.

Рисуването е концентрация. Най-естествената и ненасилена концентрация, при която всичко излишно се стапя, размива, остава само истинската ти мъничка същност, съсредоточена във върха на плъзгащия се по картона пастел. Белият лист е моята вселена и аз съм в центъра й. Всичко зависи от мен. Всяка линия и щрих, всяка сянка и лъч светлина. Аз съм тънкият връх на пастела и не ми пука дали резултатът ще бъде шедьовър или хаотична драсканица. Важното е, че рисувам.

Поредната цигара изгаря в пепелника, неизпушена. Гледам как сивата пепел се разпада и внезапно в ноздрите ми нахлува силен и натрапчив аромат на терпентин и маслени бои.

Докосвам с четката платното, върху него остава мазна точица цвят, а аз се обръщам към баща ми с широко отворени от удивление и страх очи. Виждам го как се смее с глас на погледа ми, отметнал глава назад, с полуизгоряла цигара в едната ръка и палитра в другата. Аз съм на 4-5 години, качила съм се върху стола, за да стигам сложеното върху триножника платно, четката е огромна в ръката ми, наоколо са разхвърляни бои, буркани с четки, потопени в разредител, парцали с цветни петна по тях. По пода се въргалят полу-изстискани тубички, а покрай стените са подпрени платна и рамки. Претъпканият хаос на малкото ателие на баща ми, което в детските ми очи е пълно със съкровища.

Слагам няколко последни щриха и събирам пастелите. Дори отсега знам, че утре рисунката няма да ми хареса. Но няма да я изхвърля, въпреки това.

Тези дни

2010-04-18T01:13:00.000+03:00

се отказах да се правя на мъж. Да се правя, че мога да работя по 12 часа на ден, че депресията ще си мине ей така, че с безсънието все някога се свиква, че мога да се справя с всичко сама. Не мога.

Тези дни думите никакви ги няма. И мен ме няма никаква.

Тези дни се случи поне едно хубаво нещо. Започнах да рисувам отново за първи път от години насам. Може би защото не мога да пиша.

нещо като

2010-04-11T01:27:00.001+03:00

да гледаш през мътна вода с широко отворени очи да се събудиш в 3 през нощта с мокро от сълзи лице без да помниш кога и защо си плакал да се загубиш на улицата която познаваш дори със затворени очи да спираш на средата на изречението да не спреш на кръстовището да не чуваш гледай къде ходиш ма да се чудиш понякога дали се усеща полудяването дали прекрачването на тънката линия между това да си нормален и това да си нещо друго каквото и да е има точно определен момент за който да кажеш ето това е сега се случва в момента да се плашиш от белия лист за първи път в живота си да оставиш фотоапарата да събира прах да се чувстваш препълнен до пръсване с толкова много емоции и празен едновременно да си повтаряш че това е от интерферона няма от какво друго да е дори на шибаната листовка го пише да внимаваш да не се самоубиеш с големи червени букви при това да се пръснеш от смях какви неща пишат на тия лекарства не е истина някой ден искам да се запозная с тоя дето пише листовките и да му стисна ръката да започнеш бавно и неизбежно да мразиш работата си което е малко тъжно защото вече изисква твърде много усилия твърде дълги часове внимание и концентрация а концентрацията я няма никаква и е доста тъпа дума освен това не знам дали си се замислял някога да се опитваш да промениш нещо но всяка промяна да е само козметична да стърже по повърхността без да решава нищо абсолютно нищо да ти е писнало до такава степен че дори да не ти пука какъв ще е резултата от лечението просто да искаш да свърши веднъж завинаги да няма две хапчета сутрин и три вечер и петък вечер на интерфероново парти да спиш 18 часа и да се събудиш уморен да искаш да проспиш следващите четири месеца без сънища ако може да се налага да си припомняш защо го правиш всичко това да ти е трудно да си спомниш името на колегата на съседното бюро да отделяш по два часа на нещо което се върши за 15 минути да знаеш че ако в най скоро време не престанеш да се правиш на мъж нещата може да се прецакат по доста гаден начин да затънеш в собствените си лайна от които измъкването ще ти струва много повече от справянето с някакъв си хепатит да ти е смешно смешно смешно че тъпата анемия и косопада са те тормозили защото колелцата в главата се поправят по трудно нали а вечер ги чуваш как скърцат но може и зъбите ти да скърцат знае ли човек иначе защо ще се ронят като ги миеш всяка сутрин да си кажеш че трябва да спреш да пишеш и този текст защото е пълна глупост и без това вече и писането май не върши работа

I Do Not Want This

2010-03-31T18:46:00.000+03:00

Седя на пода и пуша.

Пепелникът прелива от фасове, въздухът в стаята е като изтъкан от нежни нишки цигарен дим, часовникът показва 4:48 сутринта, а сърцето ми се блъска лудо в гръдния кош.

Усещам се нечовешки уморена и едновременно с това – кипяща от енергия. Все едно не съм си сложила инжекция интерферон, а съм си била доза адреналин. Подът вибрира от басите на колоните. Пуснала съм една песен да цикли в плейъра вече часове наред и съм увеличила звука до дупка. Не ми пука дали ще събудя някого. За доста малко неща е започнало да ми пука в последно време.

Всяка клетка в тялото ми прелива от агресия. Просто ей така, без конкретна причина. Часът е почти 5 сутринта, а аз усещам толкова гняв и ярост в себе си, че искам да потроша всичко около себе си. Да крещя, докато гласните ми струни се продерат и скъсат. Да изкарам от себе си това слузесто усещане за безпомощност. Да остана празна и лека като сапунен мехур на вятъра.

Вместо това седя на пода на стаята, пуша цигара от цигара и чакам да стане време за работа.

Много шум за нищо

2010-03-22T22:58:00.001+02:00

Отключвам вратата на апартамента и се пресягам опипом към ключа на лампата. Почти неадекватна съм, денят сякаш нямаше намерение да свърши никога, предната нощ съм се въртяла в леглото до четири, неспособна да заспя, искам само и единствено легло и музика, нищо повече.

Пръстите ми разсеяно напипват копчето, натискам го и... не се случва нищо.

Май никога до сега не съм имала толкова силен и бърз пристъп на паника. Адреналинът ме удря директно в главата, разсънвам се мигновено, а мисълта ми вдига рязко оборотите.

...няма ток... може би от часове наред... хладилникът... имам три инжекции пегасис... трябва да са на студено... трябва да са в хладилник който работи в който има ТОК...

Втурвам се по коридора, препъвайки се в някакви обувки, и натискам с треперещи ръце ключът за лампата на стаята. Залива ме ярка жълта светлина, последвана от вълна на облекчение.

Шибаната крушка в коридора. Просто е изгоряла. Хвърлям чантата на земята (през цялото време съм я стискала в ръце) и се засмивам на глас. Малко нервно. Адреналинът почва да ме пуска.

Ама и аз съм една паника. Май нервичките ми идват в повече в последно време. Хиляди пъти съм убеждавала сама себе си, че нищо непоправимо не може да се случи. Добре, токът ще спре за няколко часа и инжекциите ще отидат по дяволите. Но в крайна сметка, така или иначе, това са само пари. Вярно, три инжекции са 1 500 лв., но ако се наложи, ще ги намеря. Ще тегля кредит, ще обера банка, ще си продам фотоапарата, ще направя нещо, но ще ги намеря. Това са просто пари.

Но не това единствено ме притеснява, нали? Парализирам се от мисълта, че токът може да спре за часове наред, а аз така и да не разбера. И да си слагам всеки петък инжекции, които не вършат нищо.

Тръсвам глава и сядам на леглото. И да го мисля, няма да променя нищо. Каквото има да става, ще се случи, без значение колко пъти го прехвърлям през главата си. Но ще трябва да взема някакви мерки за нервите си. Толкова лабилна май никога не съм се чувствала. Моят приятел интерферона в последно време си играе на пинг-понг с настроенията ми.

Мразя да се притеснявам, да се страхувам. Особено за нещо, което не е човек.

Първата нощ в болницата

2010-03-21T01:10:00.000+02:00

Все едно никога през живота си не си спал. Умираш за сън, но очите ти така и не се затварят. Вече знаеш всяка сянка и цепнатина на тавана.

В стаята, с тавани 5 и 20, за да пазят мириса на йод и отчаяние, е тихо. Чува се само леко похъркване от съседното легло.

Ставаш и излизаш в коридора. Луминисцентната светлина прогаря дупки във възпалените ти очи. Само ако можеш да поспиш, поне малко, два часа, в които мозъкът да изключи и да спре да цикли върху едно и също, едно и също, едно и също.

Чакаш резултатите. Чакаш си присъдата.

Какъв е генотипът на вируса? Дали ще се лекуваш една година или 6 месеца? Какво е вирусното натоварване? Какво увреждане на черния дроб ще покаже биопсията? Какво ще правиш, ако вече си с цироза? Какво следва оттук нататък? Дали ще ти отпуснат лечение? Колко време ще чакаш? Дали ще издържиш лечението? Как ще работиш през това време? Как ще поддържаш контактите си с хора? Как ще създаваш връзки? Какво, по дяволите, ще се случи с живота ти?

Въпросите, които си си задавал до сега – въпросите за миналото, са изчезнали без следа. Вече нямат значение. Няма значение как и кога си се заразил. Значение има само бъдещето и страхът от това какво те очаква държи очите ти широко отворени.

Болничният коридор отеква звънко от стъпките ти. Всички тук носят пантофи. Все едно можеш да се почувстваш у дома.

Гърдите ти са се стегнали, опитваш се да дишаш дълбоко, но въздухът все не достига. Високите тавани и стерилната светлина те карат да се чувстваш малък, нищожен. Никой.

Сам.

В големите неща винаги си сам. За всичко друго ще звъннеш на приятел, ще си поприказвате на по бира, ще ти олекне. Ще намерите заедно решение. Тук решенията са твои и на никой друг. Никой не може да те разбере. Никой, който не е минал през същото, няма да усети как се чувстваш. Ще се опита, ще ти съчувства, ще бъде до теб. Но няма как да чуе разкъсващите въпроси в главата ти, да усети как всяка клетка в тялото ти вибрира от напрежение. В големите неща се оправяш сам.

Влизаш обратно в стаята и отпускаш глава на възглавницата. Не се унасяш в сън, просто изключваш. Съзнанието ти е твърде уморено, за да остане и минута още будно. Сънят е черен като дупка, без сънища, без спомен.

Зная как се чувстваш.

Колкото и да не ти се вярва в момента, ще минеш и през това. И ще излезеш от другата страна. Колко различен, зависи само от теб.

Колко остава до последната инжекция

2010-03-19T15:01:00.000+02:00

Тъй като в последно време май ми е писнало от всичко – от хапчета, от инжекции, от изследвания, от зимата, от работа, от разправии със здравната каса, от главоболие, от стълбища, от ставането сутрин и лягането вечер, от виждане с хора и от не-виждане с хора, от изненади по време на лечението и от липса на изненади по време на лечението, от това да знам какво искам и от това да не знам какво правя, от броене на дни, които са минали и на дни, които остават, реших да сложа един брояч в блога.

Ако искаш, можеш да следиш заедно с мен колко време остава до последната инжекция интерферон.

Един стар текст

2010-03-14T21:16:00.000+02:00

който си намерих и реших да ти споделя. Писан е дни след като разбрах, че имам хепатит С. Не беше от най-веселите периоди :)

Оттогава се е променило много. Може би съм се променила и аз.

Лежа на дървения под

С коси от леден лепкав пот измокрени

Е началото на едно друго стихотворение

Лежа във стаята под покрива

Тъй близо до самия небосвод.

И време е за птицехората

В стрехите овехтели сгушени

И оглушели

От звън на тишина

И лястовичи писъци.

Сама съм, лежа под килнатия покрив

И мисля за кръвта, която стърже вените ми.

Дали е моя, вече омърсена?

Представям си как ножът ме целува

И тлъста черна капка лъсва под дланта ми.

На вид е същата, но знам, че се преструва

И зная колко много иска да убива

Една-едничка капка камикадзе

Готова да взриви вселената

Въпрос на генотип и време.

Ако имаш път към Пловдив

2010-03-10T10:24:00.000+02:00

на 13 март (събота), можеш да се изследваш безплатно за хепатит В и хепатит С. Скрийнингът се организира от Hepasist и Airsoft Клуб „Легион” и ще бъде съпроводен от демонстративни игри.

Мобилният кабинет за безплатни изследвания ще бъде разположен пред Симеоновата градина срещу Централна поща и ще работи от 11:00 до 17:00 часа, а игрите ще се случват в градината зад кабинета.

Безплатни изследвания можеш да си направиш и следващите дни в лаборатория "Писанец" на ул."Петко Д. Петков" 23, ет. 3:

От 15 до 19 март от 8:00 до 12:00 часа и от 17:00 до 18:00 часа.
На 20 март от 10:00 до 14:00 часа.

В релси

2010-03-09T23:41:00.000+02:00

Толкова съм гладна, че ръцете ми треперят.

В последно време апетитът се е върнал с пълна сила, а дори едно отклонение от режима ме изкарва извън релси. Да пропусна обяда означава да залитам из офиса и да гледам цял ден като отнесена. В чантата ми винаги има пакет ядки за кризисни ситуации.

Отварям хладилника – домати, маслини, интерферон, сирене... Става ми смешно. През този хладилник са минали вече 27 инжекции. 27 седмици лечение. Всъщност, той и затова е купен, хладилникът. За лекарствата.

Ако някой ти каже, че без хладилник не може да се живее, не му вярвай.

Още не е дошъл денят за инжекцията, затова вадя само храната и си спретвам нещо набързо. После ще се изтегна с някоя книга, ще пусна jazz.fm и ще придърпам пепелника по-близо.

Никога не съм обичала рутината. Сигурно звучи странно, но прекаленото спокойствие и еднообразие са способни да ме изнервят повече и от най-голямата лудница.

В последно време обаче започвам да гледам на спокойствието по малко по-друг начин. Умишлено съм вкарала ежедневието си в релси, да ям и да спя по режим, да почивам при всяка възможност.

И като резултат лечението също е влязло в релси. Вече няма изненади със страничните ефекти. Да, косата все така си капе, венците кървят, ставите и костите се обаждат нощем, а умората е вечно налице, НО всичко е в рамките на поносимото. Не на всеки му се разминава само с това.

Явно съм започнала да свиквам с лечението. Мисълта за това какво мога и какво не мога да правя идва все по-рядко. Днес прилича на вчера. Рутина. Не съм и предполагала, че мога да я възприема като нещо хубаво.

Въздухът в стаята се е превърнал в облак от джаз и цигарен дим. Твърде много пуша. Оставям книгата и ставам да отворя прозореца.

Ако тази вечер през открехнатия ти прозорец влети някоя премръзнала песен, поне ще знаеш от къде идва.

Една пратка лекарства броди из Европа

2010-03-05T00:48:00.000+02:00

Ако стресът помагаше на лекуващите се от хепатит, България сигурно щеше да е на първо място по процент на излекуваните. Важно е духът на болните да се поддържа буден, да не им е скучно и да намират какво да правят в паузите между инжекциите.

След истерията със забавянето на протоколите за удължаване на лечението, за лекуващите се от хепатит С последва нова изненада. Любимите им розови хапчета, които пият всеки ден, изчезнаха от аптеките около средата на февруари. Имам превид от всички аптеки, в цялата страна.

Така че дори и да си размахвате протоколите с невярваща усмивка на лицето, няма откъде да си вземете изписания Копегус. Няма и откъде да си го купите.

Поради липсата на официална информация, естествено започнаха да бродят слухове. Една аптекарка казала, че има проблем с доставката. Според друга лекарствата са се загубили някъде по пътя. В аптеката в Каспичан били сигурни, че лекарствата са задържани по погрешка на митницата (объркали ги с някакви нови амфетамини) и до няколко дни ще си влязат по живо, по здраво в България. А баба Цеца от горния етаж, дето хвърля боб, е сънувала оная вечер голям розов камион, което сто процента е добър знак.

Всичко това, естествено, са глупости. Всичко, освен факта, че хората на лечение отново имат невероятния шанс да го прекъснат и съответно – да го обезсмислят. Но няма да влизам пак в темата, че и аз се изнервям да повтарям едно и също всеки път.

Преди няколко дни вече окончателно ми писна да слушам, че лекарствата ще дойдат около 2-3-8-15-20-края-на-март някъде и реших да попитам някой от Рош България, които осигуряват Копегуса.

Попълних си запитването и за моя (приятна) изненада ми бе отговорено още на следващия ден:

Има забавяне на пратка от чужбина, но на 8-ми март се очаква Копегусът да бъде наличен в аптечната мрежа в страната.

Нямам представа какво може да забави една пратка лекарства, но навярно такива неща се случват. (Което, ако питате някой, който тази вечер ще си изпие последните 3 хапчета, не го грее особено. Ама въобще).

Навярно и самата фармацевтична компания не е особено щастлива от факта, че пратките й се бавят, а потребителите (извинете, пациентите), мрънкат и недоволстват. Но...

... такива неща със сигурност се случват. Да се забавят пратки, имам предвид.

Не разбирам толкова ли е трудно в подобна кризисна (поне за пациентите) ситуация, компанията да излезе с една официална информация. Два реда, не повече.

Дори няма нужда да занимава медиите (че кофти едно такова за имиджа), може просто да пусне новина на сайта си или да прати по един мейл на пациентските сдружения, които се занимават с хепатитите – две са, не са толкова много. Или поне да се постарае информацията, която дават фармацевтите, да бъде горе-долу в една посока.

Не знам колко усилия изисква подобно нещо, но знам колко усилия би спестило.

На всички, които в такъв момент забравят за странични ефекти и простотии и хукват да обикалят от аптека на аптека (за част от хората това значи от град на град, защото в някои градове има само една аптека, която изпълнява такива рецепти), питат, звънят ежедневно на лекуващия си лекар, пишат по форуми и гадаят какво, по дяволите, се случва. И чупят пръсти дали тези месеци, които са ги изкарали до сега, с капещите коси, трошащите се зъби, анемията, проблемите с щитовидната жлеза, обривите, замъгленото зрение, депресията и всички други екстри по списък (грешка, по Листовка на пациента), няма да са били за тоя дето духа.

Просто малко информация. Точна, конкретна, без място за слухове и предположения. Толкова ли е трудно?

По света като у нас

2010-03-03T23:37:00.000+02:00

За България едва ли скоро ще видим някакво актуално проучване по отношение на хепатит С, но пък в Щатите събират данни неуморно. Според проучвания за последните години там се издават все по-малко рецепти за пегилиран интерферон (симпатичните инжекции, с които моя милост се боде всяка седмица). За съжаление обаче тази тенденция не е резултат от намаляване на броя на болните, а е свързана с проблем, който е валиден и в България.

Според данните основна пречка за лечението е липсата на диагноза, тъй като само 49% от респондентите са знаели предварително, че са заразени. Както вече съм писала неведнъж, хепатит С обикновено няма симптоми и се открива случайно, покрай други изследвания.

На 24% от заразените с хепатит С не е било препоръчано лечение от лекарите им (любимата ми диагноза „Нищо ти няма”).

9% са теглили една майна на препоръката на лекаря си (може би защото са безсмъртни, не знам), а 8 % са отказали лечение, вероятно поради многото странични ефекти и липсата на гаранция за резултата.

Така че остават само едни 12%, които са били лекувани. Според изследователите препятствия пред лечението представляват и липсата на здравна застраховка, ограниченият достъп до медицинско обслужване и ниският процент на изследваните за хепатит С.

На базата на математически модел те проектират, че ако тази тенденция продължи, за периода 2002-2030 г. ще бъдат предотвратени само 14.5% от смъртните случаи, свързани с черния дроб и че по-малко от 1.4 милиона лица с хепатит С (от общо 3.9 милиона по приблизителна преценка) ще бъдат лекувани към 2030 година.

(Прочети целия материал)

Предвид ситуацията в България, направо ме е страх да си помисля какви биха били цифрите тук.

Колко пари взех от държавата

2010-03-02T15:12:00.000+02:00

Понеже темата за присвояването на средства е доста актуална в последно време, а и май по принцип е една от най-коментираните теми в България, реших и аз да си призная.

Колко струваше на държавата първата половина от лечението ми, първите 24 седмици? Малко сметки. За този период съм „употребила” 24 инжекции Пегасис и 5 опаковки Копегус. Което грубо изчислено прави около 18 000 лв. Доста приятна сума. (Тъй като става въпрос за здраве, няма да изброявам за какво друго биха могли да отидат тези пари. Но си представи колко силикон е това за родната ни фолк действителност).

В края на лечението тази сума ще се удвои и ще стане 36 000 лв.

Едно е ясно – за повечето хора тази сума е непосилна, ако трябва да я извадят от джоба си.
За мен любопитен е друг факт. Защо след като Здравната каса те е одобрила веднъж за скъпоструващо лечение, а ти съответно надлежно си се бол всяка седмица и си гълтал хапчета всеки ден, накрая те поставя в ситуация, в която може да обезсмисли лечението ти и да се окаже, че тези 18 000 лв. са отишли на вятъра. Заради същата тази Здравна каса, която ти ги е дала.

Да обясня. За повечето хора с хроничен хепатит С лечението продължава 1 година. След първоначалното одобрение и минаването на първите 6 месеца, следва ново подаване на документи в касата за продължаване на лечението. Ако всичко с документите е наред и лечението е дало очаквания резултат за този етап, протоколите се продължават за още 6 месеца.

До тук добре. Логиката е проста – вземаш си последните лекарства за първата половина на лечението, събираш всички необходими документи и изследвания и ги подаваш в касата. Касата следва да ти отговори до месец, защото това е периодът, за който имаш лекарства. Както можеш да се досетиш, това не винаги се случва.

Преди няколко седмици всички на лечение, очакващи отговор от касата, бяха полудели. Буквално. Аз се разминах на късмет.

Чакаха отговор повече от 2 месеца. Което означава, че за повече от месец касата ги остави без лекарства. В такава ситуация вариантите са няколко:

- Свързваш се с лекуващия си лекар и молиш за лекарства. Това върши работа, но до време. Когато му се обадят 50 човека, закъсали за лекарства, в някакъв момент количествата се изчерпват.

- Другият вариант е някой лекуващ се да ти заеме от собствените си лекарства. Случва се доста често, но така се закърпва ситуация за максимум седмица-две.

- Третият вариант е да си ги купиш. Ако, естествено, имаш едни почти 4 бона и се чудиш какво да ги правиш.

- И последната опция е просто да теглиш една майна на всичко и да чакаш. Пък с лечението да става каквото ще.

Когато за някой лечението е приоритет, ще намери начин да не го прекъсва. Това е ясно.

Не ми е ясно за чий, по дяволите, касата ще ти дава едни 18 000 лв. в лекарства, които само няколко месеца по-късно е склонна да обезсмисли. Една пропусната инжекция и все едно си взел тези 18 000 и си ги хвърлил в коша.

Не знам дали ще доживея момента, в който нещата се правят с някаква елементарна мисъл за бъдещето. А не просто закърпване на ситуацията ден за ден.

Не знам и кога някой ще се усети, че има един начин тези 36 000 лв. да бъдат спестени. Или поне да бъдат в пъти по-малко като сума. Решението е простичко, само в една дума – превенция.

Жажда за живот

2010-02-28T11:41:00.000+02:00

Вървя бавно, прегърнала неравната студена повърхност на скалата. Ръцете ми опипват всяка цепнатина, търсейки къде да се хванат. Усещам напрежение във всяка клетка на тялото си, всеки мускул, всяко сухожилие.

Ходилата ми се изместват сантиметър по сантиметър, цялата тежест е изнесена върху пръстите, а петите ми се подават извън стръмния скален перваз. И най-слабият полъх на вятъра ме кара инстинктивно да се притисна още по-плътно към скалата, да се срастна с нея. Главата ми е празна, не мисля за нищо, не чувствам нищо, просто вървя напред, стъпка по стъпка.

Отлично помня първия път, когато изпитах страх. Не просто уплаха, след която се разсмиваш и секунди по-късно вече си забравил. Истински, пълнокръвен и веществен страх, който поглъща цялото ти същество. Страх, че може да умреш. Просто да изчезнеш, да те няма, този поток от мисли, който тече в главата ти, изведнъж да спре като ръждясал кран.

Този страх е архаичен, като праисторическо животно, което носиш в себе си и не подозираш в кой момент ще нададе вой. Смразяващ, парализиращ страх, от който устата ти пресъхва, дланите се изпотяват, сърцето започва да блъска лудо, коленете отказват, а адреналинът изпразва за секунди главата ти. Страх, пред който си нищожен. Инстинктът за самосъхранение.

Няма нищо героично в това, че съм избрала да се лекувам. Въпреки всички рискове, въпреки страничните ефекти и липсата на гаранция, че лечението ще даде резултат.
Има само и единствено безумно желание за живот. Моят живот. Нищо повече.

Тоалетната, която знае много

2010-02-26T11:26:00.001+02:00

Слагам раницата на плочките и сядам на тоалетната чиния. За първи път ще си бия инжекцията в работата. Пътуването е след около месец, ще ме няма само няколко дни, така че ще ми се размине само с изместване на инжекциите, няма да се наложи да нося интерферона с мен.

Напъхвам инжекцията под мишницата си, за да се стопли, докато дезинфекцирам избраното място на корема. В последно време са започнали да се появяват червени петна на местата на инжектиране. В някакъв момент може да се наложи да почна и краката.

Изкарвам въздуха от спринцовката, хващам с два пръста гънка от кожата на корема и забивам иглата в нея. Така и не се научих да го правя безболезнено. Това да ми е проблемът.

Аспирирам внимателно, за да проверя дали не съм попаднала на кръвоносен съд. Ако се случи, просто ще извадя иглата, ще избутам кръвта навън и ще забия отново на друго място. В цивилизованите държави в такъв случай препоръчват инжекцията да се изхвърли и да се постави нова. Да бе. Представям си как ще ме погледнат в Здравната каса, ако отида и им кажа, че ми трябва още една инжекция (на стойност около 500 лв.), защото съм попаднала на кръвоносен съд. Ще ми се изсмеят.

Инжектирам бавно интерферона и вадя иглата. Събирам обратно целия комплект – поставям капачетата и накрайниците на иглата и спринцовката и прибирам всичко в картонената кутийка. Вкъщи ще увия пакетчето допълнително и ще го изхвърля. По света на лекуващите се дават специални метални контейнери, в които да изхвърлят иглите. Тук се оправяме кой както намери за добре. Какво да ви кажа... не ровете в кофите за боклук.

Прибирам всичко обратно в раницата и се изправям, подпирайки се на стената. От известно време е започнало да ми се вие свят непрекъснато. Права, легнала, няма значение. И усещането е по-различно от слабостта от анемията. Ако не мине до няколко дни, ще почна пак с броденето из болниците.

Отключвам вратата на тоалетната и се усмихвам. Откакто знам за хепатита е станала редовно място за посещение. Моята малка и бяла лична изповедалня. Видяла е нервни изблици, неконтролируем плач, агресия, стомашни проблеми, повръщане, сега и инжекции.

Сядам пред компютъра, слагам слушалките, пускам си божествения глас на Melody Gardot и отварям мейла. Цял един ден предстои.

Позитивният списък става все по-негативен

2010-02-23T12:28:00.000+02:00

На пациентите с остеопороза, паркинсон и глаукома – честито! Ще имате удоволствието да доплащате за лечението си.

Решението е продиктувано от липса на пари в касата и влиза в сила от месец март. Лично мен изключително ме впечатли изказването на председателя на Комисията по позитивния лекарствен списък доц. Васил Димитров:
„Този въпрос, че трябва предварително да се дискутира с пациенти и пациентски организации, ви моля да го осмислите, защото това означава ние никога да не вземем някакво решение и да проточим нещата във времето” (целият материал можете да гледате тук, от 04:20 до 10:00).

Ама така де, какви са тия демократични глупости, да обсъждаме. В България явно всеки е отговорен единствено пред господ бог, затова ние ще си вземаме решенията, пък пациентите... да се спасяват.

Ясно е, че парите не стигат. Ясно е и че са нужни мерки. Въпросът е докога тези решения ще се вземат тихомълком, без никой да знае по какви точно критерии са взети, без да се оповестяват публично и докога пациентите ще бъдат оставени на произвола на подобен здравен геноцид.

Как са избрани точно тези заболявания? По какви критерии? Колко още болни и с какви заболявания могат да очакват „включване” от здравната каса?

Утре може да им хрумне нещо друго. Ще се съберат и ще си вземат решението, защо не и за хепатитно болните, че и те са голям харч за държавата, да им се не види.

Пък ако на някой болен не му изнася – да емигрира или да си наляга парцалите. Щото явно в българската здравна система понятия като „прозрачност” и „диалог” просто не виреят.

Една идея, която ми хареса

2010-02-21T23:01:00.000+02:00

Проект на Наско и Георги

Не можете да сервирате живота...

Кръводаряването е чудесен начин да помогнеш на някого И да си направиш безплатни изследвания.

eyes wide shut

2010-02-21T15:28:00.001+02:00

Преди да разбера и след това

2010-02-20T00:34:00.001+02:00

Вече няколко пъти се случва в коментарите или в мейли да става въпрос за това какво се е променило, откакто разбрах, че имам хепатит С. Какво се случи с начина ми на живот, с гледната ми точка. Ще се опитам да обясня. Може би ще ме разбереш по-добре, ако ме познаваш малко повече.

За мен периодите всъщност не са два, а три – преди да разбера за хепатита, след като научих и периодът на лечението.

1. Понеделник, Преди

Ставам рано. Изхвърчам от вкъщи, преди още да съм пила кафе. На път за работа минавам през фитнеса и се потя половин час на пътечката. Бърз душ и след минути съм в кафето до офиса, разменяйки обичайните сутрешни глупости с колегите. Денят минава като скоростен влак, скачам от един проект в друг, от среща в среща, храня се с кафе и цигари и правя кратки забежки до facebook за няколко уговорки за вечерта.

В края на работния ден вече не ме свърта. Минавам през някоя „културна проява”, не защото много разбирам от култура, а за да кажа здрасти на познатите физиономии.

После хапвам набързо с приятели в заведение, изпиваме по две бири, оплакваме се от работата или гаджето, смеем се. Идва време за следващата среща, със следващата компания. С увеличаването на чашите музиката става все по-силна, светлините по-ярки. Танцуваме бясно, до изтощение. Прибирам се и припадам в леглото. И до днес се чудя как не съм направила цироза с нечовешките количества алкохол, които се изпиваха.

Следващите дни ще бъдат същите, с изключение на събота и неделя, в които ще изчезна от София. Ако не намеря кой да ми се върже на акъла, просто ще си взема раницата и фотоапарата, ще отида на гарата и ще хвана първия влак пред очите си.

А когато усетя, че още с отварянето на пощата сутрин сърцето ми се разхлопва и дланите се изпотяват, значи е време да рестартирам. Не компютъра, себе си.

Ще кръстосвам с фотоапарата на врата, преоткривайки усещането да чуваш звука от подметките си по нови улици, да виждаш нови лица, да си всеки и никой в град, в който влизаш за първи и може би последен път, да се загубиш в лабиринта на уличките в Италия или между ароматните сергии на някой шумен пазар в Турция, да бъдеш последния човек на земята на забравен от бога плаж в Гърция или просто да усещаш, че си жив, вперил поглед в извисяващите се пред теб зъбери на Пирин.

А когато се върна, филмът ще започне отново, до следващото свършване на батериите.

2. Понеделник, След

Ставам и пия кафе, изчаквайки сънят сам да се отлепи от клепачите ми. И преди не съм обичала да планирам, а сега просто оставям денят да се случи. Без и аз да разбера кога е станало, в някакъв момент просто съм разбрала, че животът не е в това колко неща ще успееш да свършиш, а как ще свършиш всяко от тях. Опитвам се да живея качествено, не количествено.

Смешното е, че винаги съм смятала, че точно това правя. Кой знае какво ще мисля след десетина години. Ако съм жива, естествено. Не, не заради хепатита – според статистиките много по-вероятно е да си умра с него, вместо от него. Просто за първи път мисълта за смъртта е придобила толкова реални очертания, че не мога да се отърся от нея. Става ми смешно как преди нагло съм мислела, че ЗНАМ, че някой ден ще умра. Нищо не съм знаела.

Денят тече на почти същите обороти (с хепатит или не, просто не мога да си стоя на задника), но критерият е малко по-различен. Опитвам се да приемам нещата каквито са. По-рядко се ядосвам за глупости. Изненадвам се, че липсата на алкохол ни най-малко не пречи на нощния ми живот. Сутрин съм по-бодра и пълна с енергия. Преоткривам вкуса на безалкохолното.

Уча се да не съжалявам. Обичам живота си – с всичките му прекрасни моменти, глупави грешки и гадости, които са се случили. Почти винаги съм правила точно това, което искам. Почти винаги съм знаела какво точно искам. Винаги съм действала импулсивно, винаги съм предпочитала да съжалявам, защото съм направила нещо, а не защото не съм го направила.

Зарязвала съм всичко заради някого; давала съм всичко на някого; изпитвала съм какво е да клатиш краката си на 1200 м над земята, висящ в нищото, свободен. Никога не съм спирала да сънувам, че летя. Обожавам живота си.

Уча се на търпение. Уча се да оцелявам в българската здравна система. Уча се да приемам.

За първи път от години насам прекосявам наново себе си. Изцяло. Прехвърлям всяка емоция, всеки жест, всяко действие. Имам нужда да се запозная с тази млада жена, която има хепатит С. Ужасно много си приличаме, но сякаш тя е малко по-сериозна, малко по-внимателна със себе си и с другите. Малко позагубила от арогантното си самочувствие, че знае нещо за живота. Но пък може да се смее точно като мен.

3. Понеделник, Лечението

Сутрините са трудни. Понякога ми трябва половин час, за да убедя сама себе си, че трябва да стана от леглото. От предишната енергия – физическа и психическа – не е останало почти нищо.

Довличам се до работа, мобилизирам се и денят минава, както е минавал до сега. Не искам някой да ме гледа съжалително или да ме подценява. Когато усетя, че съм на предела и не издържам, просто излизам в болничен.

Нямаше да е по-различно, дори и диагнозата да беше друга. Проблемът не е в хепатита, проблемът е в мен. Просто не мога да допусна, че ще покажа слабост.

Вечерите са спокойни. Кръгът от хора, с които се виждам, се е стеснил чувствително. На някои вече им е писнало от вечните ми откази и „прибирам се да спя” и просто не ме търсят. Батериите свършват твърде бързо, за да поддържам същото темпо.

Липсват ми хората. Познатите, приятелите, непознатите. Липсва ми движението. Липсва ми усещането, че си здрав. Липсва ми животът ми, такъв, какъвто АЗ го направя, липсва ми свободата ми. Чувствам се като интерферонов затворник, излежаващ едногодишна присъда.

Да, знам, че има и по-страшни неща и че и това ще мине. Знам, че в крайна сметка, пак АЗ съм взела решението да се лекувам. Така че, следвайки логиката, всичко, което се случва, е мой съзнателен избор. Но ако можеш да влезеш в главата ми, ще видиш как от време на време там се промъква един истеричен глас, който крещи:

„Майната й на логиката! Не съм избрала АЗ да съм заразена с хепатит! Искам си живота обратно! Веднага!”.

Може би ако това се случи на теб или вече ти се е случило, ще реагираш по различен начин. Ще можеш винаги да гледаш философски на нещата и да ги приемаш дистанцирано и спокойно. Е, АЗ не мога. Поне не още. Няма да ти мрънкам колко ми е зле и как-можа-точно-на-мен-тва-да-ми-се-случи, но ще изпадам в ярост всеки път, когато се наложи да спра на стълбите, вперила поглед във вратата на апартамента и неспособна да си поема въздух и да кача последните стъпала.

Липсва ми пътуването. Да, знам, че нищо не ме спира да пътувам и по време на лечението. Но не мога да го правя по моя начин. Не мога да изляза от вкъщи, без да знам къде отивам и за колко време. СЕГА трябва да предвидя всичко – колко време ще ме няма, ще има ли хладилник там, където отивам, как ще пътувам.

Аз не искам да планирам. Неизвестността ме кара да се чувствам свободна, да знам, че всичко е възможно, че във всеки един момент мога да си събера багажа и да тръгна.

Щом не мога да го направя както аз искам, просто няма да го направя.

Ако някой ден ми дойдеш на гости, ще се изненадаш колко малко мебели и електрически уреди имам. Не искам да имам. Изхвърлям или подарявам всичко, до което не съм се докосвала повече от година, освен ако не е много любима книга или важен документ. Вещите ме дразнят, затрупват, задушават. Мога да събера целия си живот в една раница. Сега като се замисля, май и без нея мога да мина.

Не хепатитът ме е накарал да мисля по този начин. Просто така съм се чувствала добре винаги. Толкова лека, че ако поискам, мога да полетя.

П.С. Ако след всичко прочетено ти се иска да ми кажеш, че трябва да се науча на търпение и компромиси и трябва да преодолея комплексите си, ще те изпреваря – опитвам се. Работя по въпроса J

Ако имаш какво да кажеш...

2010-02-16T23:28:00.000+02:00

... за новия Законопроект за изменение и допълнение на Закона за лечебните заведения, можеш да го направиш тук

Екип от юристи се е ангажирал да събере мненията на гражданите и да ги представи на съответните институции.

Знам, че вече ти е писнало да слушаш за затваряне на болници, спиране на лекарства, замяна на едни лекарства с други, липса на пари, бюрократични проблеми и прехвърляне на обвинения от единия лагер в другия.

Излей си душата. Ако предложиш нещо смислено и градивно, току-виж някой те чул.

В името на инжекцията

2010-02-16T16:38:00.001+02:00

Никакъв шанс да се събудя. Пия вече третото си кафе, а мислите ми се прескачат хаотично в главата

Трябва да помисля. Трябва да взема някакво решение.

Когато шефът ми ме повика да говорим, помислих, че най-после е решил да ме попита какво се случва и защо в последно време съм толкова отнесена на работа. Защо се успивам всяка сутрин и си изтървам все по-често нервите. Докато прехвърлях през главата си откъде да започна, той ме изненада с нещо съвсем неочаквано – ще трябва да замина за няколко дни извън страната. Още не се знаят точните дати, но вероятно ще ме няма около седмица.

Дори не успявам да се зарадвам на новината. На това, че ми се предлага възможност да науча нещо ново и че са избрали точно мен сред всички. Първата ми мисъл е – какво ще правя с инжекциите? Ако ме няма повече от седмица, значи трябва да си взема интерферона с мен. Да намеря хладилна чанта, да си преведа протоколите, да декларирам лекарствата пред авиокомпанията, за да ми позволят да ги взема с мен в самолета. Което автоматично означава и че половината ми колеги ще разберат, че имам хепатит С.

Прехвърлям през главата си варианти. Имам около месец до пътуването. До тогава трябва да започна да измествам инжекциите с позволените 6 часа, докато направя така, че да бия последната точно преди полета. И да се надявам да се върна навреме за следващата.

Или да проверя как стои въпроса с тези лекарства в страната, да намеря 300 евро, да си купя една инжекция и да си я бия в хотелската стая.

Или просто да тегля една майна на всичко и да откажа пътуването.

За пореден път лечението ме изправя пред избор. Писнало ми е от компромиси. Писнало ми е да съобразявам целия си живот със скапаните инжекции и да се страхувам, че нещо ще се случи с тях. Ами ако токът спре, докато съм на работа? Ако здравната каса спре да плаща на аптеките и те спрат да зареждат с лекарства? Ако покрай новата здравна реформа извадят и тези лекарства от позитивния списък? Ако покрай интерфероновата си отвеяност забравя двете хапчета сутрин и трите вечер? Ако, ако, ако…

Ако покрай това пътуване пропусна дори и една инжекция, ще изложа на риск цялото си лечение. Не трябва да допускам да се случи. Но и не знам до кога ще мога да подчинявам целия си живот на хепатита.

Кафе с вирус

2010-02-14T19:19:00.001+02:00

Така и не се научих да свиквам с мисълта, че рано или късно някои хора просто изчезват от живота ти. Не заради минали драми или личностни дрязги – просто така се случва. Всеки си цикли в собственото ежедневие, срещите стават все по-редки за сметка на неуверените обещания, че ще се видим. Обикновено си оставаме само с обещанията и с неясното чувство за вина, че си казал нещо, което няма да изпълниш. Страшно много хора ми липсват.

След половин година сдъвкани обещания най-после се виждаме “на кафе”. След първите 15 минути, в които всеки се чуди откъде да започне, вече си говорим като едно време. Прекрасно е.

Поръчвам си обичайното капучино и минерална вода, той си взема бира. После ме поглежда и следващата му реплика ме оставя без думи.

“Мислех да пия нещо по-сериозно, но преди малко гледах една реклама за хепатитите и не смея. Знам ли дали са им чисти чашите, предпочитам да си пия от бутилката”

Започвам разговора внимателно, темата ми е толкова до болка позната, че мога да изръся нещо не на място.

“Ми ваксинирай се. Една грижа по-малко”.

Говорим си известно време за ваксинациите – колко струват, има ли рискове – после минаваме на начините за заразяване. Както и очаквам, рекламата го е заблудила. Останал е с впечатлението, че може да хване хепатит А И хепатит В, пиейки от замърсена чаша. Обяснявам му внимателно, че хепатит А (на който всички викат “жълтеница”), наистина се предава така, но за хепатит В трябва кръвен контакт или секс. Не е нужно да параноясва, но и нищо не пречи да си сложи ваксина, млад човек е. Жалкото е само, че за хепатит С още няма ваксина.

“Е, че той хепатит С е само при наркомани и проститутки, пък и там спасение няма”

Усещам как ми се разтреперват ръцете. Вадя поредната цигара от кутията и я паля бавно. Вдишвам дълбоко дима, докато си повтарям наум, че той не е виновен, хората просто не знаят, никой нормален човек няма да седне да рови в нета за всички заразни заболявания и за начина на предаването им. Просто не е имало кой и как да го образова.

Прелетялата преди малко през главата ми мисъл да му кажа се изпарява на секундата.
Налагам си да остана спокойна и му обяснявам. Че наистина при венозните наркомани хепатит С е много често срещан, но проблемът не е само при тях. Че познавам хора с хепатит С, които нито са ползвали наркотици, нито имат татуйровка или пиърсинг. (което си е вярно). Но пък са ходили редовно на зъболекар. Че шансът да хванеш хепатит С по полов път е по-скоро теоретичен. И че това, че имаш хепатит С не значи, че си на социалното дъно или пък че си ходещ труп.

Започва да ме гледа малко странно. Явно съм била по-разпалена от необходимото. Сменям темата. И без това нямам нито сили, нито желание да продължа.

След час се разделяме с обичайните обещания “да се чуем”. Гледам как се отдалечава и се надявам поне нещо да е останало в главата му. Надявам се приказките за ваксината да не са били просто тема за разговор. Надявам се и никога да не разбере как ме е накарал да се чувствам.

Загръщам се в палтото си и тръгвам към вкъщи. От проклетия интерферон непрекъснато ми е студено.

Утре, на 12 февруари, можеш да се изследваш безплатно...

2010-02-11T16:22:00.001+02:00

... за СПИН, хепатит В и други полово предавани болести. Изследванията ще се правят в Клиниката по кожни и венерически болести на УМБАЛ „Александровска” на бул. „Св. Георги Софийски” 1 между 08:00 и 12:00 часа, като анонимността на всеки е гарантирана. Инициативата е по повод празника на влюбените, а приемът е свободен, без записване.

Няма да хабя думи да те убеждавам. Животът си е твой :)

cantara

2010-02-10T15:39:00.000+02:00

dead can dance - cantara

когато кожата се сраства със чаршафа

когато зениците са залепнали в стената

когато въздухът във стаята не стига

и чувствам как кръвта ми стърже вените

тогава

ако успея да съм много, много тиха

почти ще чуя как шумят листата

под босите ми ходила, докато тичам

докато летя, поглъщайки с очи дърветата

и тясната пътека

и мътната виделина на утрото

оставям клоните да драскат кожата ми

защото с болката се чувствам жива

а нетърпението ми кипи във вените

и в дробовете, свиващи се от усилие

тогава, прикована от завивките

ако успея да съм много, много тиха

почти ще си припомня колко хубаво

е простото усещане, че тичаш.

Стигмата

2010-02-08T21:50:00.000+02:00

Доста време ми трябваше, за да започна да пиша този текст. Темата е огромна, много по-голяма от мен самата. Въпреки това, искам да ти споделя моята гледна точка за проблема.

Каква е първата ти асоциация, когато чуеш думата „стигма”? Вероятно се сещаш за онзи филм от 99-та, от който си разбрал, че така се наричат белезите от приковаването на кръста. Това е и едно от значенията на тази дума.
Според речника на Оксфорд дефиницията на стигма (stigma) е “срамен белег, асоцииран с определено обстоятелство, качество, или човек”. Гръцките и латинските корени на думата стигма означават “да бележиш, да маркираш, или да татуираш”. Речника Encarta дефинира стигма като “знак за социална неприемливост: срамът и позора, свързани с нещо, което е определено като социално неприемливо”. Дефиницията на стигма в речника Merriam-Webster включва “знак на срам или дискредитиране, идентифициращ знак или характеристика, специфичен диагностичен знак за заболяване”.

Този текст се отнася за социалния аспект на стигмата, за това как и защо се появява и до какво може да доведе.

Причините за стигматизирането могат да бъдат много – определени навици и поведение, сексуална ориентация, етническа и расова принадлежност, здравословно състояние. Стигматизирането е пряко свързано със стереотипите (сещаш се – „циганите са крадливо племе”, „гейовете са превзети и се правят на интересни”, „на наркоманите не може да се разчита”) и в резултат на него се появява и дискриминацията.

Когато говорим за хепатит С, причините за стигматизирането могат да бъдат няколко и до една се дължат на недостатъчна или погрешна информация:
1. Страх от заразяване – това е една от основните причини, които могат да доведат до социална изолация. Незнанието, че хепатит С се предава изключително чрез контакт кръв-кръв и не съществува риск при споделяне на общи съдове и принадлежности, допир, ръкостискане, целувка или ежедневно общуване.

2. Страх от болести – не конкретно от хепатита, а от болести като цяло. Нежеланието да бъдеш в компанията на болен човек, да ставаш свидетел на това, което се случва с него, да мислиш за проблеми, които не те засягат пряко.

3. Осъдителност – вярването, че всички заразени от хепатит С са интравенозни наркомани или някога са ползвали венозни наркотици. Този проблем е свързан както с неадекватно отношение към наркозависимите като цяло (използването на наркотици е проблем, а не престъпление), така и с поставянето на етикети на други, които се чувстват жертва на обществените предразсъдъци.

При хепатит В, заради възможността за полово предаване на вируса, съществува и стигматизиране на основа на сексуални практики и навици. („Кой го знае къде е кръшкал, за да си го лепне тва”).

И за да не ти звучи всичко просто като суха теория, ще ти споделя и нещо лично. Допреди няколко години самата аз съм била жертва на незнанието си и съм категоризирала до голяма степен хората, въпреки самочувствието си на „разкрепостен” и „непредубеден” човек. Глупости. Имала съм точно същите нагласи и стереотипи, които имаш и ти в момента. И сега имам в изобилие.

Мога и да ти разкажа няколко случая от скромния ми опит, когато с мен са държали така, сякаш само чакам удобен момент да си вкарам нещо във вената („Навивай го тоя ръкав, кво ми се глезиш с тия игли, нали все отнякъде си го хванала тоя хепатит”).

Мога да ти разкажа и как съм виждала ръцете на човека срещу мен да се разтреперват при споменаване на диагнозата, да си забравя репликите и да се чуди как после да дезинфекцира помещението.

А, и само да допълня, в гореописаните случаи реакцията е от медицински лица, които БИ ТРЯБВАЛО да знаят с какво си имат работа и как да се държат.

Мога да ти разкажа и истории, които не са мои. За хора, загубили работата си или търпящи невъзможно отношение всеки ден. За хора с проблеми в общуването дори с най-близките. За хора, на които им е отказана медицинска помощ, защото са имали добрата воля да споделят, че са болни.

Знаеш ли какво ще направи един хепатитно болен, на когото веднъж е отказана зъболекарска помощ или са се отнесли с него унизително? Много просто, следващия път ще си трае. И ще се надява хигиената да е достатъчно на ниво, за да не му лепнат още нещо и за да не зарадват с подарък следващия в чакалнята.

Всички тези примери са за дискриминация, която е пряко следствие от стигмата. Темата за дискриминацията е дори още по-голяма, но някой ден ще се престраша да пиша и за нея.

Има още един проблем, свързан със стигмата, който е изключително сериозен, поне според мен. Това е проблемът с автостигмата.

...........................................

какво прочетох по темата:

Заклеймяване и хепатит С
Stigma of Hepatitis
Stigma - sociological theory
Social stigma
Stigma Guide
Breaking the Hepatits C Social Stigma

Автостигмата

2010-02-08T21:37:00.000+02:00

Като своеобразна разновидност на стигмата, автостигмата е осъзнаването на човека за собственото му различие и дискриминирането на собствената личност. Автостигмата е сериозен личностен проблем и може да преобърне изцяло живота на болния.

В някои от случаите тя води до чувство на вина – когато не можеш да се отърсиш от усещането, че с нещо си предизвикал появата на заболяването, че изкупуваш свои минали грехове или по някакъв начин дори си заслужил това, което ти се случва.

Автостигмата е свързана с чувство на срам от собственото ти различие и болезнено желание околните да не разберат за състоянието ти. Да не те приемат като по-слаб, безпомощен или неспособен. Това чувство се подхранва, за съжаление, и от многото примери за дискриминация.

Автостигмата може да доведе до загуба на самочувствие и до възприемане на собствената личност като „недостойна” или по-низша от останалите.
Стигмата, насочена към теб самия, е свързана със страхът от отхвърляне, от загуба на социалната роля в групата. И с убеждението, че това непременно ще се случи, ако статусът на болния бъде разкрит.

Най-просто казано, автостигмата представлява залепяне на етикет върху теб самия, самообявяването за „прокажен”. Това неизменно води до идентифициране с болестта, до превръщането й не просто в част от живота ти, а в целия ти живот. Да заклеймиш сам себе си означава да започнеш да вярваш, че хепатитът е единственото, което те определя, да мислиш, че заслужаваш дискриминационно поведение и да го очакваш, да не се смяташ за годен за нормални човешки отношения и близост.

Автостигмата е изключително сериозен проблем, с който в по-малка или по-голяма степен се сблъсква всеки хепатитно болен. Дали ще успее да се справи с нея и да продължи напред или ще подчини целия си живот на болестта, зависи от всеки един отделен човек.

Стигмата има и още едно изражение – когато осъзнаването на собственото ти различие те кара да се чувстваш отчужден от проблемите и болките на останалите. Хиперболизирането на мисълта за хепатита води до подценяване или до пълно отричане на проблемите на другите („Какво ме занимаваш с твоя развод, имам си далеч по-сериозни проблеми на главата”).

Като цяло процесът по стигматизирането при хепатита може да се опише по подобен начин:

липса на информация --> стигматизиране (заклеймяване) --> дискриминация --> страх у болния и скриване на проблема --> липса на информация

Кръгът се затваря, проблемът остава неразрешен.

Но в крайна сметка, винаги има какво да се направи.
1. Най-логичното и просто нещо е, естествено, образованието. Знанието за проблема е най-прекият път до решаването му. Качествено образование на всички нива – лекари, пациенти, общественост, би редуцирало значително проблема. Не само този със стигмата, но и с болестта като цяло.

2. Адекватни закони и мерки срещу дискриминацията – когато всеки, подложен на някаква форма на дискриминация, има към кого да се обърне и знае, че проблемът няма просто да потъне, а ще бъдат взети мерки за решаването му. За мен лично лекар, който отказва лекарска помощ, не би трябвало да има право да практикува.

3. Въвличане на обществото в проблема. Няма как да разбереш напълно нещо, докато не се сблъскаш с него, докато не видиш и другата страна на монетата. Няма как да знаеш какво се случва с един човек, докато той самият се притеснява да го признае.

Някой ден може би хората няма да крият, че имат хепатит С, рак или СПИН. Дали това ще се случи, зависи и от теб.

...........................................

какво прочетох по темата:

Заклеймяване и хепатит С
Stigma of Hepatitis
Stigma - sociological theory
Social stigma
Stigma Guide
Breaking the Hepatits C Social Stigma

Нека бъде хаос

2010-02-06T21:58:00.000+02:00

Затварям телефона и пускам слушалката в леглото до мен. Днес няма земна сила, която да ме накара да се вдигна.

Тези дни май съм пренесла половината си живот в леглото. Вече не е проблем да пиша, ям и ровя в нета в легнало положение. Ставам единствено за кратки прибежки до хладилника или тоалетната.

Квартирата е пълен хаос. Между купчините дрехи надничат флакони с козметика и ампули за коса, леглото е заринато от книги и опаковки с лекарства, мивката е пълна с мръсни чинии. Не помня от кога не съм чистила. Май вече и не ми пука особено.

Представата, че ще прекарам няколкото часа, в които се чувствам в кондиция, чистейки, ми се струва безумна. Майната им и на неизмитите чинии, и на мръсните дрехи, и на праха по етажерките. Когато – тогава.

Леглото е моето убежище. Колкото и уморена, изнервена и зле да се чувствам, знам, че след няколко часа сън всичко ще изглежда далеч по-добре. В някои дни прекарвам повече от 16 часа в хоризонтално положение, без да изпитвам нужда от храна, компания или каквото и да било. Просто искам да спя. Въпреки това, естествено, ям, насила ако трябва. Малко отпускане от режима и анемията е налице.

Целият ден минава като насън, часовете се нижат бавно, спя неспокойно, накъсано, будя се през два часа, загубила представа кое време на деня е, кой ден е днес въобще. Изпушвам няколко цигари, ровейки в нета (в такива дни книгите и филмите са твърде голямо усилие), после пак се унасям. Не искам да виждам никого. Не ми се говори с никого.

Тялото ми е тежко и безполезно, не мога да го накарам да се вдигне дори за нещо елементарно. Лежа и усещам как гръдният ми кош се надига едва-едва, сякаш и за дишането пестя сили.

Не е само умората. Дори не съм разбрала кога депресията е успяла да се промъкне и да се разположи удобно под завивките. Нямам нито сили, нито желание да й обръщам внимание.
Просто ще гледам тавана, докато прогоря дупки в него и ще чакам да отмине.

Нищо ти няма

2010-02-05T09:30:00.001+02:00

Ако идеята не ти звучи твърде извратено, опитай се да си представиш статистика за най-желаната лекарска диагноза. Залагам две инжекции Пегасис, че безкомпромисен победител ще бъде „Нищо ти няма”.

Ако, не дай си боже, по някаква причина ти се наложи да потърсиш лекарска консултация и получиш 2 мнения от двама специалисти, на кого ще повярваш? Аз съм почти сигурна, че ще се довериш на този, който ти представя нещата в по-розова светлина. Ще повярваш на това, което ти се иска. Това е най-нормалното нещо на света.

Започнах да пиша този текст заради част от коментарите в предишна публикация. Те са просто пример за нещо, което има плашещи размери, особено в малките градове.

Г-н Х отива на лекар поради появил се дискомфорт с черния дроб или пък забелязва нещо нередно в изследванията си покрай друг здравословен проблем. Адекватната реакция в случая е лекарят да се поитересува от проблема и да се направят допълнителни изследвания. Да приемем, че това се случи и на господин Х му се открива хепатит С или В. Какво следва от тук нататък? Вземане на мерки, би казал всеки здравомислещ човек. Даване на направление за специалист и пускане на още изследвания.

Да, ама не. В голям процент от случаите реакцията от страна на личния лекар е „Нищо ти няма, ще си караш така”, „Щом се чувстваш добре, значи си неактивен носител” или „Пускай си от време на време по едни чернодробни ензими и това е”. Господин Х, естествено, точно това и иска да чуе – че му няма нищо. Затова напуска кабинета с усмивка, заживява си спокойно, докато вирусът не напомни вече сам за себе си. Когато състоянието му не търпи отлагане.

Какво имам предвид. За да се знае със сигурност какво се случва с вируса на хепатит В или С, са нужни повече изследвания от едни антитела и чернодробни ензими. И диагнозата „Нищо ти няма” е адекватна единствено, когато е поставена от специалист хепатолог. Не от теб самия, от някой приятел или от личния лекар, който може и да е разказал играта на грипа ти миналата зима, но НЕ е хепатолог.
За щастие в България има няколко наистина качествени специалисти, на които разчитат хиляди хепатитно болни.

Проблемът всъщност е много по-дълбок и примерът с хроничния хепатит е само малка част от него. Проблемът се корени в цялата ни здравна система, като се започне с образованието на бъдещите специалисти, достъпът им до практика, възможностите, които имат за реализация, състоянието на днешните болници, безумната бюрократична машина, унизителното заплащане за професия, свързана с толкова голяма отговорност, липсата на мотивация, липсата на достъп до съвременна апаратура и познания... мога да изброявам до утре и сигурно пак ще пропусна нещо.

И личното ми мнение е, че масовото затваряне на болници не решава проблема, дори когато е облечено в думите „Здравна реформа”. Но това е друга тема.

Защо те занимавам с неща, голяма част от които, сигурна съм, вече знаеш. Защото колкото и наивно да звучи, продължавам да вярвам, че всеки един човек може да промени нещо. Да, няма как да прекроиш цялата здравна система и всички проблеми да се решат за една нощ.
Но можеш да направиш поне няколко неща. Да бъдеш малко по-информиран. Да бъдеш малко по-отговорен към собственото си здраве. Да бъдеш по-взискателен към медицинските услуги, които ти се предоставят. Да си търсиш правата.

Знам, че на думи звучи много лесно. Самата аз не винаги успявам да правя всичко това. Но поне опитвам. Защото промяната е непрекъснат процес, при който всяко усилие рано или късно води до резултат.

Лъч светлина в джунглата на здравеопазването

2010-02-03T12:18:00.001+02:00

Днес бе официално обявено създаването на най-голямото пациентско обединение в страната – Национална пациентска организация или НПО.

Основните цели, които организацията си поставя, са засилване на гражданското участие в контрола на здравната система и въвеждане на етични норми в работата на пациентските организации. Подписан бе и първият Етичен кодекс на пациентските организации.

НПО включва 21 национални пациентски организации и 23 регионални партньорски сдружения, което я прави най-голямата пациентска организация, следвана от досегашната КЗЗ (Конфедерация "Защита на здравето").

Какво означава всичко това. Създаването на толкова голяма пациентска организация дава надежда за реална промяна в работата на здравната система и за право на глас на гражданите в управлението и контрола й. Сред членовете на организацията са двете сдружения за борба с хепатита – Хепасист и ХепАктив, както и пациентските сдружения на болните с редица други заболявания – като Национално сдружение на хората, страдащи от хронична миелогенна левкемия и Надежда срещу СПИН.

Създаването на НПО със сигурност е добра новина. Дали ще успее да се справи с амбициозните цели и да оцелее в джунглата на българското здравеопазване, само времето ще покаже.

Ако можех да върна времето назад...

2010-02-02T22:07:00.001+02:00

... да променя казаното
или поне интонацията
да взема онези решения
вместо онези другите
да закъснея с 15 минути
или въобще да не дойда
да почукам тихо
преди да влетя в стаята
да кимна на едната страна
вместо на другата
да не затварям телефона, защото
„сега имам работа”
да тръгна с десния крак
вместо с главата в стената
да си прехапя езика
до кръв ако трябва...

Ако можех да върна времето назад...
... с колене изранени и така сладко лепнещи пръсти...
... с вятър в косите до края на лятото...
... с утрини с дъх на палачинки и канела...
... с „жажда за живот” до 3 през нощта...
... с онази целувка с вкус на ментова дъвка...
... с нощните разговори и сутрешния секс...
... с пепелта от цигара в гънката на чаршафа...
... с бутилката бира на пода до скицника...
... с тихия джаз, разпилян из стаята...
... с тежката раница и пътят пред мен
само за мен...

Дали щях да стоя сега, с цигара в едната ръка и шепа хапчета в другата, съществувайки?

Ако можех да върна времето назад...
... нямаше да променя нищо.
Абсолютно нищо.

На мен това не може да ми се случи

2010-02-01T14:16:00.000+02:00

Преди няколко дни попаднах на този текст за кръводаряването и ми се прииска да споделя нещо.

Дарявала съм кръв няколко пъти. Всеки път са ми казвали, че ако има някакъв проблем, ще ми се обадят. Никой не ми се е обаждал. Ако мога да вярвам на отговорността на институциите, значи до 2002 г. (когато е последното ми кръводаряване), съм била здрава. Лошото е, че не съм сигурна, че мога да им вярвам. Само мога да се надявам ако съм била болна, кръвта ми да е била надеждно изследвана и да не е отишла при някой здрав човек.

Огромна част от хората разбират, че са заразени именно при кръводаряване. Проблемът е, че заради неефективна организация много са и хората, които така и не стигат до резултатите си. В по-голямата си част тези хора са здрави, естествено. Но на някои се пада изключителния „шанс” да влязат в статистиката.

Знам какво си мислиш в момента. Това няма да се случи на мен. Аз си мислех същото. Смятах, че имам достатъчно знания и отговорност към здравето си, за да не допусна такова нещо.

Ходех в зъболекарски кабинети, където хигиената е на ниво. Само че не знаех, че вирусът на хепатит В издържа до 6 месеца на 30 градуса и се броят на пръсти зъболекарите, които дезинфекцират и турбината на машината, не само накрайниците.

Знаех, че татуирането носи рискове, затова избрах внимателно студиото и държах да разпечатат пред мен чисто нова игла. Само че не знаех, че е нужно да се ползват и нови съдове за мастилата. Аз поне не съм стъпвала в студио, в което да изхвърлят боите след всяка татуйровка и да слагат нови в нови съдове.

Като всеки млад човек знаех достатъчно за СПИН, рисковете и начините за предпазване. Но не знаех, че в България има около 1000 човека, болни от СПИН и над 500 000 болни от хепатит В или С. И че хепатит В е 100 пъти по-заразен от СПИН. Не като израз, буквално.

От 1992 г. на всички новородени в България се прави задължителна ваксинация за хепатит В. Родените преди тази дата могат да се погрижат сами за здравето си, ако сметнат за необходимо. За хепатит С все още няма ваксина. Защото хепатит С е познат едва от 30-тина години, а изследвания за него се правят от 1990 г.

Което означава, че кръвта, вземана при кръводаряване и преливана на нуждаещите се преди 1990 г. не е била проверявана за хепатит С. Просто не е имало как.

Да ти кажа ли какво се чудя? Дали част от вземаната преди 1990 г. кръв не дреме кротко в някои от хладилниците на днешните болници. Докато не се появи някой, който се нуждае от кръвопреливане. А ако се питаш какво се случва с всички онези, лежали в болница преди 1990 г., мога да ти отговоря веднага. Здрави са, поне по-голямата част от тях. С изключение на няколко „щастливеца”, които, ако имат моя късмет, ще разберат навреме, че са болни.

Защото може да го разберат след още 10-тина години с цироза и варици на хранопровода.

Защо всъщност пиша всичко това. Не искам да стресирам никого или да го накарам да превърне живота си в непрекъснато пазене, страх от всевъзможни болести и тичане до лекаря при най-малкия повод. Животът е за живеене, не за губене на време в излишни страхове.

Иска ми се просто да знаеш. Че риск има и че си направил поне това, което зависи от теб, за да го намалиш. Повече, така или иначе, не можеш да направиш. Все още основните проблеми идват от недостатъчна информираност и липса на адекватна превенция.

Ако смяташ, че няма от какво да се притесняваш, значи най-вероятно е така.

Но вземи това решение, след като си се поитересувал как става заразяването и какви са рисковете. А не защото просто на теб това не може да се случи.

парчета цвят

2010-01-31T11:41:00.000+02:00

One more разговор

2010-01-30T22:57:00.000+02:00

Не знам защо е избрал новия бар на Шишман. На пръв поглед мястото изглежда приятно, единствено жълтият цвят в интериора успява по своеобразен начин да не радва окото. Когато разбирам, че е трябвало да направи и резервация, окончателно изключвам иначе симпатичния бар от предпочитаните си места за срещи с приятели.

Седим на един от високите барове вече почти час. Слушам го с половин ухо, по-интересно ми е да наблюдавам емоциите му, докато разказва за пътуването. Харесва ми как се вживява в нещата. И той ми харесва.

Опитвах се да отложа тази среща колкото е възможно, но вече няма на къде. Твърде свестен е, за да го отблъсна грубо, а и тази искрена усмивка би ми липсвала.

Зная какво иска. Опитва се да излезем от графата „просто приятели” от месеци насам. Не зная как да му обясня. Не зная дали мога да му обясня.

Барът започва да се пълни. Шумни и превъзбудени хора, за които събота вечер е пикът на социалния живот. Вечерта, в която ще покажеш новите си дрехи, ще размениш по някоя реплика с познатите физиономии, ще се оплачеш от работата, поклащайки чашата уиски в ръка. One more събота вечер в One more бар.

Протяга ръка, за да ми запали цигарата. Усмихвам се. Чудя се какво ли би станало, ако му кажа още сега? Дали ще избяга? Не от бара, естествено, от живота ми. Или ще продължи с настойчивите обаждания и среднощни sms-и?
Всъщност, няма значение. Не се притеснявам да му споделя, не се притеснявам и от реакцията му. Ако ще си тръгва, по-добре сега, отколкото след време. От себе си се притеснявам.

Не мога да му дам нищо. Не и в момента. Толкова дълбоко съм затънала в собствените си лайна, че не мога да се измъкна от себе си. Клепачите ми са затворени, очите са обърнати обратно. А там, вътре, в момента няма място за никой друг. Едва побирам себе си.

Въртя в ръце бутилката минерална вода и го слушам. Харесва ми как поглажда с пръсти запалката, преди да запали цигара, сякаш за да се увери, че е истинска, веществена. Може би някога, в друго време. Безинтерфероново време.

Носят ни сметката. Да, този бар определено не е моето място.

Поредният (не)обичаен работен ден

2010-01-29T15:28:00.000+02:00

Едва дочаквам да свърши презентацията и изхвърчам от залата. Тичам по коридора към тоалетните, почти събаряйки някакъв още спящ колега. Затръшвам вратата след себе си и вдигам капака на тоалетната чиния. Избива ме ледена пот, докато повръщам, подпирайки се на успокоително белия и прохладен порцелан.

Крайно време беше. Последните дни бяха твърде спокойни – освен обичайната умора, сънливост и сърцебиене, всичко си беше почти нормално. Без болки в мускулите и ставите, без температура, дори се появи апетит за първи път от месеци насам.

Днес обаче главоболието е тук и няма място за нищо друго. Болката се промъква като пукнатина, почти небрежно, после влиза все по-навътре, все по-силно. Докато накрая усещаш единствено как съзнанието ти крещи, затворено в тази възпалена и пулсираща кутия, ръцете и краката ти изтръпват, а стомахът започва да се гърчи, опитвайки се да избяга от това така недружелюбно тяло.

Към края на срещата почти физически виждах как главата ми се пръска, оплесквайки с кръв и белезникави парчета прозяващите се наоколо отегчени физиономии.

Пускам водата и свалям капака на тоалетната чиния. Днес се очертава интересен ден. Ако главоболието не отмине в близкия час, значи ще съм така цял ден. Мога да забравя за каквато и да било работа.

От началото на лечението се опитвам да се подготвя за момента, в който може и да не мога да работя. Не ми се получава. Физическите странични ефекти дори не са най-голямото зло – това, което се случва с главата ми ме притеснява.
Съзнанието ми е като замъглено, разсеяна съм, забравям. Не мога да си събера мислите, не мога да се концентрирам, на моменти просто изключвам, сякаш някой натиска в главата ми DEL + SHIFT и ме оставя празна и безсмислена като обвивка на насекомо. Думите ми се губят, мисълта ми заеква, спирам на средата на изречението, без да помня началото му.

С всеки изминал месец този страничен ефект се задълбочава, а пред мен са още твърде много месеци. Естествено, винаги мога да си взема болничен, полагат ми се цели 6 месеца. Но не искам да се стига до там. Обичам си работата. Перспективата да прекарвам ден след ден с очи, вперени в тавана, ме ужасява. Трябва ми нещо, което да върша, хора, които да виждам, причина да се вдигам всяка сутрин от леглото в 8, колкото и да ми се спи. Трябва ми усещането в края на деня, че си свършил нещо.
Трябва ми нормален живот, за да не превъртя тотално.

Започва да ме тресе. Изплаквам устата си на мивката, без да вдигам поглед към огледалото. Достатъчно добре познавам това бледо лице с тъмни кръгове под очите.

Как да направим един хепатитно болен щастлив

2010-01-27T21:41:00.000+02:00

Необходими продукти:
1 бр. болен от хроничен хепатит С
1 лечение почти по средата
2 бр. лекарства, застрашително намаляващи
1 обаждане от Здравната каса
1 бр. София за обикаляне
странични ефекти колкото поеме
и малко стрес на вкус

Добавяме към хронично болния едно съвсем неочаквано обаждане от Здравната каса. Оставяме го настрани за 5 мин. да охлади емоциите, докато гледа тъпо и смила информацията. Подправяме го с най-широката му усмивка и го пращаме до Здравната каса да си вземе готовите протоколи. Заедно с протоколите го качваме на такси и го разбъркваме из софийския гювеч, докато се добере до личния си лекар. От там с пресни рецепти го занасяме до една от малкото аптеки, в които работят със скъпоструващи лекарства по Здравната каса. Оставяме го да гледа със същата не особено интелигентна усмивка, докато му изпълняват рецептите. После го поръсваме със сняг и го пращаме у дома внимателно, без резки движения, защото в чантата си носи лекарства за почти 4 000 лв. и с чиста съвест би обезкостил всеки, който се опита да им навреди.

Накрая го оставяме да втасва с мисълта, че ако излезе наистина, ама наистина голям късметлия, може би това ще е последната му среща със Здравната каса, и отиваме да прочетем някой друг, по-интересен блог.

Нищо не може да ми свали усмивката от лицето днес.

Да влезеш в статистиката

2010-01-26T11:52:00.001+02:00

Отново закъснявам за работа.
Таксиджията е пуснал новините и нарежда всичко – правителството, времето, евросъюза, пътищата, комшията, който му заема мястото за паркиране, гадния шибан живот и вселената като цяло. Опитвам се да не му обръщам внимание. Твърде рано ми е за толкова сочна порция глупости.

Хваща ни поредният светофар. Зяпам през прозореца, в съседната кола отляво една жена се гримира, отдясно някакъв мъж си чопли остатъците от вечерята между зъбите.
Още един вторник, пълен с отегчени физиономии и прикрити прозявки.

Вече отново мога да гледам нормално на хората. Преди време, когато диагнозата беше още свежа и натрапчива, се бях вкарала в някакъв филм. Разминавах се по улицата с непознатите лица и се чудех дали някой от тях не минава през това, което се случва и на мен? Колко от тях са заразени, без да знаят, без да подозират какво се случва с тялото им в момента? Дали някой не е излязъл току-що от зъболекаря си, носейки освен новата пломба и подарък – чисто нов хепатитен вирус? Колко ще пресекат следващото кръстовище, без да се огледат? Колко ще се приберат вкъщи и ще прегърнат любимия си човек, без да подозират, че го правят за последен път?

Статистиката беше почнала да придобива съвсем реални очертания. От неразбираеми и сухи цифри, които чуваш по новините, се превръщаше в съвсем реална част от живота, която е тук и ме засяга повече, отколкото някога съм предполагала. За първи път осъзнавах, осъзнавах истински, че и аз съм част от нея. Че и аз имам мястото си в тези цифри и както днес съм от едната страна на процентите, така утре мога да бъда от другата. Въпрос на време, изчисления и малко шанс.

Плащам таксито и се измъквам в студа навън. Още един ден предстои.

Гранично

2010-01-25T16:41:00.000+02:00

Стигнах и до този пост. Приключих с миналото. Оттук нататък аз знам какво ще се случи, точно колкото знаеш и ти.

Зад мен са пет месеца на интерферон. Напред ме очакват още шест. Неизвестността донякъде е плашеща, но пък... аз обичам да не знам какво ще се случи. Дори и в този случай.

Родителите ми вече знаят, че имам хепатит С. Не ми се пише за това. Подкрепят ме.

Сега, това което правя, е да чакам. Инжекциите в хладилника ми намаляват, ако не получа отговор от Здравната каса до няколко седмици, ще остана без лекарства. Прекъсване дори с един ден може да обезсмисли изминалите 5 месеца. Така че, както се досещаш, няма да допусна това да се случи. Каквото и да ми коства.

Може би ще пиша по-рядко тук, може би не. Винаги е по-лесно, когато гледаш на нещата от дистанцията на времето. Понякога, пишейки част от предишните постове, съм се изненадвала от емоцията, която излиза върху листа. Не съм предполагала какво изпитвам, докато не видя как молива издрасква буквите по хартията. Сигурно е смешно, но все още всеки текст се появява първо на хартия, преди да седна пред компютъра.

Отплеснах се. Исках да ти кажа, че вече и аз не зная какво ще се случи. Вярваш или не, това е нещо хубаво.

Защото може да се случи всичко.

История с хепатит С, една папка изследвания и Здравната каса

2010-01-24T13:48:00.000+02:00

Петото позвъняване на алармата най-после ме изкарва от вцепенението на съня. Господи, колко ми се спи... Загръщам се в одеалото и отивам да си направя кафе. Крайно време е този проклет януари да вземе решение зима ли иска да бъде или пролет.

Приготвила съм всичко още от предната вечер. Какво говоря, подготвям се за този ден от месеци. Днес ще подавам документите за продължаване на лечението за вторите 6 месеца.

Папката с изследвания и документи е дебела около пет сантиметра. Разгръщам я с някакво почти перверзно удоволствие. От мен би излязъл чудесен мазохист. Всичко е спретнато и подредено по дати, раздели, оригинали и копия, подвързани в нови джобове.

Никога не съм била подредена. Един бърз поглед през стаята казва достатъчно. Но ако искам да имам шанс в тази битка, трябва да играя по техните правила.

Разгръщам си последните няколко години от живота, като албум със снимки.

Ето, тук разбирам, че имам хепатит С. Тук лежа в болница за първите пълни изследвания, които ще покажат какъв е генотипът на вируса и колко комфортно се чувства в тялото ми. Тук ми правят биопсия – едно вълнуващо усещане, което хигиената и порядките в някои български болници могат да превърнат почти в приключение. Тук кандидатствам за лечение. После чакам, чакам, чакам. Тук получавам писмото, че съм одобрена за лечение. Отново чакам, чакам, чакам. Чакам. После чакам още малко. Идва и моят ред.
Тук вземам първите си лекарства. Тук пак съм в болницата, за поставяне на първия интерферон. Поредното незабравимо усещане. После изследвания на всеки две седмици, „да видим ша издържи ли тва младо момиче”, както се изрази един от лекарите. Едва си прехапах езика тогава да не му тегля една майна. Що не пробва да изкара една година на интерферон, да види „ша издържи ли”?

После първата добра новина – вирусът не се засича в кръвта ми. Лечението работи, поне до момента. После още два месеца интерферон и навиване на ръкава на всеки две седмици за кръвни изследвания.

И ето ме тук, в 6 часа на тази премръзнала януарска утрин, въоръжена до зъби с дебела папка изследвания и ентусиазъм да блъскам тялото си с интерферон, докато или аз, или вирусът на хепатит С се откаже.

...

Седем часа по-късно излизам от Здравната каса. Избиват ми сълзи на очите, но тръсвам глава и продължавам да крача. По-унизена и безпомощна не са ме карали да се чувствам през живота ми.

Затворена в уютния си кръг от приятели и колеги, мнозинството от които ако не с интелект, могат да се похвалят поне с възпитание, съм забравила какво се случва в света НАВЪН. Живяла съм в сапунения мехур на собствените си илюзии и очаквания. Където хората се държат добре, просто защото изпитват елементарно уважение към човека отсреща. Където всеки си върши работата, независимо дали защото я харесва или защото в противен случай ще я загуби. Но я върши.

Понякога собствената ми наивност ме ужасява.

Както и да е. Успяла съм да подам документите, това е най-важното. Сега отново чакам. И се моля чакането да приключи преди инжекциите в хладилника ми да свършат.

Остатъка от деня прекарвам на работа.

*текстът се отнася за нещо вече минало.

Едно телефонно обаждане

2010-01-23T17:11:00.000+02:00

Звъня за 17-ти път. Днес трябва да излезе резултатът ми за вирусното натоварване на трети месец от лечението. От него зависи много. Ако вирусът в кръвта ми не е изчезнал или намалял поне 100 пъти, ще ми спрат лечението като неефективно. Ръцете ми треперят от нерви.

Затварям и набирам отново. Професорът или не е в кабинета си, или не му се занимава.

„Слушам”.
Сърцето ми прескача два удара. Казвам си името с пресипнал глас и чакам да намери резултатите.

„Ще черпиш. Виремията ти е отрицателна”.
Затварям телефона. Главата ми е празна. Иска ми се да крещя и да скачам, но съм като вцепенена.

Сипвам си кафе и излизам на терасата. Това е първата добра новина от страшно много време насам. Първата спечелена битка. Вместо очакваната еуфория обаче изпитвам... спокойствие. Прекрасно е.

Все още твърде много предстои. Вирусът може да се завърне по всяко време, дори и след успешно приключване на цялото лечение. Ще трябва да минат години, преди да се знае действително какъв е резултатът.

Но точно сега не ми пука за всичко това. Щастлива съм. Отпивам от кафето, гледам крачещите по улицата хора и се надявам... и аз не знам на какво, просто денят им да бъде поне наполовина толкова хубав, колкото е моят.

Първата битка е спечелена. Остават още много, напред се простират дълги интерферонови месеци, но сега, в този момент, няма нещо, което да ме откаже. Няма по-силна мотивация от успеха.

*текстът се отнася за нещо вече минало

there is always light in the shadows

2010-01-23T11:24:00.000+02:00

И звярът се събуди

2010-01-22T11:23:00.001+02:00

Усещам как се надига. Странно е, сякаш се наблюдавам отстрани, без да имам контрол върху нищо, което правя.

После избухвам. Въобще не помня какво и колко време крещя. Ръцете ми треперят, а вените по слепоочието пулсират болезнено.

Отпускам се обратно на стола си. В стаята е гробна тишина, но усещам хладните изненадани погледи върху тила си.
„Какво й стана пък сега?”

И аз това се чудя.
Гняв не е точната дума. Ярост е. Усещам я като животно в себе си, напълно неконтролируемо и способно да се разбеснее при най-малкия повод. Дори без повод.

Зная, че е от интерферона, един от всичките странични ефекти, но това не ме успокоява ни най-малко. Винаги съм била емоционална, сега обаче се плаша от себе си. Не знам на какво съм способна. И най-малкото нещо предизвиква вълна от ярост, която се надига по-бързо от инфаркт. Не мога да я контролирам. Нищо не мога да направя. Само наблюдавам отстрани разкривеното си от бяс лице. Не харесвам това, което виждам.

Вземам си цигарите и излизам навън. Ще дам няколко минути спокойствие на колегите да обсъдят недоебана ли съм или просто съм се побъркала окончателно.

Паническите атаки започнаха още преди 16-тата инжекция. Като се замисля, започнаха в момента, в който разбрах, че имам хепатит. Събуждането всяка сутрин с препускащо сърце и мокри длани, болезненото стягане в гърдите и липсата на въздух, колкото и дълбоко да се опитваш да дишаш. Усещането как ти става зле и прииждащата вълна на паника, че ей сега, след малко, ще ти стане още по-зле, сърцето започва да блъска още по-силно, залива те гореща вълна, която отнася всяка мисъл от главата ти, остава само безсмисленият опит на съзнанието ти да укроти за малко препускащото сърце, да го успокои, преди да се е пръснало като презрял плод в гърдите ти.

После, естествено, всичко отминава. До следващия път, когато виждаш приближаващата вълна на паника или ярост и не можеш да направиш нищо. Абсолютно нищо.

Дърпам за последен път от цигарата и я хвърлям в пепелника. Обзалагам се, че ако продължавам в същия дух, скоро ще мога да организирам анти-фен клуб на себе си.

*текстът се отнася за нещо вече минало.

Изключване

2010-01-21T17:01:00.001+02:00

Седя на леглото и държа инжекцията в ръце. Чакам да се стопли. Така страничните ефекти са по-поносими.

Ако някога съм си мислела, че ще се науча да си слагам сама инжекции... На много неща се научих последните месеци.

Интерферонът изглежда малък и безобиден в ръцете ми. Минаха вече 3 месеца от първата инжекция, започваме да се сприятеляваме. Свиквам на вироглавството му и на изненадващите включвания, когато най-малко очакваш. Страничните ефекти започват да влизат в някакви граници, а аз започвам да свиквам да не им обръщам внимание.
Но се чувствам толкова уморена, че губя воля и желание за каквото и да било. Сутрин не мога да се вдигна от леглото, цялото ми тяло е като натъпкано с камъни, тежко и безчувствено.

В работата губя двойно повече усилия, за да изглеждам и да се държа нормално. Очите ми се затварят пред монитора, мисълта ми се губи, не ми се говори с никого и за нищо. Искам просто да спя. Непрекъснато.

Последните седмици кръвните ми показатели вървят стремително надолу, пия по една шепа добавки, но нищо не може да накара левкоцитите да се вдигнат поне малко. Страх ме е да не ми спрат лечението.

Черно ми е пред очите заради скапаните бели кръвни телца.

Избягвам да стоя права, дори при минимално усилие сърцето ми започва да блъска, завива ми се свят, а гърдите ми се стягат от липса на въздух.

Нищо обаче не може да ме накара да спра да пуша. Понякога се чудя толкова ли съм тъпа в действителност или просто се правя? За чий се подлагам на това лечение и правя компромис след компромис, като продължавам да се тровя с цигари? Но каквото и да си говоря, не бих могла да ги спра на този етап. Ако и на това подложа психиката си, някое реле окончателно и безвъзвратно ще даде на късо.

Дните минават в усилие да не заспя, нощите в опити да поспя поне малко. Ограничила съм социалния си живот до минимум. Част от хората около мен вече ми се сърдят. Не ги виня. Не съм им казвала за какво става въпрос. Дори и да им кажа, няма как да разберат.

Нямам сили дори за общуване, за елементарно водене на разговор. Не помня от кога не съм чела. Не мога да си събера главата дори за половин страница. Очите ми просто минават през буквите, без да възприемат нищо.

Участвам в някакъв безумен заговор на тялото ми, което е решило просто да дръпне щепсела, да се самоизключи, за да спра да го тормозя с лекарства и да го оставя, по дяволите, на мира.

Повдигам пуловера си и забивам малката игла в меката долна част на корема, встрани от пъпа. Добре дошъл, номер 12 и моля те, дръж се прилично този път.

*текстът се отнася за нещо вече минало.

Когато снегът е оранжев

2010-01-19T23:15:00.000+02:00

Забивам слушалките в ушите и се измъквам от входа. Въздухът е болезнено чист и кристален.

Крача по Витошка, гледайки отраженията на подметките си в мокрия асфалт. Неприлично рано е, магазините дремят затворени, а по спирките са се сгушили тъмни силуети. Стъпките ми отекват глухо из пустата улица.

Внезапно няколко прехвърчащи снежинки ме карат да вдигна глава. Гледам ги изумено – с появата им в главата ми е връхлетял напълно абсурден въпрос.

Защо снегът е бял, а не с друг цвят? Защо не е оранжев?

Разсмивам се на глас. От дете не ми е минавала подобна щуротия през главата. Да, знам, че си има научно обяснение, но защо, по дяволите, не може пък да е оранжев? С портокалови преспи и слънчеви снежни човеци.

Усилвам музиката и продължавам да крача. Сърцето ми бие здраво, но точно сега не ми е до него. Да се оправя.

Вървя, снегът вали все по-настоятелно, а аз не мога да сваля усмивката от лицето си. Чувствам се безумно, безобразно щастлива. Жива съм. Студеният въздух драска гърлото ми, по миглите ми се топят снежинки, вървя и усещам как кръвта тече по вените ми, как дробовете се отварят и свиват, отварят и свиват. Жива съм.

Нищо друго няма значение.

Да споделиш

2010-01-19T22:12:00.000+02:00

Разглеждам разсеяно менюто и се чудя откъде да започна. Тя прелиства своето срещу мен и си играе със запалката.

Трябваха ми месеци, за да събера смелост за този разговор. Не, не съм се страхувала, че няма да ме разбере или ще си промени отношението. Познаваме се от почти 10 години, това е по-голямата част от съзнателния ми живот. Преживели сме много и винаги съм я смятала за най-добрия ми приятел. Зная, че мога да разчитам на нея. Каквото и да става.

Трябваше ми смелост АЗ да се реша да говоря за това. Да го призная. Сякаш казвайки го на някого, ще стане още по-реално, вече няма да е само в моята глава, а ще бъде неоспорим факт.

Вземат ни поръчката. Започвам направо, няма подходяща прелюдия за това.
Виждам как изражението й се променя. Говоря бързо. Искам да й дам цялата информация наведнъж. Знам колко страшно звучи в началото и колко неща могат да се направят всъщност. Усмихвам се. Дори успявам да се пошегувам. Усмивката й е крива.

За първи път осъзнавам, че големите, истинските проблеми, трудно се споделят. Просто защото знаеш, че с тях трябва да се справиш САМ. Съчувствието и подкрепата на другите помагат, разбира се, но в края на деня си пак сам срещу страховете си. Никой друг не може да вземе твоите решения.

Знам, че я е заболяло, и това едновременно ме натъжава и радва. Разбира ме.
Казвам си всичко. Как съм разбрала, какво правя в момента, какво възнамерявам да правя. Говорим повече от час. За бившето ми гадже, на което също трябва да намеря сили да кажа, колкото и да е трудно. За родителите ми, които също не знаят. Не мога да им кажа просто ей така, без да има за какво да се хванат. Твърде рано е. За работата ми, как ще издържам на темпото, дали да кажа на колегите, или на шефовете, как ли биха го приели? Шегуваме се, че единственият начин да ги заразя е да ги подгоня с макетния нож из офиса. Няма да им казвам, поне не още. Не и докато мога да работя както винаги. Не искам никой да ме съжалява.

На излизане ме прегръща. Реве ми се яко, но упорито продължавам да се правя на мъж. После се разделяме, всеки в неговата посока.
За първи път от месеци насам спя спокойно.

*текстът се отнася за нещо вече минало

Flashback

2010-01-18T17:58:00.000+02:00

1987 г. За първи път през живота си виждам толкова кръв. Цялата носна кърпа на баща ми е подгизнала. Скъсвам се от плач, не толкова от болка, колкото от страх при вида на червените петна по кърпата, която притискам към устата си. (... моля те, тате, не искам повече на зъболекар, моля те моля те моля те...) Баща ми ме взема на ръце и ме понася към вкъщи.

1999 г. Събуждам се толкова трудно, все едно съм спала месеци наред. Цялото ми тяло е изтръпнало, в главата ми е лепкава мъгла, ръцете ми тежат като късове бетон. Жадна съм.
Над мен се надвесва усмихнатото лице на сестрата. „Упойката още не те е пуснала напълно. Искаш ли вода?”
Устата ми се отваря с пукане. Кимам и отпускам глава обратно върху възглавницата.

2003 г. Болката е остра, пареща, пречистваща. Като причастие.
Чувам бръмченето на машинката, която стърже кожата ми. Мъжът вдига глава и ме поглежда. „Много хубава татуйровка ще стане”. Усмихвам се. Не ми се обяснява. Не ми пука дали ще стане хубава. Белезите вътре в мен са толкова дълбоки, че искам да ги извадя навън.
Да се жигосам, за да помня винаги.

Седмица 10. Лежа сред намачканите чаршафи и прехвърлям през главата си спомен след спомен. Цигареният дим се разтяга на паяжини из стаята. Мога да оплета мрежа и да хвана цялото си минало.
Никога няма да разбера как съм се заразила. С татуйровката? С операцията? Или при някое от ходенията на зъболекар? А колко пъти са ми вземали кръв? Колко пъти съм била на маникюр? И докога, по дяволите, ще продължавам да мисля за това?

Така или иначе, няма никакво значение. Кога и как съм се заразила не променя нещата. Не мога да върна времето. Не мога да променя взетите решения. Мога да променя само последствията.

Забивам фаса в препълнения пепелник и се завивам. Искам да спя. Костите не ме болят, когато спя. Искам да спя и да не сънувам.

*текстът се отнася за нещо вече минало

shimmering

2010-01-17T21:14:00.001+02:00

За автора на блога и блога на автора

2010-01-17T13:16:00.001+02:00

Аз съм момичето, което чака с теб автобуса на спирката. Което сяда на втората седалка и зяпа разсеяно през прозореца. Аз съм тази, която се смее високо на съседната маса, която ти се усмихва пред асансьора в офиса. Аз съм просто една от многото.

В България има над 500 000 човека, болни от хепатит В или С. Ако ти е трудно да си представиш колко хора са това, представи си населението на Пловдив + населението на Стара Загора. Това са ужасно много хора. Тъй като обикновено хепатитът няма симптоми (затова го наричат „тихия убиец”), не ми се мисли колко от тях НЕ знаят че са болни. И ще разберат, когато е твърде късно.

Започнах да пиша този блог по няколко причини. Първо, заради себе си. Част от нещата, за които пиша тук, вече са се случили. Преживяла съм ги и съм продължила напред. Други се случват в момента. Дори и за миг не съм се съмнявала, че ще преживея и тях. И ще продължа напред.
Зная, че много от текстовете тук звучат потискащо. Това не означава, че пиша във ваната с химикал в едната ръка и бръснач в другата. Просто не съм такъв човек. Тези думи са емоция, която съм преживяла и имам нужда да извадя от себе си. Единственият начин, по който АЗ мога да го направя, е пишейки.

Имам една молба. Ако този блог ти действа потискащо, ако те кара да се чувстваш зле, използвай малкото хиксче горе вдясно. Сериозно. Излез на кафе с приятели, купи си нещо непотребно, разходи се. Животът е прекрасен и най-нормалното нещо на света е да искаш да си здрав и да не се тревожиш. Имаш избор дали да влезеш тук или не, дали да четеш или не. Използвай го!

Втората причина, заради която пиша, са другите като мен. Както вече споменах, те не са малко. И от личен опит мога да ти кажа – имат отчайваща нужда от информация. За щастие, вече има сайтове и форуми на български, където човек с такъв проблем може да потърси информация и подкрепа. На мен ми се иска да им дам още нещо – една изцяло лична гледна точка. Една лична история, която да сравнят със своята, да намерят общите неща и разликите. Да разберат, че не само те се страхуват и тревожат. Че щом аз мога да се справя, значи и те могат. Моята история не е нито най-вълнуващата, нито най-страшната. Просто е една от многото.

Ако само това бяха причините, нямаше да си правя труда да се опитвам да популяризирам блога. Има и още една, трета причина.
Иска ми се да вярвам, че нещо от прочетеното тук може да те накара да се замислиш, дори и за 2 минути. Не за това колко е шибано да си болен и колко несправедлив е животът. Иска ми се да вярвам, че някой от попадналите тук хора ще си пусне изследвания. Ей така, за собствено спокойствие. Или ще си сложи ваксина за хепатит В (за С все още няма, за съжаление). Или ще се огледа дали е чисто студиото, в което отива да си прави татуйровка. Или ще е малко по-наясно какво се случва с някой близък, който открие, че е болен.

Според световната статистика един от всеки 12 човека е болен от хепатит. Убедена съм, че познаваш повече от 12 човека. Помисли за това.

Ще ми се да вярвам, че този блог може да промени нещо. Сигурно съм твърде голям оптимист.

И още нещо. Далеч съм от мисълта, че хепатитът е най-лошото нещо на този свят. Сигурна съм, че и ти си имаш проблеми, които въобще не са малки. Ако имах способността да реша дали в България да няма болни от хепатит или да няма деца без родители, щях да избера децата. Без дори да се замисля.

Просто това е темата, по която АЗ имам какво да напиша. Може би не ти се вярва, но в България все още е възможно да си загубиш работата заради това заболяване или да ти бъде отказана зъболекарска помощ. Никой не пише за това.

Благодаря ти, че ми отдели 5 минути

Само още нещо искам да ти кажа. Този блог е личен, но когато го четеш, не мисли за мен. Мисли за себе си. Мисли за хората, които обичаш, за нещата, които те правят щастлив, за това колко прекрасен и безкраен е всеки един ден от живота ти. Никога не съм спирала да вярвам в това.

Ако искаш, можеш да ми пишеш на hepaetos в gmail

Едно допълнение.
Текстовете, под които видиш забележката:

*текстът се отнася за нещо вече минало

са писани след реалната дата на нещата и събитията. Всички останали текстове са актуални и се отнасят за нещо, което се случва сега.

Негово Величество Интерферона

2010-01-16T19:03:00.000+02:00

Едва ли има човек, сблъсквал се някога с диагнозата „хроничен хепатит”, който да не знае какво е това. За момента интерферонът е единственият шанс да влезеш в процента на излекуваните, когато става въпрос за хепатит С.

Малките симпатични инжекции се слагат подкожно всяка седмица в определен ден. Обикновено – в петък вечер, за да оставиш събота и неделя за страничните ефекти. Усещането на следващия ден е като след близка среща с товарен влак – температура, главоболие, отпадналост, болки навсякъде. Нищо, което да не можеш да преживееш. Всичко се преживява, когато знаеш защо го правиш.

Хепатитът променя гледната точка. Ако преди си се разкисвал от една обикновена настинка, сега ще приемеш за нормално да ходиш на работа с температура, да те боли глава и да се чувстваш отпаднал. Просто ще свикнеш. Самосъжалението не води до нищо добро.

Интерферонът е най-добрият ти приятел. Ще разчиташ на него, ще броиш дните до следващата инжекция. Ще го пазиш като очите си, заедно с таблетките рибавирин.
Интерфероновото лечение продължава 24 или 48 седмици според генотипа на хепатит С. За тази половин или една година само от теб зависи до колко ще се промени живота ти. Ще ти е нужна подкрепа. Ще са ти нужни цялата сила и мотивация, които намериш в себе си. Предстои ти една от най-важните битки в живота ти.

А в момента, в който осъзнаеш колко много зависи от теб, диагнозата ще престане да бъде присъда.

8 септември, година Първа

2010-01-16T12:56:00.000+02:00

Стоя на терасата с пластмасова чаша кафе в ръка и се усмихвам. В офиса още няма никой, тихо е, а есенното слънце хвърля меки отблясъци по земята.
Обичам тези сутрини. Чувствам се така, все едно съм първият човек на земята. Всичко е ново, всичко предстои.

Усмихвам се и отпивам от кафето, без да знам, че само след 15 минути животът ми ще се разпадне на парчета.

Когато се връщам назад в спомените, всеки път се чудя как животът ти може да бъде определен от някое простичко, почти несъзнателно взето решение. Да изляза тази вечер или да не изляза. Да изляза сега или след 15 минути. Да се обадя ли на този номер или да не се обадя.

Докато подреждам разпилените листи на бюрото си, от тях изпада визитка. Това малко парче хартия ме запраща месеци назад. Не вярвам, че има безболезнено приключили връзки. Да нараняваш другия е неизбежно, когато го обичаш. Споменът за искрящите нощем зелени очи все още кара гърлото ми да се свива.

Държа визитката на медицинския център в ръце и се чудя дали да се обадя. Пуснала съм си изследвания преди седмица, резултатът ми за СПИН е отрицателен, спокойна съм. Мога да започна на чисто. Днес трябва да са готови и другите изследвания.
В офиса още няма никого, какво толкова. Вземам телефона и излизам на терасата. Казвам на жената отсреща входящия си номер и чакам да намери резултатите. Улиците са започнали да се изпълват с хора, скоро редакцията ще завибрира от гласове и забързани стъпки.

„Резултатът ви за хепатит С е положителен”
В първия момент не разбирам какво ми казва. После усещам как сърцето ми се удря глухо в ребрата, а дланите ми се изпотяват. Изстивам.
Жената отсреща продължава да говори нещо. Отговарям механично. Този глас не е моят. „Ползвате ли венозни наркотици?” Не. „Някога ползвали ли сте венозни наркотици?” Не, по дяволите. Как е възможно да съм се заразила?
„Хепатит С се предава по кръвен път. Вземете мерки”. И ми затваря телефона.
Вие ми се свят. Какво знам за хепатит С? Почти нищо. Дишай, мамка му!

Сядам зад компютъра и отварям Google. Сигурно е грешка, трябва да е грешка. Не може да ми се случва такова нещо, не и на мен, знам, че се случват такива неща, но не на МЕН. Спокойно, ще си пуснеш още едни изследвания и всичко ще се окаже просто безумна грешка.
Минавам през резултатите от търсачката в интернет, отварям няколко страници, но съзнанието ми отказва да възприеме каквато и да е информация. Колегите започват да прииждат. Поздравявам ги с половин уста. Тениската е залепнала на ледения ми гръб.
Хепатит С.
Отварям файловете си за днес и се втренчвам в тях. Разпознавам буквите, но не мога да ги свържа в нищо смислено. Наистина ли смятам, че ще мога да работя ДНЕС?
Грабвам си якето и чантата, минавам през стаята на шефа, за да му кажа, че не се чувствам добре и ще си тръгна. Не знам как изглеждам, но ме пуска без въпроси.

Главата ми е празна. Вървя край витрините и забързаните за работа хора, наоколо прехвърчат автомобили и откъслечни разговори. Не знам какво да правя. Не знам какво се случва. Не знам коя съм. Нищо не знам.
Не знам, че ще ми трябват месеци, за да събера живота си обратно парче по парче, да го подредя внимателно, като икебана. Не знам и че ситуацията не е чак толкова безнадеждна, колкото ми се струва сега. Животът е твърде упорито нещо. Не знам, че ще ми трябват почти 2 години, за да се преборя със Здравната каса и да започна лечение.

Сега, в този момент, мога единствено да усещам вятъра по мокрото си от сълзи лице. Знам, че съществувам.

*текстът се отнася за нещо вече минало

Спомените с времето изсъхват...

2010-01-15T22:57:00.000+02:00

... остава само ароматът в стаята

и ехото на твоето отсъствие.

Изгубени души и виртуални профили

2010-01-15T14:02:00.001+02:00

Искрено се надявам последната година от живота ми да не се повтори никога.

Три погребения са твърде много, без значение колко са ти близки хората, които губиш. Така и не можах да свикна с мисълта, че не мога просто да вдигна телефона и да чуя познатия глас. Липсват ми.
Но не за да се самосъжалявам почнах да пиша този текст. Преди няколко дни се случи нещо, което вкара една натрапчива мисъл в главата ми и не спира да ме човърка и до сега. Какво се случва с хората, когато си отидат от този свят – не, не говоря за прераждане или за успокоителни идеи за отвъдното.

Говоря за интернет.
Отваряйки фейсбук профила си, видях лицето на приятел, на чието погребение бях преди няколко дни. Учтиво, но настойчиво ме подканяха да го „сръчкам” или да му изпратя съобщение.
Разревах се, както си стоях пред компютъра в редакцията, без да ми пука за озадачените погледи на колегите.

После му написах съобщение. Да, естествено, че беше безсмислено, но исках да му кажа всичко онова, за което съм била твърде заета или притеснена да говоря, всичко, за което се успокоявам, че „има време” или че „той си знае”. Просто исках да му кажа колко ми липсва.
Вечерта си легнах, пушейки цигара от цигара в леглото, чудейки се какво става с интернет самоличностите на хората, когато умрат? Колко мейла, фейсбук и майспейс профили на мъртви хора продължават да бродят из интернет пространството, неподдържани от никого, все по-рядко посещавани? Колко ли изгубени души има в нета?

На следващия ден отново влязох в профила му. Приятелите му бяха започнали да намаляват. Стана ми криво, въпреки че разбирах – болезнено е да гледаш всеки ден усмихнатите очи на някой, който никога вече няма да срещнеш случайно на попа или да изпиете по кафе в градинката пред народния.

В главата ми започваха да се въртят картини на виртуалния свят като гробище, в което тук-таме проблясват светлинките на живите. Щъкащи напред-назад, губейки време в глупости, срещащи се и разделящи се... успокояващи се с утрешния ден, в който има време за всичко.

Знаете ли какво? Днешният ден е точно толкова пълен с възможности, колкото утрешния. Не отлагайте живота си. Никой няма да отложи края му.

Период на разпадане

2010-01-14T22:42:00.000+02:00

Седмица: поредна
Статус: минус 2 кг
Новини: анемия

Понякога май малките неща са способни да те изкарат от нерви по-лесно, отколкото истински значимите.

Сякаш съм започнала да свиквам с мисълта, че с хепатита ще си живеем, докато на него му се иска (някой ден ще се престраша да пиша и за това), но страничните ефекти ми идват нанагорно.
Тази вечер, миейки си прилежно зъбите, усетих метален вкус в устата си. Венците ми са започнали да кървят. Реших да не им обръщам внимание, не мога да обръщам внимание на всичко.
Докато си зяпах обаче зловещата кръвожадна усмивка, забелязах, че нещо е се случва и със зъбите. Започнали са да се рушат. В горната част на емайла са се появили тънки резки, почти в основата на венците. Май ще трябва да отида на зъболекар тези дни. Не знам още колко неща ще ми се наложи да лекувам покрай лечението...
Освен всичко друго ме хваща паника, мислейки как ще трябва да уведомя зъболекаря си за новините покрай мен. Няма да понеса да гледам как изчезва приветливата усмивка, с която ме посреща обикновено... както и да е.
Ще трябва да се науча да приемам реакциите на хората.
Косата ми капе зловещо. Започна още в началото на лечението, но сега е истински кошмар. Банята се задръства непрекъснато. Когато видя поредния сноп, който остава в гребена, ми се иска да я отрежа... не искам да я гледам такава. И себе си не искам да гледам такава.

Имам всички шансове да почна да се мразя.

*текстът се отнася за нещо вече минало