Жажда за живот

Вървя бавно, прегърнала неравната студена повърхност на скалата. Ръцете ми опипват всяка цепнатина, търсейки къде да се хванат. Усещам напрежение във всяка клетка на тялото си, всеки мускул, всяко сухожилие.

Ходилата ми се изместват сантиметър по сантиметър, цялата тежест е изнесена върху пръстите, а петите ми се подават извън стръмния скален перваз. И най-слабият полъх на вятъра ме кара инстинктивно да се притисна още по-плътно към скалата, да се срастна с нея. Главата ми е празна, не мисля за нищо, не чувствам нищо, просто вървя напред, стъпка по стъпка.

Отлично помня първия път, когато изпитах страх. Не просто уплаха, след която се разсмиваш и секунди по-късно вече си забравил. Истински, пълнокръвен и веществен страх, който поглъща цялото ти същество. Страх, че може да умреш. Просто да изчезнеш, да те няма, този поток от мисли, който тече в главата ти, изведнъж да спре като ръждясал кран.

Този страх е архаичен, като праисторическо животно, което носиш в себе си и не подозираш в кой момент ще нададе вой. Смразяващ, парализиращ страх, от който устата ти пресъхва, дланите се изпотяват, сърцето започва да блъска лудо, коленете отказват, а адреналинът изпразва за секунди главата ти. Страх, пред който си нищожен. Инстинктът за самосъхранение.

Няма нищо героично в това, че съм избрала да се лекувам. Въпреки всички рискове, въпреки страничните ефекти и липсата на гаранция, че лечението ще даде резултат.
Има само и единствено безумно желание за живот. Моят живот. Нищо повече.

Тоалетната, която знае много

Слагам раницата на плочките и сядам на тоалетната чиния. За първи път ще си бия инжекцията в работата. Пътуването е след около месец, ще ме няма само няколко дни, така че ще ми се размине само с изместване на инжекциите, няма да се наложи да нося интерферона с мен.

Напъхвам инжекцията под мишницата си, за да се стопли, докато дезинфекцирам избраното място на корема. В последно време са започнали да се появяват червени петна на местата на инжектиране. В някакъв момент може да се наложи да почна и краката.

Изкарвам въздуха от спринцовката, хващам с два пръста гънка от кожата на корема и забивам иглата в нея. Така и не се научих да го правя безболезнено. Това да ми е проблемът.

Аспирирам внимателно, за да проверя дали не съм попаднала на кръвоносен съд. Ако се случи, просто ще извадя иглата, ще избутам кръвта навън и ще забия отново на друго място. В цивилизованите държави в такъв случай препоръчват инжекцията да се изхвърли и да се постави нова. Да бе. Представям си как ще ме погледнат в Здравната каса, ако отида и им кажа, че ми трябва още една инжекция (на стойност около 500 лв.), защото съм попаднала на кръвоносен съд. Ще ми се изсмеят.

Инжектирам бавно интерферона и вадя иглата. Събирам обратно целия комплект – поставям капачетата и накрайниците на иглата и спринцовката и прибирам всичко в картонената кутийка. Вкъщи ще увия пакетчето допълнително и ще го изхвърля. По света на лекуващите се дават специални метални контейнери, в които да изхвърлят иглите. Тук се оправяме кой както намери за добре. Какво да ви кажа... не ровете в кофите за боклук.

Прибирам всичко обратно в раницата и се изправям, подпирайки се на стената. От известно време е започнало да ми се вие свят непрекъснато. Права, легнала, няма значение. И усещането е по-различно от слабостта от анемията. Ако не мине до няколко дни, ще почна пак с броденето из болниците.

Отключвам вратата на тоалетната и се усмихвам. Откакто знам за хепатита е станала редовно място за посещение. Моята малка и бяла лична изповедалня. Видяла е нервни изблици, неконтролируем плач, агресия, стомашни проблеми, повръщане, сега и инжекции.

Сядам пред компютъра, слагам слушалките, пускам си божествения глас на Melody Gardot и отварям мейла. Цял един ден предстои.

Позитивният списък става все по-негативен

На пациентите с остеопороза, паркинсон и глаукома – честито! Ще имате удоволствието да доплащате за лечението си.

Решението е продиктувано от липса на пари в касата и влиза в сила от месец март. Лично мен изключително ме впечатли изказването на председателя на Комисията по позитивния лекарствен списък доц. Васил Димитров:
„Този въпрос, че трябва предварително да се дискутира с пациенти и пациентски организации, ви моля да го осмислите, защото това означава ние никога да не вземем някакво решение и да проточим нещата във времето” (целият материал можете да гледате тук, от 04:20 до 10:00).

Ама така де, какви са тия демократични глупости, да обсъждаме. В България явно всеки е отговорен единствено пред господ бог, затова ние ще си вземаме решенията, пък пациентите... да се спасяват.

Ясно е, че парите не стигат. Ясно е и че са нужни мерки. Въпросът е докога тези решения ще се вземат тихомълком, без никой да знае по какви точно критерии са взети, без да се оповестяват публично и докога пациентите ще бъдат оставени на произвола на подобен здравен геноцид.

Как са избрани точно тези заболявания? По какви критерии? Колко още болни и с какви заболявания могат да очакват „включване” от здравната каса?

Утре може да им хрумне нещо друго. Ще се съберат и ще си вземат решението, защо не и за хепатитно болните, че и те са голям харч за държавата, да им се не види.

Пък ако на някой болен не му изнася – да емигрира или да си наляга парцалите. Щото явно в българската здравна система понятия като „прозрачност” и „диалог” просто не виреят.

Една идея, която ми хареса

Проект на Наско и Георги

Не можете да сервирате живота...

Кръводаряването е чудесен начин да помогнеш на някого И да си направиш безплатни изследвания.

eyes wide shut

Преди да разбера и след това

Вече няколко пъти се случва в коментарите или в мейли да става въпрос за това какво се е променило, откакто разбрах, че имам хепатит С. Какво се случи с начина ми на живот, с гледната ми точка. Ще се опитам да обясня. Може би ще ме разбереш по-добре, ако ме познаваш малко повече.

За мен периодите всъщност не са два, а три – преди да разбера за хепатита, след като научих и периодът на лечението.

1. Понеделник, Преди

Ставам рано. Изхвърчам от вкъщи, преди още да съм пила кафе. На път за работа минавам през фитнеса и се потя половин час на пътечката. Бърз душ и след минути съм в кафето до офиса, разменяйки обичайните сутрешни глупости с колегите. Денят минава като скоростен влак, скачам от един проект в друг, от среща в среща, храня се с кафе и цигари и правя кратки забежки до facebook за няколко уговорки за вечерта.

В края на работния ден вече не ме свърта. Минавам през някоя „културна проява”, не защото много разбирам от култура, а за да кажа здрасти на познатите физиономии.

После хапвам набързо с приятели в заведение, изпиваме по две бири, оплакваме се от работата или гаджето, смеем се. Идва време за следващата среща, със следващата компания. С увеличаването на чашите музиката става все по-силна, светлините по-ярки. Танцуваме бясно, до изтощение. Прибирам се и припадам в леглото. И до днес се чудя как не съм направила цироза с нечовешките количества алкохол, които се изпиваха.

Следващите дни ще бъдат същите, с изключение на събота и неделя, в които ще изчезна от София. Ако не намеря кой да ми се върже на акъла, просто ще си взема раницата и фотоапарата, ще отида на гарата и ще хвана първия влак пред очите си.

А когато усетя, че още с отварянето на пощата сутрин сърцето ми се разхлопва и дланите се изпотяват, значи е време да рестартирам. Не компютъра, себе си.

Ще кръстосвам с фотоапарата на врата, преоткривайки усещането да чуваш звука от подметките си по нови улици, да виждаш нови лица, да си всеки и никой в град, в който влизаш за първи и може би последен път, да се загубиш в лабиринта на уличките в Италия или между ароматните сергии на някой шумен пазар в Турция, да бъдеш последния човек на земята на забравен от бога плаж в Гърция или просто да усещаш, че си жив, вперил поглед в извисяващите се пред теб зъбери на Пирин.

А когато се върна, филмът ще започне отново, до следващото свършване на батериите.

2. Понеделник, След

Ставам и пия кафе, изчаквайки сънят сам да се отлепи от клепачите ми. И преди не съм обичала да планирам, а сега просто оставям денят да се случи. Без и аз да разбера кога е станало, в някакъв момент просто съм разбрала, че животът не е в това колко неща ще успееш да свършиш, а как ще свършиш всяко от тях. Опитвам се да живея качествено, не количествено.

Смешното е, че винаги съм смятала, че точно това правя. Кой знае какво ще мисля след десетина години. Ако съм жива, естествено. Не, не заради хепатита – според статистиките много по-вероятно е да си умра с него, вместо от него. Просто за първи път мисълта за смъртта е придобила толкова реални очертания, че не мога да се отърся от нея. Става ми смешно как преди нагло съм мислела, че ЗНАМ, че някой ден ще умра. Нищо не съм знаела.

Денят тече на почти същите обороти (с хепатит или не, просто не мога да си стоя на задника), но критерият е малко по-различен. Опитвам се да приемам нещата каквито са. По-рядко се ядосвам за глупости. Изненадвам се, че липсата на алкохол ни най-малко не пречи на нощния ми живот. Сутрин съм по-бодра и пълна с енергия. Преоткривам вкуса на безалкохолното.

Уча се да не съжалявам. Обичам живота си – с всичките му прекрасни моменти, глупави грешки и гадости, които са се случили. Почти винаги съм правила точно това, което искам. Почти винаги съм знаела какво точно искам. Винаги съм действала импулсивно, винаги съм предпочитала да съжалявам, защото съм направила нещо, а не защото не съм го направила.

Зарязвала съм всичко заради някого; давала съм всичко на някого; изпитвала съм какво е да клатиш краката си на 1200 м над земята, висящ в нищото, свободен. Никога не съм спирала да сънувам, че летя. Обожавам живота си.

Уча се на търпение. Уча се да оцелявам в българската здравна система. Уча се да приемам.

За първи път от години насам прекосявам наново себе си. Изцяло. Прехвърлям всяка емоция, всеки жест, всяко действие. Имам нужда да се запозная с тази млада жена, която има хепатит С. Ужасно много си приличаме, но сякаш тя е малко по-сериозна, малко по-внимателна със себе си и с другите. Малко позагубила от арогантното си самочувствие, че знае нещо за живота. Но пък може да се смее точно като мен.

3. Понеделник, Лечението

Сутрините са трудни. Понякога ми трябва половин час, за да убедя сама себе си, че трябва да стана от леглото. От предишната енергия – физическа и психическа – не е останало почти нищо.

Довличам се до работа, мобилизирам се и денят минава, както е минавал до сега. Не искам някой да ме гледа съжалително или да ме подценява. Когато усетя, че съм на предела и не издържам, просто излизам в болничен.

Нямаше да е по-различно, дори и диагнозата да беше друга. Проблемът не е в хепатита, проблемът е в мен. Просто не мога да допусна, че ще покажа слабост.

Вечерите са спокойни. Кръгът от хора, с които се виждам, се е стеснил чувствително. На някои вече им е писнало от вечните ми откази и „прибирам се да спя” и просто не ме търсят. Батериите свършват твърде бързо, за да поддържам същото темпо.

Липсват ми хората. Познатите, приятелите, непознатите. Липсва ми движението. Липсва ми усещането, че си здрав. Липсва ми животът ми, такъв, какъвто АЗ го направя, липсва ми свободата ми. Чувствам се като интерферонов затворник, излежаващ едногодишна присъда.

Да, знам, че има и по-страшни неща и че и това ще мине. Знам, че в крайна сметка, пак АЗ съм взела решението да се лекувам. Така че, следвайки логиката, всичко, което се случва, е мой съзнателен избор. Но ако можеш да влезеш в главата ми, ще видиш как от време на време там се промъква един истеричен глас, който крещи:

„Майната й на логиката! Не съм избрала АЗ да съм заразена с хепатит! Искам си живота обратно! Веднага!”.

Може би ако това се случи на теб или вече ти се е случило, ще реагираш по различен начин. Ще можеш винаги да гледаш философски на нещата и да ги приемаш дистанцирано и спокойно. Е, АЗ не мога. Поне не още. Няма да ти мрънкам колко ми е зле и как-можа-точно-на-мен-тва-да-ми-се-случи, но ще изпадам в ярост всеки път, когато се наложи да спра на стълбите, вперила поглед във вратата на апартамента и неспособна да си поема въздух и да кача последните стъпала.

Липсва ми пътуването. Да, знам, че нищо не ме спира да пътувам и по време на лечението. Но не мога да го правя по моя начин. Не мога да изляза от вкъщи, без да знам къде отивам и за колко време. СЕГА трябва да предвидя всичко – колко време ще ме няма, ще има ли хладилник там, където отивам, как ще пътувам.

Аз не искам да планирам. Неизвестността ме кара да се чувствам свободна, да знам, че всичко е възможно, че във всеки един момент мога да си събера багажа и да тръгна.

Щом не мога да го направя както аз искам, просто няма да го направя.

Ако някой ден ми дойдеш на гости, ще се изненадаш колко малко мебели и електрически уреди имам. Не искам да имам. Изхвърлям или подарявам всичко, до което не съм се докосвала повече от година, освен ако не е много любима книга или важен документ. Вещите ме дразнят, затрупват, задушават. Мога да събера целия си живот в една раница. Сега като се замисля, май и без нея мога да мина.

Не хепатитът ме е накарал да мисля по този начин. Просто така съм се чувствала добре винаги. Толкова лека, че ако поискам, мога да полетя.

П.С. Ако след всичко прочетено ти се иска да ми кажеш, че трябва да се науча на търпение и компромиси и трябва да преодолея комплексите си, ще те изпреваря – опитвам се. Работя по въпроса J

Ако имаш какво да кажеш...

... за новия Законопроект за изменение и допълнение на Закона за лечебните заведения, можеш да го направиш тук

Екип от юристи се е ангажирал да събере мненията на гражданите и да ги представи на съответните институции.

Знам, че вече ти е писнало да слушаш за затваряне на болници, спиране на лекарства, замяна на едни лекарства с други, липса на пари, бюрократични проблеми и прехвърляне на обвинения от единия лагер в другия.

Излей си душата. Ако предложиш нещо смислено и градивно, току-виж някой те чул.