Стигмата

Доста време ми трябваше, за да започна да пиша този текст. Темата е огромна, много по-голяма от мен самата. Въпреки това, искам да ти споделя моята гледна точка за проблема.

Каква е първата ти асоциация, когато чуеш думата „стигма”? Вероятно се сещаш за онзи филм от 99-та, от който си разбрал, че така се наричат белезите от приковаването на кръста. Това е и едно от значенията на тази дума.
Според речника на Оксфорд дефиницията на стигма (stigma) е “срамен белег, асоцииран с определено обстоятелство, качество, или човек”. Гръцките и латинските корени на думата стигма означават “да бележиш, да маркираш, или да татуираш”. Речника Encarta дефинира стигма като “знак за социална неприемливост: срамът и позора, свързани с нещо, което е определено като социално неприемливо”. Дефиницията на стигма в речника Merriam-Webster включва “знак на срам или дискредитиране, идентифициращ знак или характеристика, специфичен диагностичен знак за заболяване”.

Този текст се отнася за социалния аспект на стигмата, за това как и защо се появява и до какво може да доведе.

Причините за стигматизирането могат да бъдат много – определени навици и поведение, сексуална ориентация, етническа и расова принадлежност, здравословно състояние. Стигматизирането е пряко свързано със стереотипите (сещаш се – „циганите са крадливо племе”, „гейовете са превзети и се правят на интересни”, „на наркоманите не може да се разчита”) и в резултат на него се появява и дискриминацията.

Когато говорим за хепатит С, причините за стигматизирането могат да бъдат няколко и до една се дължат на недостатъчна или погрешна информация:
1. Страх от заразяване – това е една от основните причини, които могат да доведат до социална изолация. Незнанието, че хепатит С се предава изключително чрез контакт кръв-кръв и не съществува риск при споделяне на общи съдове и принадлежности, допир, ръкостискане, целувка или ежедневно общуване.

2. Страх от болести – не конкретно от хепатита, а от болести като цяло. Нежеланието да бъдеш в компанията на болен човек, да ставаш свидетел на това, което се случва с него, да мислиш за проблеми, които не те засягат пряко.

3. Осъдителност – вярването, че всички заразени от хепатит С са интравенозни наркомани или някога са ползвали венозни наркотици. Този проблем е свързан както с неадекватно отношение към наркозависимите като цяло (използването на наркотици е проблем, а не престъпление), така и с поставянето на етикети на други, които се чувстват жертва на обществените предразсъдъци.

При хепатит В, заради възможността за полово предаване на вируса, съществува и стигматизиране на основа на сексуални практики и навици. („Кой го знае къде е кръшкал, за да си го лепне тва”).

И за да не ти звучи всичко просто като суха теория, ще ти споделя и нещо лично. Допреди няколко години самата аз съм била жертва на незнанието си и съм категоризирала до голяма степен хората, въпреки самочувствието си на „разкрепостен” и „непредубеден” човек. Глупости. Имала съм точно същите нагласи и стереотипи, които имаш и ти в момента. И сега имам в изобилие.

Мога и да ти разкажа няколко случая от скромния ми опит, когато с мен са държали така, сякаш само чакам удобен момент да си вкарам нещо във вената („Навивай го тоя ръкав, кво ми се глезиш с тия игли, нали все отнякъде си го хванала тоя хепатит”).

Мога да ти разкажа и как съм виждала ръцете на човека срещу мен да се разтреперват при споменаване на диагнозата, да си забравя репликите и да се чуди как после да дезинфекцира помещението.

А, и само да допълня, в гореописаните случаи реакцията е от медицински лица, които БИ ТРЯБВАЛО да знаят с какво си имат работа и как да се държат.

Мога да ти разкажа и истории, които не са мои. За хора, загубили работата си или търпящи невъзможно отношение всеки ден. За хора с проблеми в общуването дори с най-близките. За хора, на които им е отказана медицинска помощ, защото са имали добрата воля да споделят, че са болни.

Знаеш ли какво ще направи един хепатитно болен, на когото веднъж е отказана зъболекарска помощ или са се отнесли с него унизително? Много просто, следващия път ще си трае. И ще се надява хигиената да е достатъчно на ниво, за да не му лепнат още нещо и за да не зарадват с подарък следващия в чакалнята.

Всички тези примери са за дискриминация, която е пряко следствие от стигмата. Темата за дискриминацията е дори още по-голяма, но някой ден ще се престраша да пиша и за нея.

Има още един проблем, свързан със стигмата, който е изключително сериозен, поне според мен. Това е проблемът с автостигмата.


...........................................

какво прочетох по темата:

Заклеймяване и хепатит С
Stigma of Hepatitis
Stigma - sociological theory
Social stigma
Stigma Guide
Breaking the Hepatits C Social Stigma

Автостигмата

Като своеобразна разновидност на стигмата, автостигмата е осъзнаването на човека за собственото му различие и дискриминирането на собствената личност. Автостигмата е сериозен личностен проблем и може да преобърне изцяло живота на болния.

В някои от случаите тя води до чувство на вина – когато не можеш да се отърсиш от усещането, че с нещо си предизвикал появата на заболяването, че изкупуваш свои минали грехове или по някакъв начин дори си заслужил това, което ти се случва.

Автостигмата е свързана с чувство на срам от собственото ти различие и болезнено желание околните да не разберат за състоянието ти. Да не те приемат като по-слаб, безпомощен или неспособен. Това чувство се подхранва, за съжаление, и от многото примери за дискриминация.

Автостигмата може да доведе до загуба на самочувствие и до възприемане на собствената личност като „недостойна” или по-низша от останалите.
Стигмата, насочена към теб самия, е свързана със страхът от отхвърляне, от загуба на социалната роля в групата. И с убеждението, че това непременно ще се случи, ако статусът на болния бъде разкрит.

Най-просто казано, автостигмата представлява залепяне на етикет върху теб самия, самообявяването за „прокажен”. Това неизменно води до идентифициране с болестта, до превръщането й не просто в част от живота ти, а в целия ти живот. Да заклеймиш сам себе си означава да започнеш да вярваш, че хепатитът е единственото, което те определя, да мислиш, че заслужаваш дискриминационно поведение и да го очакваш, да не се смяташ за годен за нормални човешки отношения и близост.

Автостигмата е изключително сериозен проблем, с който в по-малка или по-голяма степен се сблъсква всеки хепатитно болен. Дали ще успее да се справи с нея и да продължи напред или ще подчини целия си живот на болестта, зависи от всеки един отделен човек.

Стигмата има и още едно изражение – когато осъзнаването на собственото ти различие те кара да се чувстваш отчужден от проблемите и болките на останалите. Хиперболизирането на мисълта за хепатита води до подценяване или до пълно отричане на проблемите на другите („Какво ме занимаваш с твоя развод, имам си далеч по-сериозни проблеми на главата”).

Като цяло процесът по стигматизирането при хепатита може да се опише по подобен начин:

липса на информация --> стигматизиране (заклеймяване) --> дискриминация --> страх у болния и скриване на проблема --> липса на информация

Кръгът се затваря, проблемът остава неразрешен.

Но в крайна сметка, винаги има какво да се направи.
1. Най-логичното и просто нещо е, естествено, образованието. Знанието за проблема е най-прекият път до решаването му. Качествено образование на всички нива – лекари, пациенти, общественост, би редуцирало значително проблема. Не само този със стигмата, но и с болестта като цяло.

2. Адекватни закони и мерки срещу дискриминацията – когато всеки, подложен на някаква форма на дискриминация, има към кого да се обърне и знае, че проблемът няма просто да потъне, а ще бъдат взети мерки за решаването му. За мен лично лекар, който отказва лекарска помощ, не би трябвало да има право да практикува.

3. Въвличане на обществото в проблема. Няма как да разбереш напълно нещо, докато не се сблъскаш с него, докато не видиш и другата страна на монетата. Няма как да знаеш какво се случва с един човек, докато той самият се притеснява да го признае.

Някой ден може би хората няма да крият, че имат хепатит С, рак или СПИН. Дали това ще се случи, зависи и от теб.

...........................................

какво прочетох по темата:

Заклеймяване и хепатит С
Stigma of Hepatitis
Stigma - sociological theory
Social stigma
Stigma Guide
Breaking the Hepatits C Social Stigma

Нека бъде хаос

Затварям телефона и пускам слушалката в леглото до мен. Днес няма земна сила, която да ме накара да се вдигна.

Тези дни май съм пренесла половината си живот в леглото. Вече не е проблем да пиша, ям и ровя в нета в легнало положение. Ставам единствено за кратки прибежки до хладилника или тоалетната.

Квартирата е пълен хаос. Между купчините дрехи надничат флакони с козметика и ампули за коса, леглото е заринато от книги и опаковки с лекарства, мивката е пълна с мръсни чинии. Не помня от кога не съм чистила. Май вече и не ми пука особено.

Представата, че ще прекарам няколкото часа, в които се чувствам в кондиция, чистейки, ми се струва безумна. Майната им и на неизмитите чинии, и на мръсните дрехи, и на праха по етажерките. Когато – тогава.

Леглото е моето убежище. Колкото и уморена, изнервена и зле да се чувствам, знам, че след няколко часа сън всичко ще изглежда далеч по-добре. В някои дни прекарвам повече от 16 часа в хоризонтално положение, без да изпитвам нужда от храна, компания или каквото и да било. Просто искам да спя. Въпреки това, естествено, ям, насила ако трябва. Малко отпускане от режима и анемията е налице.

Целият ден минава като насън, часовете се нижат бавно, спя неспокойно, накъсано, будя се през два часа, загубила представа кое време на деня е, кой ден е днес въобще. Изпушвам няколко цигари, ровейки в нета (в такива дни книгите и филмите са твърде голямо усилие), после пак се унасям. Не искам да виждам никого. Не ми се говори с никого.

Тялото ми е тежко и безполезно, не мога да го накарам да се вдигне дори за нещо елементарно. Лежа и усещам как гръдният ми кош се надига едва-едва, сякаш и за дишането пестя сили.

Не е само умората. Дори не съм разбрала кога депресията е успяла да се промъкне и да се разположи удобно под завивките. Нямам нито сили, нито желание да й обръщам внимание.
Просто ще гледам тавана, докато прогоря дупки в него и ще чакам да отмине.

Нищо ти няма

Ако идеята не ти звучи твърде извратено, опитай се да си представиш статистика за най-желаната лекарска диагноза. Залагам две инжекции Пегасис, че безкомпромисен победител ще бъде „Нищо ти няма”.

Ако, не дай си боже, по някаква причина ти се наложи да потърсиш лекарска консултация и получиш 2 мнения от двама специалисти, на кого ще повярваш? Аз съм почти сигурна, че ще се довериш на този, който ти представя нещата в по-розова светлина. Ще повярваш на това, което ти се иска. Това е най-нормалното нещо на света.

Започнах да пиша този текст заради част от коментарите в предишна публикация. Те са просто пример за нещо, което има плашещи размери, особено в малките градове.

Г-н Х отива на лекар поради появил се дискомфорт с черния дроб или пък забелязва нещо нередно в изследванията си покрай друг здравословен проблем. Адекватната реакция в случая е лекарят да се поитересува от проблема и да се направят допълнителни изследвания. Да приемем, че това се случи и на господин Х му се открива хепатит С или В. Какво следва от тук нататък? Вземане на мерки, би казал всеки здравомислещ човек. Даване на направление за специалист и пускане на още изследвания.

Да, ама не. В голям процент от случаите реакцията от страна на личния лекар е „Нищо ти няма, ще си караш така”, „Щом се чувстваш добре, значи си неактивен носител” или „Пускай си от време на време по едни чернодробни ензими и това е”. Господин Х, естествено, точно това и иска да чуе – че му няма нищо. Затова напуска кабинета с усмивка, заживява си спокойно, докато вирусът не напомни вече сам за себе си. Когато състоянието му не търпи отлагане.

Какво имам предвид. За да се знае със сигурност какво се случва с вируса на хепатит В или С, са нужни повече изследвания от едни антитела и чернодробни ензими. И диагнозата „Нищо ти няма” е адекватна единствено, когато е поставена от специалист хепатолог. Не от теб самия, от някой приятел или от личния лекар, който може и да е разказал играта на грипа ти миналата зима, но НЕ е хепатолог.
За щастие в България има няколко наистина качествени специалисти, на които разчитат хиляди хепатитно болни.

Проблемът всъщност е много по-дълбок и примерът с хроничния хепатит е само малка част от него. Проблемът се корени в цялата ни здравна система, като се започне с образованието на бъдещите специалисти, достъпът им до практика, възможностите, които имат за реализация, състоянието на днешните болници, безумната бюрократична машина, унизителното заплащане за професия, свързана с толкова голяма отговорност, липсата на мотивация, липсата на достъп до съвременна апаратура и познания... мога да изброявам до утре и сигурно пак ще пропусна нещо.

И личното ми мнение е, че масовото затваряне на болници не решава проблема, дори когато е облечено в думите „Здравна реформа”. Но това е друга тема.

Защо те занимавам с неща, голяма част от които, сигурна съм, вече знаеш. Защото колкото и наивно да звучи, продължавам да вярвам, че всеки един човек може да промени нещо. Да, няма как да прекроиш цялата здравна система и всички проблеми да се решат за една нощ.
Но можеш да направиш поне няколко неща. Да бъдеш малко по-информиран. Да бъдеш малко по-отговорен към собственото си здраве. Да бъдеш по-взискателен към медицинските услуги, които ти се предоставят. Да си търсиш правата.

Знам, че на думи звучи много лесно. Самата аз не винаги успявам да правя всичко това. Но поне опитвам. Защото промяната е непрекъснат процес, при който всяко усилие рано или късно води до резултат.

Лъч светлина в джунглата на здравеопазването

Днес бе официално обявено създаването на най-голямото пациентско обединение в страната – Национална пациентска организация или НПО.

Основните цели, които организацията си поставя, са засилване на гражданското участие в контрола на здравната система и въвеждане на етични норми в работата на пациентските организации. Подписан бе и първият Етичен кодекс на пациентските организации.

НПО включва 21 национални пациентски организации и 23 регионални партньорски сдружения, което я прави най-голямата пациентска организация, следвана от досегашната КЗЗ (Конфедерация "Защита на здравето").

Какво означава всичко това. Създаването на толкова голяма пациентска организация дава надежда за реална промяна в работата на здравната система и за право на глас на гражданите в управлението и контрола й. Сред членовете на организацията са двете сдружения за борба с хепатита – Хепасист и ХепАктив, както и пациентските сдружения на болните с редица други заболявания – като Национално сдружение на хората, страдащи от хронична миелогенна левкемия и Надежда срещу СПИН.

Създаването на НПО със сигурност е добра новина. Дали ще успее да се справи с амбициозните цели и да оцелее в джунглата на българското здравеопазване, само времето ще покаже.

Ако можех да върна времето назад...

... да променя казаното
или поне интонацията
да взема онези решения
вместо онези другите
да закъснея с 15 минути
или въобще да не дойда
да почукам тихо
преди да влетя в стаята
да кимна на едната страна
вместо на другата
да не затварям телефона, защото
„сега имам работа”
да тръгна с десния крак
вместо с главата в стената
да си прехапя езика
до кръв ако трябва...

Ако можех да върна времето назад...
... с колене изранени и така сладко лепнещи пръсти...
... с вятър в косите до края на лятото...
... с утрини с дъх на палачинки и канела...
... с „жажда за живот” до 3 през нощта...
... с онази целувка с вкус на ментова дъвка...
... с нощните разговори и сутрешния секс...
... с пепелта от цигара в гънката на чаршафа...
... с бутилката бира на пода до скицника...
... с тихия джаз, разпилян из стаята...
... с тежката раница и пътят пред мен
само за мен...

Дали щях да стоя сега, с цигара в едната ръка и шепа хапчета в другата, съществувайки?

Ако можех да върна времето назад...
... нямаше да променя нищо.
Абсолютно нищо.

На мен това не може да ми се случи

Преди няколко дни попаднах на този текст за кръводаряването и ми се прииска да споделя нещо.

Дарявала съм кръв няколко пъти. Всеки път са ми казвали, че ако има някакъв проблем, ще ми се обадят. Никой не ми се е обаждал. Ако мога да вярвам на отговорността на институциите, значи до 2002 г. (когато е последното ми кръводаряване), съм била здрава. Лошото е, че не съм сигурна, че мога да им вярвам. Само мога да се надявам ако съм била болна, кръвта ми да е била надеждно изследвана и да не е отишла при някой здрав човек.

Огромна част от хората разбират, че са заразени именно при кръводаряване. Проблемът е, че заради неефективна организация много са и хората, които така и не стигат до резултатите си. В по-голямата си част тези хора са здрави, естествено. Но на някои се пада изключителния „шанс” да влязат в статистиката.

Знам какво си мислиш в момента. Това няма да се случи на мен. Аз си мислех същото. Смятах, че имам достатъчно знания и отговорност към здравето си, за да не допусна такова нещо.

Ходех в зъболекарски кабинети, където хигиената е на ниво. Само че не знаех, че вирусът на хепатит В издържа до 6 месеца на 30 градуса и се броят на пръсти зъболекарите, които дезинфекцират и турбината на машината, не само накрайниците.

Знаех, че татуирането носи рискове, затова избрах внимателно студиото и държах да разпечатат пред мен чисто нова игла. Само че не знаех, че е нужно да се ползват и нови съдове за мастилата. Аз поне не съм стъпвала в студио, в което да изхвърлят боите след всяка татуйровка и да слагат нови в нови съдове.

Като всеки млад човек знаех достатъчно за СПИН, рисковете и начините за предпазване. Но не знаех, че в България има около 1000 човека, болни от СПИН и над 500 000 болни от хепатит В или С. И че хепатит В е 100 пъти по-заразен от СПИН. Не като израз, буквално.

От 1992 г. на всички новородени в България се прави задължителна ваксинация за хепатит В. Родените преди тази дата могат да се погрижат сами за здравето си, ако сметнат за необходимо. За хепатит С все още няма ваксина. Защото хепатит С е познат едва от 30-тина години, а изследвания за него се правят от 1990 г.

Което означава, че кръвта, вземана при кръводаряване и преливана на нуждаещите се преди 1990 г. не е била проверявана за хепатит С. Просто не е имало как.

Да ти кажа ли какво се чудя? Дали част от вземаната преди 1990 г. кръв не дреме кротко в някои от хладилниците на днешните болници. Докато не се появи някой, който се нуждае от кръвопреливане. А ако се питаш какво се случва с всички онези, лежали в болница преди 1990 г., мога да ти отговоря веднага. Здрави са, поне по-голямата част от тях. С изключение на няколко „щастливеца”, които, ако имат моя късмет, ще разберат навреме, че са болни.

Защото може да го разберат след още 10-тина години с цироза и варици на хранопровода.

Защо всъщност пиша всичко това. Не искам да стресирам никого или да го накарам да превърне живота си в непрекъснато пазене, страх от всевъзможни болести и тичане до лекаря при най-малкия повод. Животът е за живеене, не за губене на време в излишни страхове.

Иска ми се просто да знаеш. Че риск има и че си направил поне това, което зависи от теб, за да го намалиш. Повече, така или иначе, не можеш да направиш. Все още основните проблеми идват от недостатъчна информираност и липса на адекватна превенция.

Ако смяташ, че няма от какво да се притесняваш, значи най-вероятно е така.

Но вземи това решение, след като си се поитересувал как става заразяването и какви са рисковете. А не защото просто на теб това не може да се случи.